Как дорого стоит жизнь!



Не думала,что когда-нибудь я буду писать сюда...с подобного рода просьбами..
Но ситуация критическая...
http://i079.radikal.ru/1001/04/6ce2a970000f.jpg
Мы обращаемся к вам с просьбой о помощи. Помощь нужна нашей ближайшей родственнице Бодриловой Ларисе Геннадьевне(моей невестке),жительнице г.Санкт-Петербурга.В свои 40 лет она столкнулась с редким для людей заболеванием.
01 ноября 2009 года Ларису госпитализировали в Городскую Покровскую Больницу с диагнозом – новообразование верхнечелюстной пазухи.По экстренным показаниям 05 ноября 2009 года была произведена гаймороэтмиодотомия,после чего операционный материал был направлен на гистологическое исследование,с подозрением на микотическое поражение околоносовых пазух.На основании гистологического исследования выставлен диагноз – Зигомикоз придаточных пазух носа.С 09 по 31 декабря 2009 Лариса находилась на стационарном лечении в НИИ МП им.П.Н.Кашкина. 21 декабря 2009 года ей было выдано заключение –микотический полисинусит(зигомикоз).Была выбрана антимикотическая терапия:препарат выбора – Позаконазол 800 мг/сут,или альтернативный препарат Амфотерицин В 1мг/кг/сут.Лариса получала лечение препаратом Амфотерицин В,который сильно сажает печень и почки,и необходимо постоянное медицинское наблюдение ,а так же курс не должен превышать 20-ти дней(по словам врачей) .31 декабря её выписали домой,в связи с закрытием НИИ медицинской микологии до 11 января 2010 года.На дому она принимала Позаконазол,который мы сами приобрели за счёт своих средств.11 января 2010 года Лариса была повторна госпитализирована в НИИ медицинской микологии ,для продолжения курса лечения.В РФ в настоящее время зарегестрированы два препарата для лечения данного заболевания – Позаконазол и Амфотерицин В.Учитывая высокую токсичность,и быстрое развитие не желательных явлений от приёма Амфотерицина В ,Ларисе по жизненным показаниям необходимо лечение препаратом Позаконазол,в дозе 800 мг/сут,в течении не менее 3-х месяцев,что состовляет 18 флаконов(1 флакон – 100 мл,1мл -40 мг) Цена препарата разница от 70 000 т.рублей до 100 000,т.е на 3-х месячный курс лечения,что составляет 18 флаконов нам нужно не менее ,чем 1 800 000т.рублей.Лариса вполне обычная женщина,не дочь миллионера и к тому же имеет 3-ю группу инвалидности по травме. Мы все работаем и пытаемся найти средства, но, к сожалению, нашего семейного дохода не хватит. Лечение очень серьёзное и дорогостоящее, поэтому обращаемся за помощью к вам. Спасибо за понимание.

с уважением ,Анастасия

СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК СБЕРБАНКА РФ Г САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Банк получателя
ИНН 7707083893
КПП 783502001
БИК 044030653 Сч№30101810500000000653
Расчётный счёт № 40817810555006018399
Получатель:Поповский Дмитрий Владимирович(это её муж - мой брат!)

Так же можно перевести деньги на мою карту СБЕРБАНКА
№ 5469 5500 2521 1423
Мухина Анастасия Владимировна

Яндекс кошелёк - 41001526278473
Страничка Ларисы на "АдВите"
http://www.advita.ru/LBod1.php


Убедительная просьба,если Вы перечислили деньги сообщить об этом мне!Здесь или через личные сообщения!!!И сохраняйте все документы!!!
Санкт-Петербург, помощь, милосердие

avatar
laska82spb
13 January 2010

Как дорого стоит жизнь!
11,1K
views
10
members
68
posts

avatar
laska82spb
20 January 2010

1

Последние новости:нач.мед НИИ ,где лежит Лариса сказала ,что "Написать отказ - это очень сложно!!!Вы просто не представляете насколько!!!"(аргументируя при этом медицинскими терминами-видимо дабы придать большей важности сказанным словам)и в заключении добавила"Зря вы всё это затеяли,разборки с нами через комитет здравоохранения.Всё равно у вас ничего не получится,только потеряете время,а лекарства вам никто и никогда бесплатно не даст,можете не рассчитывать!!!Ваши все заявки только рассматривать будут месяца 2-3"
Как бы пригодился в этот момент диктафон!!!

Естественно в комитет по здравоохранению нас на приём без отказа не берут...Тупик

До приёма лекарства ...Позаконазол...осталась...неделя...

На ЯК -4714.28 руб.(до сих пор не нашёлся жертвователь)
на карте сбербанка - 6500 руб
avatar
laska82spb
21 January 2010


Ну,что звонила днём Ларисе,спрашивала как дела?А она рассказывает - врачиха её опять послала с отказом.Говорит "Не имею права"Я ,канешн рявкнула,что ты ей скажи ,что ща Настя приедет возьмёт док-и и дело передаст это в прокуратуру!!!
Та выдавила из себя через зубы"Ща я вам что-нибудь напишу"и вот 3 часа Ларисина мама сидела ждала ...это ЧТО-НИБУДЬ !!!


Под страхом прокуратуры мы получили-таки..."Отказ"...Правда не знаем устроит ли форма его написания чиновников в комитете здравоохранения.
Собираемся туда завтра...За правдой

Нач.Мед заявила нам,что мы сами не знаем,что делаем и стараемся прыгнуть выше головы...
Посоветовала нам,таким прытким,писать сразу Голиковой в Москву...
Ха-ха...это она не в курсе,что уже неделю ,как написали ей!
А нужно будет ещё напишем!!!И не раз и не только ей!!!

У меня вопрос и просьба одновременно:
МОЖЕТ ЕСТЬ КТО-НИБУДЬ,КТО СОБИРАЕТСЯ НА СЛЕДУЮЩЕЙ НЕДЕЛИ В ФИНЛЯНДИЮ???
Хотелось бы попросить помощи в приобретения там Ноксафила

Узнали сегодня,что там его возможно купить по нашему рецепту,под пред.заказ...и стоит флакон 840 евро (примерно)
Такую сумму нам собрать проще на данный момент
32199419iernxc
21 January 2010


Еду в Хельсинки 8 февраля. подробностей пока не знаю.
Если что, готов.
avatar
laska82spb
21 January 2010


romanno
Боюсь,что 8-е февраля ...уже поздно(((
У нас в запасе 10 дней от силы...
Но буду Вас иметь ввиду.Заранее спасибо

Да,касательно лекарства ,оно по последней информации есть в Котке.
32199419iernxc
21 January 2010


я еду в Хельсинки, далее паром в Стокгольм. еду на автобусе.
вернусь числа 11 февраля. пока как то так ..
avatar
laska82spb
22 January 2010


romanno
и Вас ...учту спасибо
avatar
Rat in Focus
22 January 2010


laska82spbНастя, а как с таможней? надо декларировать лекарство
avatar
laska82spb
22 January 2010


avatar
Rat in Focus:

laska82spbНастя, а как с таможней? надо декларировать лекарство

все говорят- везите по-тихому...в кармане
avatar
Oliva
22 January 2010


Спрошу у своих в Хельсинки. Да, еще приятельница едет на следующей неделе на лыжах кататься( но надо у нее спрашивать возьмется она или нет за это)
avatar
Ptiza
22 January 2010


Предварительный заказ с рецептом или без?
avatar
laska82spb
22 January 2010


avatar
Ptiza:

Предварительный заказ с рецептом или без?

с рецептом
avatar
Ptiza
22 January 2010


Т.е. надо отвезти рецепт, заказать, а потом, через какое-то время, забрать, правильно понимаю?
avatar
laska82spb
22 January 2010


avatar
Ptiza:

Т.е. надо отвезти рецепт, заказать, а потом, через какое-то время, забрать, правильно понимаю?

Нет,заказ я так понимаю можно сделать (по знакомству)даже по эл.почте.На основании скана рецепта.А туда по факту приехать с рецептом на руках и выкупить.
Пока информация такая.
avatar
laska82spb
23 January 2010


Спасибо БФ"Адвита",а в частности Грачёвой Елене, огромное в помощи с препаратом Ноксафил!
Выделенное фондом лекарство нам подарило немного времени и сократило сумму для второго флакона(на период отдыха от Амфотерицина В)


Новости у нас следующие:
Были сегодня в комитете по здравоохранению снова.
Попали не в приёмные часы председателя комиссии по лекарственному обеспечению льготной категории граждан Жолобову В.Е, наши документы зарегистрировали и сказали как только он появится ,то их ему передадут.А дальше вердикт:Ваш запрос будет рассматриваться на комиссии ,которая будет не раньше середины февраля.А там уже ,что решит комиссия.Решение скорее всего будет не в вашу пользу,т.к бесплатными медикаментами обеспечивают только детей,а взрослые в силах оплатить лечение сами!Тем более препарат ,который вы просите выделить никогда не закупался министерством !
Мы ,конечно были в шоке от всего сказанного...
И не понятно,почему неделю назад тот же Жолобов говорил нам,что в НИИ медицинской микологии было выделено 20 флаконов Ноксафила,а сейчас выяснилось,что этого просто не могло быть!!!
Я там попыталась "топнуть ногой"...и сказать,что может нам в Смольный сходить,или Голиковой написать,раз вы ничего не хотите предпринимать?На что получила ответ:а не стоит,только время зря потратите.Всё равно документы даже из этих инстанций вернуться на рассмотрение к нам в комитет.
Какой же кругом бардак(((
Под конец я уже просила ,чтобы они рассмотрели возможность частичного выделения данного препарата ,т.к всё же возможно лечение и Амфотерицином В(правда он очень токсичен),но после 20 -ти дней (это максимальный курс)должен быть перерыв,как раз препаратом Ноксафил,хотя бы дней на 10-ть.Мы бы и 10 флаконам Ноксафила были бы рады...

Рассчитывать приходится только на свои силы,и на то,что найдутся добрые люди ,которые смогут помочь нам осилить это дорогостоящее лекарство(((т.к пока мы что-то выбьем из мин.здравоохранения(если ещё выбьем,это ведь спорный вопрос)...Ларисе помощь уже может просто не понадобиться...
Не дай Бог ,конечно...
avatar
Rat in Focus
23 January 2010


И вот так у нас вкзде, а по телику и в инэте врачи многие пишут что всё бесплатно и т.д.вот интересно какой взрослый сможет оплатить такое своё лечение, тем более находясь в больнице.
avatar
laska82spb
24 January 2010

1

Rat in Focus
Больше всего мне понравились слова о "бесплатной медицине для детей"
А ГДЕ ОНА???Онко-детки все вон на сайтах о помощи...
Одни байки...о бесплатной медицине
avatar
laska82spb
26 January 2010


Сегодня Ларисе позвонили из комитета министерства здравоохранения.
Сказали,что "Ваш случай экстренный,как выяснилось!"
Мдааа...,а то что мы им это 2 последних недели талдычили они как-будто и не слышали вовсе(((
Добавили,что в связи с этим комиссия перенесена на 28-е января
И спросили - почему она отказывалась от бесплатного лекарство(несколько лет подряд),которое ей положено.Она объяснила,что не нуждалась...На что услышала- тогда сейчас Вам будет очень сложно выбить бесплатно Ноксафил!
Мы опять-таки попросили хоть часть...,а не все 18-ть флаконов...
Тем более очередную партию планируем сами приобрести.

Человек ведь не знал,что так серьёзно...и достаточно внезапно заболеет!!!Как можно всё наперёд угадать?!
Вот государство могло бы и помочь,тем более ранее человек не злоупотреблял бесплатными лекарствами...

Вот такие...наши ...дела...
32199419iernxc
26 January 2010


laska82spb
У меня пока новостей нет.
avatar
laska82spb
26 January 2010


romanno
всё равно - спасибо!
avatar
laska82spb
27 January 2010


Договорилась сегодня ещё о приёме в Первом Медицинском (у спеца по грибам)...после консультации с доцентом кафедры отоларингологии при нём же...Посмотрим,что нам скажут"не заинтересованные"врачи
avatar
laska82spb
29 January 2010


Лечащий врач не поленилась посетить всемирную сеть в поисках моих просьб!!!
И высказать Ларисе ,что я черню доброе имя клиники ,описывая данную ситуацию!!!
Интересно чем??? Будь всё это не правдой наверно бы не задели так ..написанные тут ...слова!!!
Принесла ей распечатку с описание свойств Фунгизона в доказательство того,что он такой же!!!токсичный , как и Амфотерицин В.(и мы с представителем БФ"Адвита"занимаемся ерундой предлагая альтернативные медикаменты)
К слову сказать,у Ларисы очень низкий гемоглобин.Это "вдруг"выяснилось перед планируемой выпиской (обещали 30-го).А то ,что данные цифры показателя гемоглобина у неё держаться 3-ю неделю ДО этого момента никого не интересовало.И что теперь???Теперь ей продолжат курс Амфотерицина.Это с 11-го числа!!!18 дней уже его капают!!!
Чтобы поднять гемоглобин они должны сделать анализ крови,а до того времени никаких препаратов не выписывают.Анализ не ранее Вт вроде сделают,потом пока ответ,пока курс лекарств по повышению гемоглобина...Это насколько же ещё затянется??!!!
Спросили у них про Ферлатум(т.к его даже беременным можно!!!),говорят без анализа не стоит принимать...

Пока никто не звонил и не говорил о результатах комиссии в комитете... Ждём..
avatar
laska82spb
30 January 2010


Теперь у Ларисы есть своя страничка на "Адвите"
БФ"Адвита"
avatar
Rat in Focus
30 January 2010


avatar
laska82spb:

Теперь у Ларисы есть своя страничка на "Адвите"
БФ"Адвита"

Настя, помести ссылку в первое сообщение и попроси Вову закрепить первый пост в шапку, чтобы висел на любой странице.
avatar
laska82spb
3 February 2010

1

Хочется выразить огромную благодарность в помощи с приобретением лекарства следующим одноклубникам:
Derini - за рекомендованного человека Геннадия Светлова,который помог с аптекой и заказом в Финляндии лекарства.
А так же огромную помощь оказал разработанный при его участии проект http://rus.vipkarta.fi/
TVS - за своевременно оказанную помощь в приобретении лекарства на территории Финляндии и доставке его в Санкт-Петербург!!!
Тихон - наша благодарность не знает границ!!!


Спасибо всем,кто откликнулся на нашу просьбу о помощи!!!
Будем рады ,если и дальше вы нас не оставите без внимания!!!
avatar
laska82spb
3 February 2010

1

Но на этом курс лечения не закончен.
Ларису по -прежнему держат в клинике.
Теперь к низкому гемоглобину добавился отсутствующий в организме кальций.В связи с этим прекратили капельницы с Амфотерицином В на несколько дней ,после 23 дневного курса!!!
Для нас это стало неожиданностью.Т.к до сего момента нам говорили,что курс не должен превышать 20!!!ти дней,и нельзя делать никаких перерывов!!!Закончили капать Амфотерицин В- тут же нужно принимать Позаконазол.Сегодня же выяснилось,что возможен"отдых"сроком до 1 недели . Жалобы Ларисы на то,что ей уже плохо...и к тошноте добавилась рвота были восприняты как"Это нормально,и данные симптомы не являются непереносимостью"Почему раньше нельзя было сделать перерыв и не дожидаться,когда человека будет рвать постоянно???
Ну,вот как это понимать???
К тому же:
-Капельницы Ларисе ставят каждый день ,через новый укол в вену!Катетер поставить отказываются аргументируя:у нас их нет,мы не знаем как их ставить,и понятия не имеем как обрабатывать!(а для чего спрашивается вы 6 лет учились в институтах?)
-Ватные тампоны для капельниц заставляют скручивать самим!(ничего,что у Ларисы такие сложности по части носа и его пазух???пыль от скручивания ваты ,конечно не навредит?!и вообще ,а не работа ли это медперсонала?)
-Резинки на банки для анализов должны резать сами(что вообще делает медперсонал?)
-т.к Лариса на капельнице по 7 часов в день ,естественно она пользуется судном.(выносят его ей не медсёстры.а соседки по палате)

И после всего этого...кто-то будет говорить,что чернят доброе имя клиники???
Для начала не плохо бы было научиться со всей ответственностью подходить к своим прямым обязанностям!!!
avatar
laska82spb
8 February 2010


Лариса выписана на амбулаторное лечение до 19 числа(предварительно)
Принимает на дому приобретённый нами Позаконазол .Но на этом курс лечения не прекращается.
По-прежнему для нас актуальна просьба о помощи,т.к мы исчерпали свои возможности!!!
Будем вам благодарны за своевременный отклик.
avatar
laska82spb
10 February 2010

1

Звонили в комитет здравоохранения.Их ответ был таков:на днях мы вынесем решение о выделении Вам 3!!!флаконов Позаконазола или его аналога(которого ,к слову ,нет :???: )Положительным ли решение будет или нет не известно.Да и кол-во ...3 шт...это мало что меняет в нашем случае...
Ждём...

ANGELIKA,спасибо за перевод
avatar
laska82spb
15 February 2010


Актуален вопрос о том едет ли кто-нибудь в ближайшее время в Финляндию.
Желательно в Котку
avatar
laska82spb
15 February 2010

1

Завтра надеемся получить ответ от комитета здравоохранения...
Держите кулачки!

На данный момент рассматриваем вариант покупки необходимого препарата снова в Финляндии,но...средств для этого не достаточно по-прежнему.
Поэтому просьба о помощи актуальна !!!
avatar
Rat in Focus
14 March 2010


Настя, как у Ларисы?

1 person online

1 person online

Log in to leave a message or Sign up


up