Как дорого стоит жизнь!



Не думала,что когда-нибудь я буду писать сюда...с подобного рода просьбами..
Но ситуация критическая...
http://i079.radikal.ru/1001/04/6ce2a970000f.jpg
Мы обращаемся к вам с просьбой о помощи. Помощь нужна нашей ближайшей родственнице Бодриловой Ларисе Геннадьевне(моей невестке),жительнице г.Санкт-Петербурга.В свои 40 лет она столкнулась с редким для людей заболеванием.
01 ноября 2009 года Ларису госпитализировали в Городскую Покровскую Больницу с диагнозом – новообразование верхнечелюстной пазухи.По экстренным показаниям 05 ноября 2009 года была произведена гаймороэтмиодотомия,после чего операционный материал был направлен на гистологическое исследование,с подозрением на микотическое поражение околоносовых пазух.На основании гистологического исследования выставлен диагноз – Зигомикоз придаточных пазух носа.С 09 по 31 декабря 2009 Лариса находилась на стационарном лечении в НИИ МП им.П.Н.Кашкина. 21 декабря 2009 года ей было выдано заключение –микотический полисинусит(зигомикоз).Была выбрана антимикотическая терапия:препарат выбора – Позаконазол 800 мг/сут,или альтернативный препарат Амфотерицин В 1мг/кг/сут.Лариса получала лечение препаратом Амфотерицин В,который сильно сажает печень и почки,и необходимо постоянное медицинское наблюдение ,а так же курс не должен превышать 20-ти дней(по словам врачей) .31 декабря её выписали домой,в связи с закрытием НИИ медицинской микологии до 11 января 2010 года.На дому она принимала Позаконазол,который мы сами приобрели за счёт своих средств.11 января 2010 года Лариса была повторна госпитализирована в НИИ медицинской микологии ,для продолжения курса лечения.В РФ в настоящее время зарегестрированы два препарата для лечения данного заболевания – Позаконазол и Амфотерицин В.Учитывая высокую токсичность,и быстрое развитие не желательных явлений от приёма Амфотерицина В ,Ларисе по жизненным показаниям необходимо лечение препаратом Позаконазол,в дозе 800 мг/сут,в течении не менее 3-х месяцев,что состовляет 18 флаконов(1 флакон – 100 мл,1мл -40 мг) Цена препарата разница от 70 000 т.рублей до 100 000,т.е на 3-х месячный курс лечения,что составляет 18 флаконов нам нужно не менее ,чем 1 800 000т.рублей.Лариса вполне обычная женщина,не дочь миллионера и к тому же имеет 3-ю группу инвалидности по травме. Мы все работаем и пытаемся найти средства, но, к сожалению, нашего семейного дохода не хватит. Лечение очень серьёзное и дорогостоящее, поэтому обращаемся за помощью к вам. Спасибо за понимание.

с уважением ,Анастасия

СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК СБЕРБАНКА РФ Г САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Банк получателя
ИНН 7707083893
КПП 783502001
БИК 044030653 Сч№30101810500000000653
Расчётный счёт № 40817810555006018399
Получатель:Поповский Дмитрий Владимирович(это её муж - мой брат!)

Так же можно перевести деньги на мою карту СБЕРБАНКА
№ 5469 5500 2521 1423
Мухина Анастасия Владимировна

Яндекс кошелёк - 41001526278473
Страничка Ларисы на "АдВите"
http://www.advita.ru/LBod1.php


Убедительная просьба,если Вы перечислили деньги сообщить об этом мне!Здесь или через личные сообщения!!!И сохраняйте все документы!!!
Санкт-Петербург, помощь, милосердие

avatar
laska82spb
13 января 2010

Как дорого стоит жизнь!
10K
просмотров
10
участников
68
сообщений

avatar
Rat in Focus
13 января 2010

2

Настя, пишите в Благотворительные орг., самим не справиться, вдруг кто-то возьмёт под своё крыло
1. Адвита
Невский пр. 24. т.337-27-33
2. Фонд Наташа

Это не их профили, но иногда они берут под крыло с редкими заболеваниями или подскажут другие фонды

3. Напишите ещё в приёмную Совета Федерации, председатель Миронов Сергей Михайлович Обратная связь слышала что он очень отзывчивый человек.

Открывайте счёт и сразу карту!!!.

Да, делайте сканы всех мед. документов.
Писать надо конкретно, без "воды и соплей" + доки + что надо.
Побольше узнавайте о болезни и где это лечится

+ темки на ЛВ (но там только с доками и с одобрения Модеров)
+ Ева

Ещё написать в АиФ

Но! На все эти форумы очень сильно надеется не стоит, хотя бывает всякое, надо найти Фонд и + форумы
avatar
laska82spb
13 января 2010


Rat in Focus
Надежда спасибо большое за информацию.
Насчёт документов(без "воды и соплей" )я же спросила можно ли открыть тему пока никак не подтверждённую документально у модераторов.А так по делу- вот мы на днях получим выписку с точным описание ,что у неё за заболевание и какие лекарства необходимы по жизненным показаниям!
Т.к до этого у НИИ,что либо выпросить было не возможно.
Им нужно принципиально дорогое лекарство,и желательно,чтобы куплено оно было через них!(т.е я так понимаю своя какая-то выгода).А .при словах,что мы попытаемся сами купить слышали лишь - рецептов мы не выписываем!!!(хотя не имею ведь права)
avatar
Rat in Focus
13 января 2010


laska82spb Настя, я писала про письма в офиц. орг., там больших писем не любят читать, а на форумах надо больше информации давать, но тоже конкретной, т.к. народу лень читать
Думаю здесь справки публиковать никчему, они нужны для офиц. органов, Благотворительных орг. и для Модеров ЛВ и Евы.
Настя, надо искать и других врачей кто может подсказать, вообщем рыть во всех направлениях, т.к. такое поведение НИИ очень настораживает, тем более что они сами предлагают купить только через них. Есть ещё страховые, гор. здрав (или как оно там называется сейчас), можно у них навести справки и спросить о правах.
avatar
laska82spb
13 января 2010

1

Rat in Focus
Надюш,написала в "Наташу" и Миронову.
По поводу поиска другого врача - этот НИИ считается самым лучшим в Питере.И врача лечащего судя по всему не поменять.
Она(врач),конечно не настаивает на покупке только у неё ,НО говорит ,что через неё можно взять"дешевле",чем в той же Москве к примеру.Прямо при тебе звонит и спрашивает(по своим якобы каналам)- Есть?а в какую цену??? ,а после этого говорит - есть,цена от 70 000
А ещё очень неприятно было слышать следующий ответ на вопрос- А что если мы не найдём лекарство???- А ничего!!!Умрёте и всё ,грибок пойдёт на мозг и он распадётся!!!
Однако,утешительно...и очень по-человечески(((

По поводу страховых слышим одно и тоже - препарат дорогой ,но не льготный(т.к заболевание у неё не характерное для людей!).И не смотря на инвалидность никаких квот ей не полагается...Тупиковая какая-то ситуация(((
avatar
Dirty boy
13 января 2010


avatar
laska82spb:

Rat in Focus
(т.к заболевание у неё не характерное для людей!).

Странно, на самом деле. Редкое заболевание, но, вполне характерное для людей. Причем, исходя из статистики, количество заболевающих стремится к росту.
avatar
Rat in Focus
13 января 2010


avatar
Dirty boy:


Странно, на самом деле. Редкое заболевание, но, вполне характерное для людей. Причем, исходя из статистики, количество заболевающих стремится к росту.

У нас всё так, что редкое и не очень ... ваши проблемы ...идите домой.(благотворительные орг. разрываются от просьб помощи , т.к.кроме людей больше никто не желает помогать)
Людей с раком доводят до хотя многих можно спасти на ранних стадиях, а уж с редчайшими заболеваниями и подавно
cerega
13 января 2010


avatar
Rat in Focus:

3. Напишите ещё в приёмную Совета Федерации, председатель Миронов Сергей Михайлович Обратная связь слышала что он очень отзывчивый человек.


Отзывчивый да, но по факту помощи ни какой, во всяком случае мне не помогли

Удачива ВАМ! А вдруг... как говорится!
avatar
laska82spb
13 января 2010


Dirty boy
Не знаю я про статистику !У нас информация только о том,что случаи данного заболевания у людей этой болезнью ЕДИНИЧНЫЕ!!!
cerega
спасибо!

я честно говоря тоже не жду,что хоть от куда-то ,кроме БФ придёт ответ,а уж тем более реальная помощь!!!
avatar
laska82spb
14 января 2010


Может быть у кого-то есть желание помочь материально.На этот случай оставлю тут следующие реквизиты,пока ждём ответа от БФ,и оформления личного счёта на её имя под мат.помощь :

СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК СБЕРБАНКА РФ Г САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Банк получателя
ИНН 7707083893
КПП 783502001
БИК 044030653 Сч№30101810500000000653

Расчётный счёт № 40817810555006018399
Получатель:Поповский Дмитрий Владимирович(её муж-мой брат)

Или:
Так же можно перевести деньги на мою карту СБЕРБАНКА
№ 5469 5500 2521 1423
Мухина Анастасия Владимировна

Убедительная просьба,если Вы перечислили деньги сообщить об этом мне!Здесь или через личные сообщения!!!И сохраняйте все документы!!!!

Всем заранее ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
avatar
Rat in Focus
14 января 2010

1

Настя, вот ещё ссылки, попробуй туда написать чтобы взяли под своё крыло

Каталог Благотворительных Фондов

Союз Благотворительных организаций России

Российский Фонд Помощи
avatar
laska82spb
14 января 2010


Rat in Focus
Спасибо,Надюш!!!

я только и занимаюсь целыми днями рассылками писем...уфф...
а что делать???
сам себе не поможешь - никто не поможет...

Вчера были в мин.здравоохранения на Мал.Садовой...3 часа в очереди ,на приёме было сказано.что в НИИ в декабре месяце было выделено 20!!!флаконов позаконазола!!!и ей обязаны были его выдать!!!
А ГДЕ ОНИ???
Обещали разобраться.И попросили нас взять отказ в НИИ ,что у них нет в наличии этого лекарства!Но,в НИИ сказали,что раньше понедельника отказа они не дадут.Конечно!!!Им же нужно найти КУДА они его дели(прикрыть свои 5-е точки,найти якобы больних и выписанные рецепты!)ВЕдь на этот момент с заболеванием таким там числилась только моя невестка!!!
Сразу же правда у них нашлось лекарство то,что дешёвое!...
Вот слабо ...,но всё же верим,может быть нам всё же помогут...
Но...на ещё один курс(а это 2 флакона)деньги собрать всё-таки нам придётся...
avatar
laska82spb
14 января 2010


У кого есть возможность разошлите друзьям приглашение в группу,плиз.

http://vkontakte.ru/club14496862
avatar
laska82spb
15 января 2010


Сегодня лечащий врач сказала,что необходимо 18!!! флаконов Позаконазола...
Ужас
Это же 1 800 000...
avatar
laska82spb
17 января 2010


ссылка на оригиналы документов
http://depositfiles.com/files/oimbchdoa

сюда чего-то качественно не залить(((

http://www.save-img.com/v.php?id=9667f966c...f4e421d3e3b4657

http://www.save-img.com/v.php?id=7b4fb1dff...db04a2a8db2e853

http://www.save-img.com/v.php?id=b0cc63ef2...409f5882a2b7b27
avatar
Rat in Focus
18 января 2010


laska82spb Настя, попробуй через Радикал обработать и здесь выложить фотки с превью, тогда будет удобно читать.


-- Добавлено: [mergetime]1263772393[/mergetime]
avatar
laska82spb:

Сегодня лечащий врач сказала,что необходимо 18!!! флаконов Позаконазола...
Ужас
Это же 1 800 000...

Настя, а рецепт выписывают и где его покупать?
avatar
laska82spb
18 января 2010

1

Rat in Focus
Надь,через радикал он искажает изображение(((Напрочь - прочесть невозможно...даже через превью...(((я ,конечно,ещё потом попытаюсь)
Рецепт не выписывают!!!просто дают бумагу типа выписки.У неё вон в выписке об этом написано,что "по жизненным показаниям ей необходимо 18 флаконов Позаконазола".А где покупать это только наши проблемы...Где хочешь - там и ищи.
В прошлый раз мы покупали в Москве,под бронь...Сейчас нашли пару аптек где оно есть по 62 000(опять в Москве - в Питере вообще нет его) ,но не узнать пока есть ли оно в самом деле в наличии или нет.Да и ...суммы на эти 2 флакона нет ещё(((
avatar
laska82spb
18 января 2010


http://aptekamos.ru/new/med.jsp?id=47763

здесь вот инфа по препарату и его стоимости в аптеках Москвы(для тех,кто хочет узнать реальную стоимость)
avatar
Derini
18 января 2010


laska82spb
удалось лекарство в Финке купить или не стали рисковать?
avatar
laska82spb
19 января 2010


Derini
Нет,не удалось.
Наши знакомые сказали,что если оно и есть в наличии то:
во-первых: без рецепта ФИНСКОГО его не отпустят
во-вторых:не факт ,что оно и правда есть в наличии ,возможно его нужно заказывать
а в-третьих:вряд ли возможно его вывести из Финки(случаи доносов на границу исключить нельзя)

Рецепт у русскоговорящих врачей может получить только она сама,а это не возможно,т.к она находится на стационарном лечении и ей капают капельницы по 6 часов в день(((
avatar
laska82spb
19 января 2010


Яндекс кошелёк - 41001526278473
avatar
Rat in Focus
19 января 2010


Настя, как дела с Фондами? Есть ли ответы?
Вот ещё подкину:

Счастливый Мир

Ещё газета Аргументы и Факты, у них есть свой Фонд.

Радио "Эхо Москвы" как с ними связаться,
Скрытый текст
но туда надо документы и прочее.

Вообщем пишите везде.

avatar
laska82spb:

Яндекс кошелёк - 41001526278473

Настя, все реквизиты в первое сообщение и выдели + сделай в подписи ссылку на свою темку.
avatar
laska82spb
19 января 2010


Rat in Focus
спасибо,Надюш.
Да уж...беспорядок тут,но я везде и сразу(((...Сейчас всё в норму приведу!!!

За новые ссылки спасибо!

Кстати,в АиФ мне не удалось написать.Всё заполняю,а выдаёт ,что форма отправки не верная(((Хм...
Поэтому туда не пишу...
avatar
laska82spb
19 января 2010

1

Получили ответ от БФ "АдВита".Обещали взять нас под своё крыло.Собираем необходимые документы
Выделяют один флакон Позаконазола.

Так же сегодня получили ответ из приёмной Председателя Совета Федерации С.М.Миронова.Обещали взять на контроль данную ситуацию,сделать официальный запрос в комитет по здравоохранению в г.Санкт-Петербурге (на Малой Садовой)
avatar
Rat in Focus
19 января 2010


laska82spb неплохие новости.
avatar
laska82spb
20 января 2010


Убедительная просьба,если Вы перечислили деньги сообщить об этом мне!Здесь или через личные сообщения!!!И сохраняйте все документы!!!
avatar
Rat in Focus
20 января 2010


А действительно интересно куда ушло лекарство, которое должно было вам выделяться б/платно
Хорошо бы тряхнули их или тех кто только обещает.
avatar
laska82spb
20 января 2010


Rat in Focus
Со слов Лены(из АдВиты)лекарство данное в наличии было только у них на тот момент среди БФ(поскольку на их контроле есть два ребёнка ,которым так же необходим Позаконазол),а лечащий врач же ...звонила при моей невестке в свою какую-то "благотворительную организацию"через которую можно достать за 70 000т.руб
А в чём тогда...её благотворительность???За такую сумму я и в Москве могу купить его...
Нет мыслей???

Лично мне картина ясна ...20 флаконов это почти 2 000 000 рублей...А теперь ищи ветра в поле...где они?
avatar
Rat in Focus
20 января 2010


laska82spb Ну такое лекарство ведь на учёте должно быть или можно вот так легко его списать? ведь людей с таким заболеванием единицы
avatar
laska82spb
20 января 2010


Rat in Focus
Надь,я не знаю.Для меня вообще вся эта ситуация просто дика!!!
Если в тот момент там числилась только одна она с показаниями к приёму препарата как его можно было незаметно слить куда-то???
Вот и требуем отказ от НИИ,а они всё тянут... свои прикрывая...



Войдите, чтобы написать сообщение, или пройдите регистрацию.