Рассеяный склероз....

спасибо:) я уверен что хотя бы до 60 лет всё будет хорошо:)))

цитата:

с девушкой жил 3 года,как узнала что у меня эта штука ...ушла..

это просто замечательно,что она так поступила сейчас,а не лет через 10...

Geezy

У меня бабушка до 84 лет прожила с этой болячкой, прогресс пошел только в последние месяцы, так что купируй болячку, и следи за ней как следует, не самое страшное в жизни главное что живой...

Братишка ты не унывай, рук не опускай . Видимо такое тебе испытание господь Бог послал.
Но ведь это не конец... Крепись ,мужайся и главное верь и ВЕРУЙ!!!

склероз вылечить нельзя,зато о нём можно забыть..

Geezy
...ДЕРЖИСЬ !!!МУЖАЙСЯ !!! НЕ ОПУСКАЙ РУК!!! ...просто нечего добавить.

Работал с такими больными.

Geezy
Держись и не опускай руки!

Geezy

Мне пару раз в жизни ставили нехорошие диагнозы ,последний раз в 2000м ,почитал я ЧТО это за болезнь ,потом поподробней в инете , 25% летальный , загрустил , дом как раз начал строить , думал лишь бы успеть, и посадил и вырастил (почти) дома только не хватало . А приговор потихоньку стал отсрочиваться ,чёрт знает может ошиблись ,хотя симптомы очень похожи .

цитата:

Существует государственная программа бесплатного предоставления препаратов

Такие программы действительно существуют ,надо конечно походить ,анализы сдать и пр. ,но ты молодой добивайся . Это на тех кто старше 40ка наше государство (дерьмовое) крест ставит ,списывает , знаю по себе ,тоже должен был под программу попасть , анализы не бесплатные и не дешёвые сдал , потом только выяснилось , что по возрасту уже тю-тю .
Дерзай " Бороться ,искать ,найти и не сдаваться "

Geezy
Мамина подруга живет с этим уже несколько лет. Как она говорит, главное - двигаться, не останавливаться. Старайся быть максимально активным физически.

Удачи тебе, терпения и оптимизма!

достало и меня это зло.
В общем то, ему подвержены многие от 15 и до дальше.
прихватило что еле ходил неделю, пока приступ не спал.
За это время побегал по неврологам - самое быстрое, это платное.
С чего начать?
1. надо сразу записываться в Центр Неврологии на Волоколамке - это их профиль, как вариант еще Медси - поставят диагноз, скажут что собирать и делать, но в Центр неврологи надо всё равно попасть.
2. Анализы : МРТ с контрастом мозга+шея и грудь - делать сразу прям можно и нужно! аппарат 1,5 Тесла чтоб был.
кровь :
-Антинуклеарный фактор на клеточной линии HЕp-2 с определением 6 типов свечения - покажет Аутоимунное
-АТ к цитоплазме нейтрофилов (АНЦА) (п/кол. IgG)
-Антитела к кардиолипину классов IgG и IgM
Эти делаются долго.
Всё остальное, что нужно скажет врач, там ни чего необычного, просто оно у меня ни чего не показало.
Пункцию спинномозговой жидкости в больничке возьмут уже сами.
3. Я ложился на Волоколамку в платное - это единственный способ быстро госпитализироваться. По деньгам там адекватно весьма. 10 дней в меня вливали там глюкокортикоиды и поставили на ноги обратно.
4. по выписке в поликлинику бегом в невропатологу за направлением в МОРС - дальше там будут наблюдать, давать лекарства и делать мрт, собственно, теперь они присматривать будут, в ОМС это всё входит.

Сейчас много лекарств разных, дорогих и очень дорогих, проблема только что некоторые, типа Окревус ввозят непонятными путями и часто это левак. У всех очень много побочек, без побочек лекарств нет.
Но лекарства для сдерживания и ремиссии уже есть.

DionnissS
Держись. Лечись. Здоровья

DionnissS
Ужас! Ты лечись и держись!

Geezy
Как у тебя дела?

seva2008
kolomoetsan
спасибо.
А что тут уже поделать? жрать таблетки, раз-два в год обследования, если нужно, то курс по подавлению проявлений и приступов.
Так то жизнь та же самая должна быть и дальше.

DionnissS
Держись. Самое главное, это позитивный настрой.

DionnissS
Какой возраст у тебя? И в ком возрасте были первые проявления?
Я читал что данная болезнь - это болезнь молодых. Что в большенстве случаев проявляется в районе 20 лет. Например известная виолончелистка Жаклин Дю Пре почувствовала первые нарушения в районе 23 лет. В 25 ей поставили диагноз, а последний свой концерт она сыграла в 27. Видимо это подействовало на моторику пальцев и рук. Но это было в 80-х. Сейчас медицина немного на ином уровне. Может быть придумали что-то реально действующее? Например тот же вирус иммунодефицита хоть и не вылечили, но научились держать в узде.

kolomoetsan
сейчас 40, подозреваю, где то лет в 20 первые звоночки были, но на МРТ ни чего тогда видно не было. Поставили сирингомилию спинного мозга и пару кист нашли.

в вики всё что есть описано. Да, оно работает. Моторика у меня восстановилась после приступа.

Продолжение моего крестового похода.

Каждый день таблетки - тиогамма, недель 8 пил нейромультивит, мильгама - всё за свой счет. В голове хоть ясность появляется.
После прокапанного метилпреднозалона было кучка побочки, типа скачков сахара, по желудку ударило и высыпало на коже, как в пубертат. Это все таблетками и временем решилось, он выводится за месяц из организма.
После вывода из организма голова чуть потяжелела, мелкая моторика снова чуть притупилась, усталость быстрее приходит - стероидов то нет, логично всё.

Выписавшись после Волоколамки записался в МОРС.
Там выписали еще кучку анализов - их делал уже по ОМС, это бесплатно, но очень долго, только один по ОМС не смогли сделать - Определение аквапорина - 4 (NMO) класса IgG.
Анализы по ОМС это крайне долго - запись на забор крови был за три недели аж.

Потом меня эти посещения поликлиники свалили в ковидом - обошлось всё очень легко хоть, пара дней температуры было.

Дальше опять в МОРС.
Там мне выписали еще пару анализов и снова МРТ с контрастом - тут уже направления были от них и для меня бесплатные.
Динамику неплохую показало.

МОРС выписал мне Окревус, выдавать будут его они, вливать раз в пол года.

DionnissS
А как проявила себя эта болезнь, с чего все началось и что именно заставило обратиться к врачам?

vadim102:

А как проявила себя эта болезнь, с чего все началось и что именно заставило обратиться к врачам?

выпадение чувствительности на руках-ногах как начало. Приступ - у меня правая нога просто не захотела двигаться, разгибаться, как силы не было в мышце.
Обидно было, я был в тот момент записан на гонки, а уехал в больничку.
Разные симптомы у всех, т.к. повреждение мозга во время приступа в разных местах. Некоторые зрение теряют, к примеру.
лекарство снимает приступ и воспалительный процесс и всё приходит в норму.

Порадовал поход за лекарством.
Дано:
№1 - МОРС
№2 - Поликлиника
№3 - Окружной каб. РС
№4 - Спецаптека

Как бегать пришлось, по номерам
Идем в 2, получаем направление в №1 (действует месяц)
Двигаем в №1, получаем выписку из своей карты и потом в 2, получаем направление в 3
№3 дает рецепт, получаем в №4
Если надо, то в 2 получаем свежее направление в 1, уже на капельницы.

РС это Аутоимунное - а это противопоказание к вакцинации от ковида. Но надо уточнять в МОРСЕ(лист о противопоказании даст только они), т.к. некоторые применяемые лекарства позволяют делать прививку, просто через месяц-два после его применения, а с некоторыми категорически запрещено. Каждый пациент индивидуален и у всех разные лекарства и стадии заболевания.

Ну что же, второй поход за препаратом закончился.
Те же два флакона, разница будет только в капельницах. Если в первый раз вливали с перерывом в две недели, то в этот раз хотят влить сразу две.
Препарат работает, некоторые вещи, симтомы прошли, какие то уменьшились, что то просто спокойнее становятся.
Сделал прививку в окно, которое можно делать (за месяц до следующей инфузии, и через два после последней). От неё ни холодно не жарко, есть и фиг с ней.
Делал, т.к. уже переболел, и организму в принципе наплевать на её наличие. Но было ссыкотно, т.к. помню как было плохо, когда была высокая температура. Тут она приподнялась на пол дня после второй прививки только.
Нашел позитивного человека с РС, которая заряжет энергией https://www.instagram.com/kurmanchuk_official/
Так то норм, постепенно прихожу в себя.
Обидно конечно, что некоторые вещи тперь недоступны, например как просто пробежаться...

вышло исследование, связывающее РС с вирусом Эпштейна – Барр.

https://www.miloserdie.ru/article/najdena-prichi...dex.com

Действеннное средство, это ТСК - трансплантация стволовых клеток с применением высокодозной химеотерапии.
1) На первом этапе идёт стимуляция и забор стволовых клеток. Затем их замораживают в криокамере.
2) 4 дня высокодозной химеотерапии, для того чтобы довести иммунитет до 0.
Задача химии убить клетки, которые нас грызут.
У нас же заболевание аутоиммунное и собственные лимфоциты атакуют миелиновую оболочку, а стволовые клетки это клетки из которых получаются все клетки крови, но они не специализируются и памятью не обладают.

3) На этом этапе производится пересадка своих стволовых клеток, которые забирались до химеотерапии.

Этот вариант лечения не входит в государственный стандарт пока.
Но сам процесс это жесть конечно.

DionnissS
Как здоровье, дорогой?...)))

kolomoetsan:

Как здоровье, дорогой?...)))

да норм. хуже пока не ставновится, и это у же хорошо.

согласно ПП РФ №565 от 4.07.2013

приложение 1 п.6
статья 22 р/б
РС освидетельствуется категорией Д вне зависимости от степени нарушения фунций.

вовремя обновляйте медосвидетельствование.

Вот надо сходить, пока затишье.