avatar
avatar

DionnissS

Денис, 41 год, Москва (RU), Subaru Forester (SH)


Активность в темах:
 
Курилка4 дня

 
Курилка2 месяца

 
Курилка3 месяца

 
Москва3 месяца

 
FF2 Доп.оборудование и запчасти4 месяца

avatar
DionnissS
20 июня

4

avatar
kolomoetsan:

Как здоровье, дорогой?...)))

да норм. хуже пока не ставновится, и это у же хорошо.

avatar
DionnissS
20 июня

4

вышло исследование, связывающее РС с вирусом Эпштейна – Барр.

https://www.miloserdie.ru/article/najdena-prichi...dex.com

Действеннное средство, это ТСК - трансплантация стволовых клеток с применением высокодозной химеотерапии.
1) На первом этапе идёт стимуляция и забор стволовых клеток. Затем их замораживают в криокамере.
2) 4 дня высокодозной химеотерапии, для того чтобы довести иммунитет до 0.
Задача химии убить клетки, которые нас грызут.
У нас же заболевание аутоиммунное и собственные лимфоциты атакуют миелиновую оболочку, а стволовые клетки это клетки из которых получаются все клетки крови, но они не специализируются и памятью не обладают.

3) На этом этапе производится пересадка своих стволовых клеток, которые забирались до химеотерапии.

Этот вариант лечения не входит в государственный стандарт пока.
Но сам процесс это жесть конечно.

avatar
DionnissS
31 марта

1

E
El_Mariachi:

Система скачивает при наличии интернета,а вот устанавливает когда айфон бездействует. Видимо вы не умеете ставить ограничения,зато любите минусы.

Блажен, кто верует.

avatar
DionnissS
30 марта


E
El_Mariachi:

Это кто сказал? Вы не умеете отключать автообновление и доступ к сотовым данным?

это давно известно. у меня нет иллюзии, что они могут включать выключать и устанавливать на нем когда захотят.
Сотовые данные даже не нужны, досточно наличие связи до вышки, а скачает и установит, даже не спросив, что нужно, когда появится интернет уже.

A-pay отключился без интернета даже.

avatar
DionnissS
28 марта


avatar
Megabass:

Если речь идет про боязнь того, что на свежих прошивках Apple может заблокировать телефон, то спешу "успокоить" - Apple может это сделать на любой прошивке. В остальном все как сказал El_Mariachi Если же речь не идет про джейлбрейк.

даже обновить его может сама, принудительно и удаленно на самом деле.

avatar
DionnissS
23 марта

1


avatar
DionnissS
18 марта


хм. А чей черный S-MAx я встретил вчера на Руставелли? номер чот не запомнил, помахались. Рамки черные были.

avatar
DionnissS
17 марта


Альфовский МИР не подключается так же..

avatar
DionnissS
15 марта


да давно так можно было разблокировать, если часы есть на руке.

Вопрос в другом, что они прикрутили к нашему региону?

Модернизация аудио ч.4 Оборудование и запчасти Focus 2
avatar
DionnissS
18 февраля


E
Eldar54:

myboris2005
Продался на китайщину😀, я жду усил и комплектующие для инсталла, буду ставить от штатного.

намана. Тамоптика есть зато, её в проц можно закинуть и BT нормальный. Без уся оно играет даже прилично, проц есть и усь втроеный получше штатки.

avatar
DionnissS
30 декабря 2021

9

Ну что же, второй поход за препаратом закончился.
Те же два флакона, разница будет только в капельницах. Если в первый раз вливали с перерывом в две недели, то в этот раз хотят влить сразу две.
Препарат работает, некоторые вещи, симтомы прошли, какие то уменьшились, что то просто спокойнее становятся.
Сделал прививку в окно, которое можно делать (за месяц до следующей инфузии, и через два после последней). От неё ни холодно не жарко, есть и фиг с ней.
Делал, т.к. уже переболел, и организму в принципе наплевать на её наличие. Но было ссыкотно, т.к. помню как было плохо, когда была высокая температура. Тут она приподнялась на пол дня после второй прививки только.
Нашел позитивного человека с РС, которая заряжет энергией https://www.instagram.com/kurmanchuk_official/
Так то норм, постепенно прихожу в себя.
Обидно конечно, что некоторые вещи тперь недоступны, например как просто пробежаться...

avatar
DionnissS
3 декабря 2021


08/01 в Жуковском гонки у Форестер-клуба, потом 16.01 в Алабино на ЦСКА, 22.01 снова в жуковском и т.д.

думаю, озеро не промерзнет в этом году снова 😞

avatar
DionnissS
21 ноября 2021


ой. оба мои ведра подписали в теме 🙂 пасиба

avatar
DionnissS
22 сентября 2021


поставил на 11ый - норм.
и на два телека 4к и на 2021. На 4ые часы 8ка прилетела, тоже пока нормально.

avatar
DionnissS
24 июня 2021

4

Порадовал поход за лекарством.
Дано:
№1 - МОРС
№2 - Поликлиника
№3 - Окружной каб. РС
№4 - Спецаптека

Как бегать пришлось, по номерам
Идем в 2, получаем направление в №1 (действует месяц)
Двигаем в №1, получаем выписку из своей карты и потом в 2, получаем направление в 3
№3 дает рецепт, получаем в №4
Если надо, то в 2 получаем свежее направление в 1, уже на капельницы.

РС это Аутоимунное - а это противопоказание к вакцинации от ковида. Но надо уточнять в МОРСЕ(лист о противопоказании даст только они), т.к. некоторые применяемые лекарства позволяют делать прививку, просто через месяц-два после его применения, а с некоторыми категорически запрещено. Каждый пациент индивидуален и у всех разные лекарства и стадии заболевания.

avatar
DionnissS
3 июня 2021

1

avatar
vadim102:

А как проявила себя эта болезнь, с чего все началось и что именно заставило обратиться к врачам?


выпадение чувствительности на руках-ногах как начало. Приступ - у меня правая нога просто не захотела двигаться, разгибаться, как силы не было в мышце.
Обидно было, я был в тот момент записан на гонки, а уехал в больничку.
Разные симптомы у всех, т.к. повреждение мозга во время приступа в разных местах. Некоторые зрение теряют, к примеру.
лекарство снимает приступ и воспалительный процесс и всё приходит в норму.

avatar
DionnissS
3 июня 2021

1

Продолжение моего крестового похода.

Каждый день таблетки - тиогамма, недель 8 пил нейромультивит, мильгама - всё за свой счет. В голове хоть ясность появляется.
После прокапанного метилпреднозалона было кучка побочки, типа скачков сахара, по желудку ударило и высыпало на коже, как в пубертат. Это все таблетками и временем решилось, он выводится за месяц из организма.
После вывода из организма голова чуть потяжелела, мелкая моторика снова чуть притупилась, усталость быстрее приходит - стероидов то нет, логично всё.

Выписавшись после Волоколамки записался в МОРС.
Там выписали еще кучку анализов - их делал уже по ОМС, это бесплатно, но очень долго, только один по ОМС не смогли сделать - Определение аквапорина - 4 (NMO) класса IgG.
Анализы по ОМС это крайне долго - запись на забор крови был за три недели аж.

Потом меня эти посещения поликлиники свалили в ковидом - обошлось всё очень легко хоть, пара дней температуры было.

Дальше опять в МОРС.
Там мне выписали еще пару анализов и снова МРТ с контрастом - тут уже направления были от них и для меня бесплатные.
Динамику неплохую показало.

МОРС выписал мне Окревус, выдавать будут его они, вливать раз в пол года.

avatar
DionnissS
9 марта 2021


kolomoetsan
сейчас 40, подозреваю, где то лет в 20 первые звоночки были, но на МРТ ни чего тогда видно не было. Поставили сирингомилию спинного мозга и пару кист нашли.

в вики всё что есть описано. Да, оно работает. Моторика у меня восстановилась после приступа.

avatar
DionnissS
9 марта 2021

1

seva2008
kolomoetsan
спасибо.
А что тут уже поделать? жрать таблетки, раз-два в год обследования, если нужно, то курс по подавлению проявлений и приступов.
Так то жизнь та же самая должна быть и дальше.

avatar
DionnissS
5 марта 2021

2

достало и меня это зло.
В общем то, ему подвержены многие от 15 и до дальше.
прихватило что еле ходил неделю, пока приступ не спал.
За это время побегал по неврологам - самое быстрое, это платное.
С чего начать?
1. надо сразу записываться в Центр Неврологии на Волоколамке - это их профиль, как вариант еще Медси - поставят диагноз, скажут что собирать и делать, но в Центр неврологи надо всё равно попасть.
2. Анализы : МРТ с контрастом мозга+шея и грудь - делать сразу прям можно и нужно! аппарат 1,5 Тесла чтоб был.
кровь :
-Антинуклеарный фактор на клеточной линии HЕp-2 с определением 6 типов свечения - покажет Аутоимунное
-АТ к цитоплазме нейтрофилов (АНЦА) (п/кол. IgG)
-Антитела к кардиолипину классов IgG и IgM
Эти делаются долго.
Всё остальное, что нужно скажет врач, там ни чего необычного, просто оно у меня ни чего не показало.
Пункцию спинномозговой жидкости в больничке возьмут уже сами.
3. Я ложился на Волоколамку в платное - это единственный способ быстро госпитализироваться. По деньгам там адекватно весьма. 10 дней в меня вливали там глюкокортикоиды и поставили на ноги обратно.
4. по выписке в поликлинику бегом в невропатологу за направлением в МОРС - дальше там будут наблюдать, давать лекарства и делать мрт, собственно, теперь они присматривать будут, в ОМС это всё входит.

Сейчас много лекарств разных, дорогих и очень дорогих, проблема только что некоторые, типа Окревус ввозят непонятными путями и часто это левак. У всех очень много побочек, без побочек лекарств нет.
Но лекарства для сдерживания и ремиссии уже есть.