DionnissS

kolomoetsan:

Как здоровье, дорогой?...)))

да норм. хуже пока не ставновится, и это у же хорошо.

вышло исследование, связывающее РС с вирусом Эпштейна – Барр.

https://www.miloserdie.ru/article/najdena-prichi...dex.com

Действеннное средство, это ТСК - трансплантация стволовых клеток с применением высокодозной химеотерапии.
1) На первом этапе идёт стимуляция и забор стволовых клеток. Затем их замораживают в криокамере.
2) 4 дня высокодозной химеотерапии, для того чтобы довести иммунитет до 0.
Задача химии убить клетки, которые нас грызут.
У нас же заболевание аутоиммунное и собственные лимфоциты атакуют миелиновую оболочку, а стволовые клетки это клетки из которых получаются все клетки крови, но они не специализируются и памятью не обладают.

3) На этом этапе производится пересадка своих стволовых клеток, которые забирались до химеотерапии.

Этот вариант лечения не входит в государственный стандарт пока.
Но сам процесс это жесть конечно.

E El_Mariachi:

Система скачивает при наличии интернета,а вот устанавливает когда айфон бездействует. Видимо вы не умеете ставить ограничения,зато любите минусы.

Блажен, кто верует.

E El_Mariachi:

Это кто сказал? Вы не умеете отключать автообновление и доступ к сотовым данным?

это давно известно. у меня нет иллюзии, что они могут включать выключать и устанавливать на нем когда захотят.
Сотовые данные даже не нужны, досточно наличие связи до вышки, а скачает и установит, даже не спросив, что нужно, когда появится интернет уже.

A-pay отключился без интернета даже.

Megabass:

Если речь идет про боязнь того, что на свежих прошивках Apple может заблокировать телефон, то спешу "успокоить" - Apple может это сделать на любой прошивке. В остальном все как сказал El_Mariachi Если же речь не идет про джейлбрейк.

даже обновить его может сама, принудительно и удаленно на самом деле.

хм. А чей черный S-MAx я встретил вчера на Руставелли? номер чот не запомнил, помахались. Рамки черные были.

Альфовский МИР не подключается так же..

да давно так можно было разблокировать, если часы есть на руке.

Вопрос в другом, что они прикрутили к нашему региону?

E Eldar54:

myboris2005 Продался на китайщину, я жду усил и комплектующие для инсталла, буду ставить от штатного.

намана. Тамоптика есть зато, её в проц можно закинуть и BT нормальный. Без уся оно играет даже прилично, проц есть и усь втроеный получше штатки.

Ну что же, второй поход за препаратом закончился.
Те же два флакона, разница будет только в капельницах. Если в первый раз вливали с перерывом в две недели, то в этот раз хотят влить сразу две.
Препарат работает, некоторые вещи, симтомы прошли, какие то уменьшились, что то просто спокойнее становятся.
Сделал прививку в окно, которое можно делать (за месяц до следующей инфузии, и через два после последней). От неё ни холодно не жарко, есть и фиг с ней.
Делал, т.к. уже переболел, и организму в принципе наплевать на её наличие. Но было ссыкотно, т.к. помню как было плохо, когда была высокая температура. Тут она приподнялась на пол дня после второй прививки только.
Нашел позитивного человека с РС, которая заряжет энергией https://www.instagram.com/kurmanchuk_official/
Так то норм, постепенно прихожу в себя.
Обидно конечно, что некоторые вещи тперь недоступны, например как просто пробежаться...

08/01 в Жуковском гонки у Форестер-клуба, потом 16.01 в Алабино на ЦСКА, 22.01 снова в жуковском и т.д.

думаю, озеро не промерзнет в этом году снова

ой. оба мои ведра подписали в теме пасиба

поставил на 11ый - норм.
и на два телека 4к и на 2021. На 4ые часы 8ка прилетела, тоже пока нормально.

Порадовал поход за лекарством.
Дано:
№1 - МОРС
№2 - Поликлиника
№3 - Окружной каб. РС
№4 - Спецаптека

Как бегать пришлось, по номерам
Идем в 2, получаем направление в №1 (действует месяц)
Двигаем в №1, получаем выписку из своей карты и потом в 2, получаем направление в 3
№3 дает рецепт, получаем в №4
Если надо, то в 2 получаем свежее направление в 1, уже на капельницы.

РС это Аутоимунное - а это противопоказание к вакцинации от ковида. Но надо уточнять в МОРСЕ(лист о противопоказании даст только они), т.к. некоторые применяемые лекарства позволяют делать прививку, просто через месяц-два после его применения, а с некоторыми категорически запрещено. Каждый пациент индивидуален и у всех разные лекарства и стадии заболевания.

vadim102:

А как проявила себя эта болезнь, с чего все началось и что именно заставило обратиться к врачам?

выпадение чувствительности на руках-ногах как начало. Приступ - у меня правая нога просто не захотела двигаться, разгибаться, как силы не было в мышце.
Обидно было, я был в тот момент записан на гонки, а уехал в больничку.
Разные симптомы у всех, т.к. повреждение мозга во время приступа в разных местах. Некоторые зрение теряют, к примеру.
лекарство снимает приступ и воспалительный процесс и всё приходит в норму.

Продолжение моего крестового похода.

Каждый день таблетки - тиогамма, недель 8 пил нейромультивит, мильгама - всё за свой счет. В голове хоть ясность появляется.
После прокапанного метилпреднозалона было кучка побочки, типа скачков сахара, по желудку ударило и высыпало на коже, как в пубертат. Это все таблетками и временем решилось, он выводится за месяц из организма.
После вывода из организма голова чуть потяжелела, мелкая моторика снова чуть притупилась, усталость быстрее приходит - стероидов то нет, логично всё.

Выписавшись после Волоколамки записался в МОРС.
Там выписали еще кучку анализов - их делал уже по ОМС, это бесплатно, но очень долго, только один по ОМС не смогли сделать - Определение аквапорина - 4 (NMO) класса IgG.
Анализы по ОМС это крайне долго - запись на забор крови был за три недели аж.

Потом меня эти посещения поликлиники свалили в ковидом - обошлось всё очень легко хоть, пара дней температуры было.

Дальше опять в МОРС.
Там мне выписали еще пару анализов и снова МРТ с контрастом - тут уже направления были от них и для меня бесплатные.
Динамику неплохую показало.

МОРС выписал мне Окревус, выдавать будут его они, вливать раз в пол года.

kolomoetsan
сейчас 40, подозреваю, где то лет в 20 первые звоночки были, но на МРТ ни чего тогда видно не было. Поставили сирингомилию спинного мозга и пару кист нашли.

в вики всё что есть описано. Да, оно работает. Моторика у меня восстановилась после приступа.

seva2008
kolomoetsan
спасибо.
А что тут уже поделать? жрать таблетки, раз-два в год обследования, если нужно, то курс по подавлению проявлений и приступов.
Так то жизнь та же самая должна быть и дальше.

достало и меня это зло.
В общем то, ему подвержены многие от 15 и до дальше.
прихватило что еле ходил неделю, пока приступ не спал.
За это время побегал по неврологам - самое быстрое, это платное.
С чего начать?
1. надо сразу записываться в Центр Неврологии на Волоколамке - это их профиль, как вариант еще Медси - поставят диагноз, скажут что собирать и делать, но в Центр неврологи надо всё равно попасть.
2. Анализы : МРТ с контрастом мозга+шея и грудь - делать сразу прям можно и нужно! аппарат 1,5 Тесла чтоб был.
кровь :
-Антинуклеарный фактор на клеточной линии HЕp-2 с определением 6 типов свечения - покажет Аутоимунное
-АТ к цитоплазме нейтрофилов (АНЦА) (п/кол. IgG)
-Антитела к кардиолипину классов IgG и IgM
Эти делаются долго.
Всё остальное, что нужно скажет врач, там ни чего необычного, просто оно у меня ни чего не показало.
Пункцию спинномозговой жидкости в больничке возьмут уже сами.
3. Я ложился на Волоколамку в платное - это единственный способ быстро госпитализироваться. По деньгам там адекватно весьма. 10 дней в меня вливали там глюкокортикоиды и поставили на ноги обратно.
4. по выписке в поликлинику бегом в невропатологу за направлением в МОРС - дальше там будут наблюдать, давать лекарства и делать мрт, собственно, теперь они присматривать будут, в ОМС это всё входит.

Сейчас много лекарств разных, дорогих и очень дорогих, проблема только что некоторые, типа Окревус ввозят непонятными путями и часто это левак. У всех очень много побочек, без побочек лекарств нет.
Но лекарства для сдерживания и ремиссии уже есть.