+68

ПОМОГИТЕ маленькой Ксюше! Ретинобластома – РАК двух глазок.


avatar
30 Декабря 2011 - 14:07
  
+7

Ксюшенька появилась на свет 12 сентября 2010 в г. Екатеринбурге. Она родилась здоровым ребенком с нормальным весом и ростом. Все положенные обследование у офтальмолога (при рождение, в 1 месяц, в 3 месяца, в 8 месяцев) показывали, что Ксюша здорова. Следующий визит к офтальмологу был назначен на 1г 6мес. Но в возрасте 1 года родители заметили на фотографии странное свечение левого глаза. Ксюша стала прищуривать на солнце левый глаз. Офтальмолог в поликлинике заметил, что глаз плохо видит и стал косить, поставил под вопросом врождённую катаракту и отправил в офтальмологическую клинику на обследование, там поставили предварительный диагноз –врождённая колобома, назначили обследование под наркозом на котором поставили страшный диагноз «двухсторонняя ретинобластома» (рак двух глаз). На левом глазе три опухоли и остаточное зрение. На правом одна, но глаз пока видит хорошо. Предварительное заключение врачей: удаление левого глаза и лечение химиотерапией правого. Ксюше назначили МРТ головного мозга, консультацию онколога и обследование в НИИ им. Гельмгольца г. Москва для обследования и лечения. Самое интересное, что отделение в Москве закрыто на ремонт до марта месяца. На МРТ – диагноз подтвердился, но есть и хорошая новость в головном мозгу опухолей не обнаружено, опухали пока только внутри глаз. Опухоли с каждой секундой прогрессируют, а врачи говорят ждите, Ксюша и так долго ждала, диагноз ставили 3 месяца. Медлить нельзя , вопрос может встать не только о зрение ребенка, но и о его жизни. По этому родители начали поиск клиники, где могут спасти зрение хотя бы правого глаза. Нашли университетскую клинику в г. Эссене и г.Берлине в Германии. Лечение в этих клиниках стоит примерно 50 тыс. Евро, а может быть и больше. Самое горячее желание Ксюшеньки и ее семьи, чтобы малышка ЖИЛА и имела возможность ВИДЕТЬ и познавать мир. Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вашим молитвам, Вашей помощи, Вашей поддержке.ПРОСИМ, УМОЛЯЕМ Вас не остаться равнодушным к этой страшной беде.
ПОМОГИТЕ КСЮШЕ ВИДЕТЬ МАМУ И ПАПУ.

Группа в контакте http://vkontakte.ru/club33626943

(IMG:http://media.ffclub.ru/up94376-DSC05063.jpg)

СБОР ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН!!!

ВНИМАНИЕ МОШЕННИКИ
От моего имени или имени жены отправляют электронные письма на почту с текстом о помощи Ксюши, с нашими данными, но с другими реквизитами электронных кошельков.
МЫ НЕ ОТПРАВЛЯЛИ НИКАКИХ ПИСЕМ!!! И НЕ БУДЕМ ЭТОГО ДЕЛАТЬ!!!
Скрытый текст

#  Отредактировано: 25 Января 2012 - 18:52
  сообщений: 196 | просмотров: 33 009 | в избранном: 1 |    



avatar
  07 Октября 2012 - 0:24  #  
 

 
<-kriv->Удачи! Пишите новости хотя бы в группе.
И пусть всё будет хорошо.
avatar
  08 Октября 2012 - 8:53  #  
 

 
DionnissS
4 недели это самый малый срок между обследованиями. Даты назначает нам доктор.
avatar
  08 Октября 2012 - 8:54  #  
 

 
Спасибо за поддержку!!!
avatar
  08 Октября 2012 - 12:12  #  
 

 
Жаль, что так вышло с глазиком.

Здоровья Ксюше! Родителям терпения!
avatar
  19 Октября 2012 - 21:19  #  
 

 
Новости в группе от 18. окт.
цитата
Всем привет. Вот пришло время снова лететь в Берлин. Сейчас ожидаем посадку на самолет в Кольцово. 20 окт запись к протезисту, он сделает Ксюше новый красивый глазик. 22 окт обследование в клинике
avatar
  22 Октября 2012 - 20:49  #  
+4

 
Новости из группы:

цитата
Здравствуйте! Прошло обследование- у нас все хорошо. Послезавтра летим домой. По приезду напишем более подробно.

(IMG:http://media.ffclub.ru/up2822_31ep7QwcLgE.jpg)
avatar
  25 Октября 2012 - 23:11  #  
 

 
Новости:
цитата
Всем привет. Мы дома.
У нас все хорошо. Слава богу!!!
Правый глаз без изменений, опухоли в ремиссии. На левом после удаления есть небольшое воспаление (не страшно) - нужно мазать мазью 2 недели. Гистология удаленного глаза хорошая - химия не требуется. Следующее обследование через 8 недель. Точного числа пока не знаем т.к. часть клиники будет закрываться на ремонт, и возможно нас будут принимать в центральной клинике Шарите. Менеджер пришлет термин на электронную почту. Еще Ксюше сделали новый глазик. Ксюша у протезиста вела себя спокойно, поплакала совсем чуть чуть, а потом поняла, что не больно и перестала. Протезист спокойно и не торопясь делал свое дело, стараясь сильно не беспокоить Ксюшу. Через 3-4 месяца нужно снова показаться протезисту - возможно понадобиться изготовление нового протезика - побольше размером.
Благадорим Вас всех за поддержку!!!
avatar
  12 Января 2013 - 0:59  #  
+10

 
Сообщения в группе от 29-го декабря 2012г.
цитата
Здравствуйте, друзья!
Сегодня ровно год, как Вы все помогаете маленькой Ксюше жить и видеть, ровно год, как ей поставили страшный диагноз "ретинобластома" (рак сетчатки глаз).
Хочу расписать, что было проделано за этот год:
27.12.2011 - шок от услышанного...
28.12.2011 - шок продолжается, но уже подсознание говорит "надо что-то делать", подана заявка на КВОТу на лечение в России.
29.12.2011 - мониторинг интернета
30.12.2011 - выстраивается картина: лечат за рубежом (Израиль, Германия); начинаем сбор средств...
31.12.2011 - Новый год проходит за интернетом.
01.01.2012 - 10.01.2012 - я, наверное, из не многих, который тогда ненавидел эти 10 дней выходных, но у нас получается сделать МРТ, встретится с семьей, которые лечат своего ребенка в Эссене Германия, встретится с профессорами и докторами; отправляем запросы в клиники мира.
10.01.2012 - 20.01.2012 - получен положительный ответ из клиники Шарите (Берлин, Германия), делаем паспорта и визы.
22.01.2012 - Ксюша в Берлине, обследование, брахитерапия на правый глаз
25.01.2012 - останавливаем сбор на сумме 35 000 евро (приблизительно) за что благодарны всем Вам.
02.2012 - обследование, локальная химиятерапия на левый глаз
03.2012 - комиссия МСЭ (нам дают инвалидность на 2 года))), обследование
04.2012 - обследование, криотерапия на левый глаз
05.2012 - обследование, лазеротерапия на левый глаз
07.2012 - обследование, РЕЦЕДИВ (рост старой опухоли), брахитерапия на левый глаз
08.2012 - обследование, отслоение сетчатки, РЕЦЕДИВ (одно маленькое новообразование), криотерапия на левый глаз
09.2012 - обследование, РЕЦЕДИВ (множество новообразований в виде хлопьев), удаление левого глаза
10.2012 - обследование, протезирование левого глаза
12.2012 - обследование, протезирование левого глаза (потребовался протез большего размера)

На данный момент у нас все хорошо, как и вся Россия, готовимся к праздникам. Ксюша себя чувствует хорошо, прыгает и веселится, как обычный ребенок.
Сейчас мы так и продолжаем летать в Германию клинику Шарите, хотя опухоли на правом глазике не как себя не проявили за год, но доктор хочет видеть нас каждые 8 недель на обследовании в течении 5 лет. Хотелось добавить, что приглашения на лечение в России мы так и не дождались, думаю и не дождемся (отказ мы не писали)

Выражаю огромную благодарность всем Вам кто не прошел мимо нашей проблемы и кто до сих пор поддерживает нас. БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО!!!


На Ёлке 10.01.13г. (IMG:http://cs307907.userapi.com/v307907948/525d/bqH57LLptqw.jpg)
avatar
  17 Май 2013 - 0:16  #  
+5

 
из группы от 28 апреля(IMG:http://cs413025.vk.me/v413025948/1b0/3Svi8-3_ydg.jpg)

цитата
Здравствуйте!
Ксюшенька дома! Обследование проходило в клинике DRK (немецкий красный крест). Наш доктор вышел со словами "все хорошо". Добавил, что оборудование в этой клинике хорошее и есть все необходимое для лечения этой болячки. Следующий термин взяли на 24 июня , почему-то не увеличивает время между обследованиями. Стоимость составила 300евро, но через 3 дня получили счёт на следующие обследование в размере 600 евро - будем узнавать почему так резко подорожало. Уровень обслуживания такой же как и в Шарите.
Ещё мы хотели поменять протезик, т.к. Ксюша ростет а протез нет. Но протезист нас отговорил, сказал, что не чего страшного, что протезик меньше глазика, т.к. в глазнице протез стоит хорошо и увелечение может негативно повлиять на развитие глазницы. При следующей поездке загляним к протезисту снова.
Большое спасибо, что следите за новостями и поддерживаете нас!
avatar
  13 Июня 2013 - 1:41  #  
+7

 
Сообщение в группе ВКонтакте от 7 июня 2013 года:

цитата
Спешу поделиться новостью. Нам выплатили компенсацию за протез!!!
Документы в ФСС начали оформлять еще в январе, и вот наконец получили выплату.
Изначально говорилось, что сумма выплаты будет 2300 рублей, и то не факт, т.к. протез приобретен не в России, 1000 ушла на оформление документов (перевод и т.д.) + потраченные нервы - безценно, но мы попробывали. И вот нам выплатили 8000 рублей!!!
По закону компенсация выплачивается раз в год. Мы сделали уже 2 протеза стоимость 375 евро (около 15000 рублей) и нужно снова менять. Но и это очень хорошо - хватит на половину нового протеза)))

(с) > vk.com
avatar
  23 Января 2014 - 23:00  #  
 

 
Новости о Ксюше:
цитата
Ксюша пошла в д/сад.Стала такой взрослой, придумывает игры , научилась рисовать и писать некоторые буквы. Умеет считать до 10. На немецком до 3-х))) .
25 декабря у Ксюши в садике был новогодний утренник. Она была елкой.
Этот новый год мы встречаем с праздничным настроением!
Сегодня ровно 2 года как прозвучал страшный диагноз. 2 года Вы с нами вместе ведете борьбу.
Почти 2 года ремиссия на правом глазу. Должно пройти 5 лет ремиссии, чтобы мы смогли сказать "МЫ ПОБЕДИЛИ!!!" Мы уверенны, что так и будет. Все это время нам необходимо продолжать наблюдение в Берлине у доктора Виллердинга.Между обследованием в Берлине интервал теперь 4 месяца. Мы очень очень благодарны ВАМ , что помогли нам в трудное время .
Благодаря только всем ВАМ - Ксюшенька живет и видит этот мир!!! БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО!!!


avatar
  01 Марта 2015 - 0:21  #  
 

 
из группы
цитата
Вот и все, очередное обследование позади. Все хорошо! Следующий термин 8 июня, почти полгода (мы очень рады)!!! Доктор пояснил, что нам необходимо быть под его присмотром до школьного возраста Ксюши. Продолжаем пробовать разные сладости на рождественских ярмарках)))


avatar
  28 Января 2016 - 18:53  #  
 

 
Новости из группы.

Наталия Кривенко

цитата
Всем привет! !!!
У Ксюши прошло очередное обследование. На котором доктор Грегор Виллердинг сказал, что появление новых очагов "этой болячки" почти равна нулю. Проверил зрение, оно 100%, жаль только на одном глазике... Но он очень восхищен мужеством нашей маленькой девочки!Прошло 4 года и она вынесла то, на что многим, наверное, не хватит сил ! Обследование проходило без наркоза и наша красавица перенесла его без грамма слез.Следующее обследование через 9 месяцев.
Мы, родители, говорим ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО, за то, что поддерживаете нас все это время !!!


avatar
  17 Марта 2016 - 0:31  #  
 

 
Тема давно уже мертвая, но меня интересует состояние здоровья маленькой Ксюши.
avatar
  15 Май 2016 - 22:28  #  
 

 
цитата (TinaKey)
Тема давно уже мертвая, но меня интересует состояние здоровья маленькой Ксюши.


В группе новой информации нет, надеюсь что всё хорошо. Написала маме Ксюши.
avatar
  16 Май 2016 - 10:32  #  
 

 
Ребята, всем привет! Я папа Ксюши.
Прошу прощения, что не пишем новостей, но их и нет.

Ксюша растет как обычный ребенок, ходит в садик, на танцы и на вокал! Ни каких ограничений мы для нее не делаем! Со здоровьем все как у всех!

По поводу той болячки, прошло более 4 лет и мы пытаемся забыть все это, как страшный сон. В Германию летаем на обследования уже очень редко, крайний раз были в декабря, следующий в сентябре. Между немецкими обследованиями ходим к нашим (российским) докторам и каждый раз убеждаемся, что долго им расти до зарубежных коллег, но посещать их нужно для галочки!

Кто до сих пор следит за Ксю, пишите в личку. Рад буду общению!

Ну просто, даже и не знаю, что писать в теме... У Ксю все хорошо и плохого в ее жизни уже не будет!!!
avatar
  16 Май 2016 - 14:44  #  
 

 
<-kriv-> спасибо.

Здоровья Ксюше и её братику, пусть растут весёлыми и радуют папу и маму!

Добавлю что мне написала мама Наташа

цитата
У Ксюше все хорошо. В Берлине были в декабре . Впервые обследование было без наркоза. Следующее обследование назначено на сентябрь. Вот такой большой перерыв уже у нас)))Доктор говорит,что вероятность возникновения рецидива очень мала. . Очень верим ,что все позади!!! Попробовали сделали протезик у нас в России в г Пермь. Ксюша живёт жизнью обычного ребёнка . Ходит в садик, на танцы,на вокал, в школу развития и в воскресную школу. Вся занятая))) Ещё у Ксюши родился братик Михаил.( в июне будет годик) В перерывах между занятиями водится)))


И фото Ксюши. Уже большая стала.
 
  Наверх

Тему читают 1 гостей, 0 скрытых



Чтобы написать сообщение, пройдите простую регистрацию или зайдите под своим логином.

Похожие темы:

Благотворительность → обновления: