ПОМОГИТЕ маленькой Ксюше! Ретинобластома – РАК двух глазок. (с. 6)

Ксюшенька появилась на свет 12 сентября 2010 в г. Екатеринбурге. Она родилась здоровым ребенком с нормальным весом и ростом. Все положенные обследование у офтальмолога (при рождение, в 1 месяц, в 3 месяца, в 8 месяцев) показывали, что Ксюша здорова. Следующий визит к офтальмологу был назначен на 1г 6мес. Но в возрасте 1 года родители заметили на фотографии странное свечение левого глаза. Ксюша стала прищуривать на солнце левый глаз. Офтальмолог в поликлинике заметил, что глаз плохо видит и стал косить, поставил под вопросом врождённую катаракту и отправил в офтальмологическую клинику на обследование, там поставили предварительный диагноз –врождённая колобома, назначили обследование под наркозом на котором поставили страшный диагноз «двухсторонняя ретинобластома» (рак двух глаз). На левом глазе три опухоли и остаточное зрение. На правом одна, но глаз пока видит хорошо. Предварительное заключение врачей: удаление левого глаза и лечение химиотерапией правого. Ксюше назначили МРТ головного мозга, консультацию онколога и обследование в НИИ им. Гельмгольца г. Москва для обследования и лечения. Самое интересное, что отделение в Москве закрыто на ремонт до марта месяца. На МРТ – диагноз подтвердился, но есть и хорошая новость в головном мозгу опухолей не обнаружено, опухали пока только внутри глаз. Опухоли с каждой секундой прогрессируют, а врачи говорят ждите, Ксюша и так долго ждала, диагноз ставили 3 месяца. Медлить нельзя , вопрос может встать не только о зрение ребенка, но и о его жизни. По этому родители начали поиск клиники, где могут спасти зрение хотя бы правого глаза. Нашли университетскую клинику в г. Эссене и г.Берлине в Германии. Лечение в этих клиниках стоит примерно 50 тыс. Евро, а может быть и больше. Самое горячее желание Ксюшеньки и ее семьи, чтобы малышка ЖИЛА и имела возможность ВИДЕТЬ и познавать мир. Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вашим молитвам, Вашей помощи, Вашей поддержке.ПРОСИМ, УМОЛЯЕМ Вас не остаться равнодушным к этой страшной беде.
ПОМОГИТЕ КСЮШЕ ВИДЕТЬ МАМУ И ПАПУ.

Группа в контакте http://vkontakte.ru/club33626943

СБОР ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН!!!

ВНИМАНИЕ МОШЕННИКИ
От моего имени или имени жены отправляют электронные письма на почту с текстом о помощи Ксюши, с нашими данными, но с другими реквизитами электронных кошельков.
МЫ НЕ ОТПРАВЛЯЛИ НИКАКИХ ПИСЕМ!!! И НЕ БУДЕМ ЭТОГО ДЕЛАТЬ!!!

Скрытый текст

благотворительность, помощь, помощь одноклубников, материальная помощь

DionnissS

15 March 2012

будем надеяться, что будет хорошо всё.

Rat in Focus

22 March 2012

новости из группы :

цитата:

Всем привет! мы сейчас находимся в Берлине. Сегодня Ксюшеньку посмотрели под наркозом и сделали снимки реткам (это фотографирование глазиков изнутри). Результаты хорошие, на правом глазике опухоли почти исчезли, точнее от одной остался только след, а вторая оооооочень маленькая, почти не заметная. На левом глазике перед началом лечения было три опухоли, одна из них очень большая и старая, было решение делать локальную химиотерапию. химия помогла. большая старая опухрль уменьшилась и на много, а вот другие две не изменились - это не плохо, т.к. и не выросли. Решено пока не применять ни каких действий, через месяц 16 апреля ждут нас на обследование и там примут решение... Вильердинк (наш лечащмй врач) сказал, что в общем все складываеться хорошо, добавил, что у следующих детей может появиться ретинобластома только на 5% - это очень мало. Завтра идем проверять зрение и послезавтра домой, по приезду выложу не много фото.

СОЮЗ

22 March 2012

Rat in Focus
спасибо , порадовал

приятно слышать что малышка идёт на поправку

DionnissS

22 March 2012

Rat in Focus
уффф, держим кулаки...

Rat in Focus

23 March 2012

Новости от Максима

цитата:

Мы дома!!! Прилетели еще вчера вечером. Перелет Ксюха перенесла хорошо. 20-го нам попытались посмотреть зрение - не удалось!!! Ксюша, как видит врачей, сразу начинает истерить. Сказали посмотрят в следующий раз, а пока нам дали упражнения для тренировки левого глазика, видимо есть шанс, что глазик будет реагировать на свет, а может быть и видеть. Порекомендовали приобрести солнцезащитные очки (прямое попадание ультрафиолета может вызвать рецидив), мы их купили в Германии. Осталось дело за малым, заставить Ксюху их надеть)))

wolf_sinner

23 March 2012

Сколько же испытаний на долю маленького человечка выпало! Пусть все будет хорошо! Нельзя, несправедливо по-другому!!! Мы с вами!!!

Лисма

5 April 2012

цитата:

Порекомендовали приобрести солнцезащитные очки (прямое попадание ультрафиолета может вызвать рецидив), мы их купили в Германии. Осталось дело за малым, заставить Ксюху их надеть)))

Можно сделать очки с красивой детской оправой, с цветочками-зверьками и т.п., можно оправу менять. Просто чтобы вызвать интерес.

DionnissS

11 April 2012

<-kriv->
ну как там?

Rat in Focus

12 April 2012

в группе новости о здоровье не обновлялись с 22 марта

Rat in Focus

18 April 2012

DionnissS:

<-kriv->
ну как там?

Новости из группы:

цитата:

Здравствуйте!
Мы вернулись... прилетели сегодня утром (18.04).
Новости следующие: обследование показало, что опухоли на левом глазике не изменились, т.е. не увеличелись, но и не уменьшились (в чем я не много разочаровался). Врач предложил сделать криотерапию (лечение холодом, накладывание на опухоли жидкого азота), мы конечно же согласились. Операция прошла хорошо, вот только Ксюша сильно кричала после наркоза, даже маму пригласили в реанимацию(((. На стационар не положили, через четыре часа отпустили в гостехаус, глазик заклеели лейкопластырем, сказали снять на следующий день и назначили капельки. На вопрос, как дела с правым глазиком, врач ответил без лишних комментариев, "все хорошо". Следующие обследование назначили на 14 мая.
Не много фото в альбоме апрель

Rat in Focus

30 August 2012

Сообщение удалено, как дублирующее, после объединения тем.

AviatoR

20 April 2012

Будьте здоровы!

DionnissS

9 May 2012

<-kriv->
такой вопрос. А как обнаружили вообще эту болячку?

Rat in Focus

25 June 2012

Новости в группе

цитата:

Наш лечащий врач прислал retcam левого глазика с последнего обследования (14 мая, фото есть в группе).
Через неделю (2 июля) снова летим на обследование, надеюсь все будет хорошо у нашей девочки!

DionnissS

25 June 2012

Да уж, надеемся что будет хорошо.

Rat in Focus

25 June 2012

Новости в группе

цитата:

Наш лечащий врач прислал retcam левого глазика с последнего обследования (14 мая,

Скрытый текст

).
Через неделю (2 июля) снова летим на обследование, надеюсь все будет хорошо у нашей девочки!

DionnissS

18 July 2012

новости есть вообще?

Rat in Focus

18 July 2012

DionnissS:

новости есть вообще?

папа давно не пишет здесь, просто некогда наверное.
Новости из группы:

цитата:

Всем привет. Мы прилетели . Как вы уже знаете у Ксюши рецидив.Одна из опухолей на левом глазу стала расти.На правом слава богу все хорошо. Была проведена брахитерапия. Обе операции прошли хорошо. Аппликатор сняли во вт в 9 часов вечера по Берлину. Доктор предупредил что возможны осложнение такие как кровоизлияние в глаз и развитие ретинопатии.Но мы верим что все будет хорошо.Стоимость брахитерапии 5396 евро.Стоимость обследование тоже изменилась , теперь оно будет стоить 1240 евро. ( в стоимость будет входить сразу все возможные процедуры, такие как крио и лазер,мрт. если они проводиться не будут то за них деньги списываться со счета не будут,а будут оставаться на персональном счете Ксюши в клинике)Сейчас Ксюша чувствует себя хорошо, отек глаза почти прошел,осталось только сильное покраснение.Следующее обследование назначено на 13 августа.Спасибо за то что вы с нами, за вашу поддержку

Rat in Focus

28 August 2012

Новости в группе

цитата:

Здравствуйте!
Ксюшенька дома.
Новости плохие и хорошие.
Хорошая новость: правый глазик все хорошо, на левом глазике опухоли в ремиссии (брахитерапия помогла)
Плохая новость: сетчатка на левом глазике отслоена и не в какую не хочет "прилипать" обратно.
И очень плохая новость: на левом глазике новый очаг, опухоль не большая и врач принял решение сделать криотерапию (заморозка).
Следующий термин на 17 сентября, будем надееться, что все будет хорошо.

AviatoR

29 August 2012

Здоровья Ксюшеньке!

egika

5 September 2012

Rat in Focus
Надя, сбор средств пока приостановлен, ждем результатов обследования 17 сентября?

Rat in Focus

5 September 2012

Сбор уже давно приостановлен. Теперь только результаты лечения надо ждать.

Rat in Focus

21 September 2012

Максим Кривенко
20.09.12г

цитата:

Ксюшу посмотрел врач, все хорошо. Осложнений нет, сняли повязку, внешне все выглядит хорошо - отека нет, даже синяка нет, вообщем все выглядит так же как и было при закрытом веке.
Вот только Ксюша не спокойная, постоянно кричит, с маминых рук вообще не слазит. Весь день не открывает глазик, как буд-то ей больно его открывать, мы сильно беспокоились... но доктор сказал, что это она психологически не хочет видеть ни врачей ни клинику, сказал, чтобы мы погуляли на улице. И правда когда вышли на улицу Ксюша не много улыбнулась и приоткрыла правый глазик - мы с мамой впервые за эти дни порадовались, но радость длилась не долго, прогулка закончилась и ксюша увидела клинику и персонал, снова крики. Завтра мучения должны закончиться инас отпустят домой.
Благодарю Вас всех за поддержку.

21.09.12г

цитата:

Нас отпустили домой, сейчас находимся в гостехаусе. Ксюша попрежнему копризничает. Но значительно лучше чувствует себя, все чаще и чаще открывает глазик. Завтра ночью вылетаем домой.

DionnissS

23 September 2012

уфф... когда еще проверять будут?

<-kriv->

5 October 2012

Всем привет. Извините, что не пишу, не хватает времени.
Последняя поездка оказалась сложной. Случилось то, чего не ожидали ни мы, ни доктор - удаление глаза.Такой рецидив в практике доктора впервые. Ведь те 3 опухоли ,с которыми мы долго боролись, не активны. Откуда и почему появились десятки новых - вопрос, на который ответа нет. Вместо удаленного глаза вставили имплантат, чтобы глаз держал форму.Новый красивый, здоровый глазик сделают нам 20 октября. Протезик будет также как и здоровый глаз двигаться. Удаленный глаз забрали на исследование. По результатом возможна будет проведена общая химия. Еще взяли кровь на наличие в ней раковых клеток. Все результаты должны будут быть готовы к следующему обследованию, которое состоится 22 октября.
Теперь самое главное, чтобы с правым глазом все было хорошо. С января месяца после брахитерапии опухоли в ремиссии. Слава богу!!!Главное, чтоб так оно и было.
Ксюшенька чувствует себя хорошо. Уже бегает и прыгает, как будто не чего и не случилось, разбирает игрушки подаренные на день рождения. Она молодец, очень сильная девочка!!!
Спасибо огромное вам всем за поддержку, она очень была необходима!!!

Rat in Focus отдельное спасибо за копирование информации с http://vk.com/club33626943

DionnissS

5 October 2012

Главное чтоб все анализы чистые были. Здоровья ей, держитесь, все хорошо будет.

Rat in Focus

5 October 2012

<-kriv-> Спасибо за информацию. Пусть у вас всё будет хорошо.
А как в дальнейшем с глазиком? Ведь малышка будет расти, врачи что-то говорили по этому поводу? И вам наверное должны инвалидность оформить? И что со средствами у вас?

DionnissS

5 October 2012

<-kriv->
Да да. Надо чего ещё??

<-kriv->

6 October 2012

Протезик нужно будет менять каждые полгода, а когда повзрослеет - каждый год. Инвалидность мы оформили еще в начале года, когда узнали о диагнозе.
С нормальным глазиком пока все хорошо, но он тоже поврежден ретинобластомой, поэтому прийдется каждые 4-6 недель летать на обследования.
С средствами пока нормально, нам оплатили (Русская медная компания) операцию по удалению, и мы ее тоже оплатили))), поэтому на счете клиники плюсом 8000 евро, хватит примерно на 3-4 раза обследований. На крайний случай нам всегда поможет благ. фонд "Мы вместе", так что не волнуемся с финансовой точки. Больше волнения _ от куда на левом глазе появилось столько много новообразований за 4 недели, вот и боимся как бы на правом что-нибудь не произошло...

DionnissS

6 October 2012

<-kriv->
ждем хороший новостей. может какое то время чуть чаще проверять?

1 person online

to leave a message or Sign up