Ребята. Помогите спасти её жизнь!

Всем доброго утречка, немножко свежих новостей:
Вчера была у нашей Юляшки, она весь день была активна, у нас был день водных процедур)))
Так же она рисовала фломастерами, долго и увлеченно, пыталась написать свое имя, но пока у нее это не очень хорошо получается.
Кушала с ложки, но только полдник, немножко сочкует с глотанием пищи)))
Так же мы вчера 2 раза ездили в кресле по отделению, она так за всем вокруг происходящим внимательно наблюдает, рассматривает, интересуется всем.
Очень внимательно слушает, когда ей что-то рассказываешь, меняет интонацию и выражение лица.
Не температурит, чувствует себя хорошо.

Вот в принципе пока и все, свежие новости на неделе.

Ваша MaSherr Zubanova

-SNOOPY-
если это возможно, попроси, пожалуйста, нам отсканировать рисунок от Юляшки... Нам всем будет очень-очень приятно!!!

-SNOOPY-
ПрисоединяюсьGoldberry

Напишу девочкам

Ребята мне дали ответ :Ксюша,я завтра к Юляше поеду,сфотографирую что есть,но там просто каляки маляки,но тем ни менее

Так что ждем!

-SNOOPY-:

Ребята мне дали ответ :Ксюша,я завтра к Юляше поеду,сфотографирую что есть,но там просто каляки маляки,но тем ни менее Так что ждем!

Здорово!

-SNOOPY-
Молодцы,девчата!!!

Доброго всем вечера, или уже ночи,каждому свое, спешу отрапортоваться :

Сегодня навещала нашу Юляшку,состояние у нее нормальное, температуры нет, чувствует себя удовлетворительно, правда была она немного уставшая, все это от того, что делали сегодня ей ЭМГ(Электромиография) головного мозга, на активность и деятельность частиц головного мозга, результаты огласим чуть позже, после беседы с ее лечащим врачем., так вот под аппаратом она находилась целый час, поэтому немного умаялась.

Так же, сегодня при мне, приходила к ней логопед, но к сожалению не ее лечащий, а пока замена, пишу про замену для того, чтоб не возникало вопросов по поводу постановки голосового клапана к Юле в трахеостому, о котором я говорила ранее, как только выйдет из отпуска врач, который непосредственно ее ведет, обязательно у него поинтересуемся. Так вот, о чем я, ах да))) Приходила логопед, была приятно удивлена что Юля поприветствовала ее , и при этом подала руку, так же сказала что она уверенно может сказать что Юля реагирует на голос человека, который ее зовет по имени, а не просто рефлекторно поворачивает голову в ту или иную сторону, еще сказала что просто нужно набраться терпения, что все потихоньку будет возвращаться, но не резко, просто нужно уметь ждать, и что с их и Божьей помощью она надеется что Юляша пойдет на поправку.

Еще при мне приходила Инструктор по лечебной физкультуре, и разрабатывала Юле правую руку и ногу, сколько же было боли и слез в Юлиных глазах, суставы забыли о своей работе, я сидела возле Юли, она держала меня за руку, при ощущении боли она сжимала мою руку, безмолвно плакала и смотрела на меня таким укоряющим взглядом, как будто она спрашивала: Маш, мне делают больно, почему ты смотришь на все это, почему не остановишь???
Я вам честно скажу, даже инструктор ЛФК ощутила этот взгляд и сама проранила фразу: Да Юль, так надо, я делаю тебе сейчас больно, чтоб потом у тебя все было хорошо, чтоб потом работали обе руки, и прости меня, но мешать мне нельзя...
Вы только сильно не расстраивайтесь, читая строки о слезах и боли, это к сожалению вынужденная мера, в руке произошла спастика( спазм мышц , рука почти постоянно в кулаке), и чтоб в дальнейшем так не осталось, нужно её разрабатывать, но в скором времени, ей сделаю уколы ботекса в руку, но не волнуйтесь, питание и трофику тканей руки, эти уколы не нарушат, они лишь расслабят спазмированные мышцы, что позволит врачам на некоторое время наложить Юле на кисть лангетку, чтоб пальцы вновь вспомнили физиологическое положение мышц, так же может будет укол и в стопу, как я вам уже писала из за длительного горизонтального обездвиженного положения стопы немного подвисли, и тоже не до конца разгибаются и сгибаются, но в ближайщее время будет решаться вопрос по этому поводу.

Больше не буду о грустном, немного порадую и потеплю ваши сердца... Наша Юляша теперь как Дон Карлеоне, если у нее попросить дать руку: "Юляш дай мне ручку, поцелую..." - то она протягивает тебе руку к губам, а если нагнуться у нее над лицом, и попросить ее поцеловать:" Юлечка мне пора бежать, я скоро к тебе приду, поцелуй меня" - она целует, она реагирет на наши эмоции, она живет!!!

И еще , прикрепляю к тексту 3 ее рисуночка, правда это пока только каляки - маляки, но это все же большое для нее достижение, ведь она правша, а держать сейчас приходиться фломастер в левой руке, да и к тому же ведь рисует, понимает что фломастер нужно не в ухо или в нос засунуть.

P.S На одном из рисунков есть солнышко, это ее рук дело, только она сначала нарисовала кружочек, ее мама его закрасила, и попросила нарисовать лучики, и она все сделала верно.

Юляша, милая, очень тебчя любим, радуемся за каждую твою маленькую победу, ждем, скучаем, и верим в скорейшее твое выздоровление!!!

Всегда ваша MaSherr Zubanova.

-SNOOPY-:

она реагирет на наши эмоции, она живет!!!

Конечно, живет!
Очень нужны силы, постоянство и любовь тем, кто рядом с Юлей.
Чтобы не унывали, чтобы не делали поспешных выводов.
Помоги Бог!

-SNOOPY-
Вы передавайте ей наши посты, пусть она понимает и видит

-SNOOPY-
Спасибо за отчетик радуете каждый день.

-SNOOPY-
Спасибо за новости и рисунки!

Всем огромное спасибо!

Всем доброго вечерочка, хочу сразу сказать, что на этой неделе больше не была у Юляшки, т.к. простудилась, и не рискую везти инфекцию к ней, но из первых уст, тобишь из уст ее мамы, расскажу вам немного о нашей Юляше:
С каждым днем она все больше сидит и пребывает в вертикальном положении, вчера даже кушала сидя в кресле, сама!!!, левой рукой держалаложку, зачерпывала детскую пюрешку, и ела сама!!!
Так же логопед попробывала поставить ее на ноги, без какой либо аппаратуры, но из-за вынужденного неправильного положения стоп, ей стало больно и попытка постановки была прекращена.
Конечно день на день у нее не приходится, бывает что она весь день активна, рисует, занимается, смотрит планшетник, отвлекается на людей, а бывает что потухшая весь день, даже интересно, что такие состояния у нее чередуются, как будто, в один день она выдает всю накопленную энергию, а на другой день просто отдыхает от активного образа жизни)))
Пока это все что я могу вам рассказать, постараюсьв ближайшее время ее посетить, ну или побольше информации у ее мамы узнать, как будут новости, сразу вам отпишу.

Ваша MaSherr Zubanova.

-SNOOPY-
Всё равно молодец !!! Пусть хотя бы через день...и то здорово !!!

От 29.11
Всем доброго вечера! Немного о Юлином состоянии. Сегодня была у нее 4 часа, состояние удовлетворительное, температура в норме. Были сегодня на ЛФК 30 мин. Старалась делать упражнения как только можно. Молодец. Устает конечно, сразу клонит в сон после ЛФК ,но чем активнее тем лучше..Естественно Юля больше проводит времени в кресле и на лечебной физкультуре (стоя) с каждым днем все больше и больше. Старалась сегодня держать сама кружку с чаем, сил конечно не так много чтобы держать самой,но мы с Юлиной мамой ей помогали. После Юля немного полежала, посмотрела телевизор, пыталась немного подремать, мама посадила ее в кресло.,они меня проводили до лифта и я уехала. Юльченок старается что есть силы, слушает внимательно и делает что ей говорят. Она умничка. Все наладится! Писать пока больше нечего, будут новости, обязательно отпишем! Еще раз ВСЕМ большое спасибо что ВЫ С НАМИ!=**

-SNOOPY-
спасибо за новости

Пришол онлайн перевод на карту!
Спасибо!!!

-SNOOPY-
это тоже хорошие новости. каждое ее движение к нормализации для нас праздник . сенькс за новости.

-SNOOPY-

-SNOOPY-:

От 29.11 Всем доброго вечера! Немного о Юлином состоянии. Сегодня была у нее 4 часа, состояние удовлетворительное, температура в норме. Были сегодня на ЛФК 30 мин. Старалась делать упражнения как только можно. Молодец. Устает конечно, сразу клонит в сон после ЛФК ,но чем активнее тем лучше..Естественно Юля больше проводит времени в кресле и на лечебной физкультуре (стоя) с каждым днем все больше и больше. Старалась сегодня держать сама кружку с чаем, сил конечно не так много чтобы держать самой,но мы с Юлиной мамой ей помогали. После Юля немного полежала, посмотрела телевизор, пыталась немного подремать, мама посадила ее в кресло.,они меня проводили до лифта и я уехала. Юльченок старается что есть силы, слушает внимательно и делает что ей говорят. Она умничка. Все наладится! Писать пока больше нечего, будут новости, обязательно отпишем! Еще раз ВСЕМ большое спасибо что ВЫ С НАМИ!=**

Здорово! Юля молодец !!!

Всем доброй ночи! С 29 числа новостей нету. Как только появятся сразу напишу.

От 14.12
1 Сегодня Юля говорила и даже очень много =)
2"Дай мне мороженое"
3 Меня зовут Юля
4 Мама
5 Давай мыть голову =)
пока получаеться сложно но вполне понятно все при помощи голосового апарата(вместо трахеостомы)
накрутила на велосипеде 1км )(не полностью сама так как велосипед подкручивал обороты )
в целом все хорошо !
После нового года выписка на реабилитацию

Молодечики так держать

Умничка! Ваша поддержка и время делают своё дело!

-SNOOPY-
Если не секрет: во сколько сейчас реально обходится пребывание в больнице?

-SNOOPY-:

От 14.12 1  Сегодня Юля говорила и даже очень много =) 2"Дай мне мороженое" 3 Меня зовут Юля 4 Мама 5 Давай мыть голову =) пока получаеться сложно но вполне понятно все при помощи голосового апарата(вместо трахеостомы) накрутила на велосипеде 1км )(не полностью сама так как велосипед подкручивал обороты ) в целом все хорошо ! После нового года выписка на реабилитацию

Супер супер! Молодец !!!

Всем доброго дня, как уже отписали, наша Юляшка начала говорить, просто не верится, что говорит она не просто слово, а целую фразу, длинное преложение, в субботу мы с ней разбирали пирамидку( детская пирамидка, колечками снизу вверх по размеру,но и так же она имеет разные цвета - 6 шт.) так вот, я надела все колечки на пальцы, и просила ее показать на определенный цвет, после чего мы разучивали эти цвета, и на второй или тетий раз, она уже сама говорила какой цвет, не нужно было ей напоминать.
В субботу наконец удалили трахеостому, полностью, теперь осталось только зажить месту постановки.
Приходил к нам доктор, реаниматолог, который наблюдал ее три месяца в реанимации, спросил, определились ли мы с реабилитационным центром, но в тот же момент, сказал, что пока нас никто не торопит и не гонит.
Сегодня Юлиной маме дали списки реабилитационных центров, завтра с Ольгой Викторовной пройдемся по самым сильным центрам, под словом пройдемся я имею в виду - отзвонимся, узнаем что да как, а в четверг я съезжу в департамент здравоохранения, и уже точно уду знать, на что мы можем расчитывать по месту и по предстоящей квоте. Юляшка сильная, идет на поправку, как будут новости, сразу отпишем.

Ваша MaSherr Zubanova

Спутник
Вообще она лежит по квоте. Но с ней занимаются три специалиста и им платят, сколько не знаю. Исе же бесплатно только сыр в мышеловки. Я думаю мы поняли друг друга. И сейчас не знаю про няню ей платили 5000т.р. сутки.

У Юли 22 декабря день рождение и я поеду к ней!!!

-SNOOPY-
еще раз молодечики все будит ГУД