Ребенку срочно нужна помощь!

13 years ago

5



У моих друзей серьезно болен их 9-месячный малыш Вадим Соколов.

Диагноз – ТКИН (тяжелая комбинированная иммунная недостаточность), врожденное генетическое заболевание. Другими словами, даже простейшая простуда этого малыша может убить. Вердикт врачей стал окончательным – операция необходима, без нее малыш до года может не дожить. Операцию необходимо делать в Израиле. Операция – это трансплантация костного мозга + реабилитационный период в условиях жесткой стерильности. Эта операция стоит огромных денег - $150 000 (поиск донора, пересадка, реабилитация). Сроки врачи дают – месяц-полтора, пока малыш в хорошем состоянии. Только мы с вами можем помочь им собрать деньги на операцию малышу. Если каждый из нас перечислит хотя бы 100 рублей, это будет большим вкладом в жизнь этого мальчика. Прошу вас – не проходите мимо!

Прошу вас переслать это письмо вашим мужьям-женам, друзьям, коллегам, может быть, и среди них найдутся люди, готовые помочь.

Проще всего внести деньги через Сбербанк по номеру карты – 639 002 409 000 652 145 Соколова Лилия Юрьевна. Обязательно наличие паспорта.
Дополнительную информацию по поводу перечислений можно найти по ссылкам ниже...

ОБРАЩЕНИЕ МАМЫ МАЛЫША !!! Здравствуйте, я мама 8 месячного малыша, Соколова Лилия. Моему сыну, Соколову Вадиму был поставлен диагноз ТКИН. Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность является редким смертельным синдромом, обусловленным различными генетическими факторами, и сочетающим отсутствие функций Т- и В- лимфоцитов (а во многих случаях также отсутствие функции естественных киллеров или NK-лимфоцитов). Эти нарушения приводят к чрезвычайной чувствительности к тяжелым инфекциям. Другими словами, мой малыш родился с тяжелым дефектом иммунной системы, поэтому он беззащитен перед любыми инфекциями и теми бактериями, вирусами и грибками, которые окружают нас повседневно. Даже легкая простуда, полученная через поцелуй мамы, может стать для него смертельной. 
Анализы показали, что у нашего сына 3 цепочки ДНК, в отличие от обычных людей, нам сказали, что такое бывает крайне редко. Единственный способ выжить – это дать ему новую иммунную систему, трансплантируя костный мозг донора. Это трудный, болезненный и долгий путь. Но пока – это единственный выход. При успешной трансплантации у сыночка возникнут собственные иммунные клетки, он может покинуть свою стерильную палату и пойти домой, чтобы жить нормальной жизнью, а мы с мужем можем смотреть и радоваться как растет наш первый и единственный малыш. Мы очень просим вас помочь ему получить шанс на долгую и здоровую жизнь. Мы находились больше месяца (29.12.2010-4.02.2011года) в РДКБ на лечении. Из того что я видела, я пришла к выводу, что в РДКБ совершенно не умеют выхаживать детей после трансплантации костного мозга . В отделении клинической иммунологии стерильность весьма относительная, а стерильность является решающим фактором для выздоровления после трансплантации. Я видела очень много осложнений у других детей и у моего малыша на фоне назначенного лечения ухудшалось самочувствие. На мои просьбы скорректировать схему лечения, я получала отказ со стороны врачей. В полном отчаянии мы через Интернет проконсультировались с несколькими профессорами-иммунологами из Израиля, которые категорически не согласны с назначенным ребенку лечением. Все эти факты подтолкнули нас к тому, что 04.02.2011 года я забрала ребенка из клиники под свою ответственность. С помощью родственников из Израиля и при их материальной поддержке нам удалось договориться о дальнейшем обследовании сына в Израиле. После подтверждения диагноза, профессор объяснил что трансплантацию надо делать срочно, иначе до года ребенок не доживет. Он пояснил, что случай редкий и с клинической точки зрения уникальный, т.к материнские Т-клетки, отвечающие за иммунитет, прижились на 97%. Ребенок прошел предварительное обследование. Состояние ребенка на данный момент, Слава Богу , стабильное и это дает надежду на багополучный исход трансплантации(со слов профессора). Но, к огромному сожалению, мы не обладаем той суммой, которая требуется для его лечения (трансплантация костного мозга). Необходимая сумма $150 000. Всем, кто хочет нам помочь и спасти нашего сыночка предоставляю все необходимые документы (выписка из больницы, результаты анализов, заключение профессора из Израля) и реквизиты для перечисления денежных средств.

С уважением, Соколова Лилия

Вся информация о малыше (обращение родителей, документы, фотографии) в группах в одноклассниках и вконтакте

http://www.odnoklassniki.ru/group/50671309029586

http://vkontakte.ru/club756640

Создан сайт ребенка http://www.vadimka.ucoz.ru

Заранее благодарен всем, кто откликнется! Помогите спасти жизнь человека!

freud
20 March 2011

Ребенку срочно нужна помощь!
8,5K
views
9
members
86
posts

freud
23 March 2011


nicko
из своего опыта-больше в гос. ни ногой!!!криворукие там старухи работают!
avatar
nicko
23 March 2011


F
freud:

ну а чаще-то где?


честно говоря последний раз у стоматолога был 6 лет назад. В ведомственной поликлинике, когда сам работал в диагностическом центре минобороны. С тех пор проблем с зубами не было т-т-т. А до этого был в обычной районной. Короче говоря - я не показатель, ибо сам медик.
avatar
Rat in Focus
23 March 2011


freud
Если есть возможность делать здесь, то Фонды помогают это делать здесь.
Далее все сами решают как и где..
Каждый хочет лучшего для своего ребёнка и не дай бог стоять перед таким выбором...но фонд поможет тому у кого нет шансов здесь..
Родителям сил, терпения.
Малышу выздороветь.
freud
23 March 2011


Rat in Focus
полностью с вами согласен!
freud
23 March 2011

1

своего ребенка лечу и вожу на различные обследования только в частные клиники!в гос поликлинику только для очередной галочки(рост,вес)
avatar
Rat in Focus
23 March 2011


F
freud:

еще инфа:
кстати у меня хорошие новости есть - сегодня одна организация обещала 2 миллиона перечислить ( думаю как денежки ддойдут - ребята опубликуют данную инфу на одноклассниках и в контактах !!!

Ну если всё сложится, будет великолепно
freud
23 March 2011


организация Стройгазконсалтинг
avatar
nicko
23 March 2011

3

F
freud:

своего ребенка лечу и вожу на различные обследования только в частные клиники!


эта фраза - повод очень много подискутировать. О раскрутке на анализы, придумывании диагнозов и т.д. Но в этой теме флудить не будем.
freud
23 March 2011


nicko
согласен!о придумывании и раскрутке-это с нами не прокатит-жена-медик
avatar
Спутник
23 March 2011


avatar
Rat in Focus:

Если есть возможность делать здесь, то Фонды помогают это делать здесь.

Вот и я именно про это же.
И про "особенности" отечественной медицины тоже понимаю.

Ну да ладно...
Если нашелся благотворитель - слава Богу! Надеюсь, все будет в порядке.
freud
23 March 2011


на сегодняшний вечер На сегодня 2 776 999 рублей...Осталось 1 723 001 рублей...Спасибо всем огромное
avatar
Rat in Focus
24 March 2011

1

Новости из группы в Контакте
цитата:

ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! НУЖНАЯ СУММА СОБРАНА!!!
Дорогие друзья! Всех тех, кто поддержал нас в трудную минуту мы называем именно так!!! Необходимая сумма набрана, сбор средств прекращен!!! Спасибо вам Огромное за вашу Отзывчивость, Доброту, Теплоту!!! За все что сделали для этой семьи!!!


Молодцы Мир не без добрых неравнодушных людей!
За такой короткий срок, при отказе в помощи сборов фондов, на одном энтузиазме, через интернэт собрать огромную сумму я думала просто нереально, думаю снова Эхо Москвы помогло им очень верят жертвователи..
Скрытый текст


теперь всё должно наладиться.
Сообщите результаты лечения.
avatar
Mackzy
24 March 2011

1

avatar
nicko:

F
freud:

своего ребенка лечу и вожу на различные обследования только в частные клиники!


эта фраза - повод очень много подискутировать. О раскрутке на анализы, придумывании диагнозов и т.д. Но в этой теме флудить не будем.

nicko
А что тут дискутировать?
С момента рождения моего сына ~ до 6 мес. врач педиатр ни разу не прикоснулся к ребенку при осмотре, ни разу не посмотрел горло и т.д. Но нам-то было пофиг т.к. нас наблюдает врач из НИИ педиатрии и в поликлинику ходили тоже только для галочки (сейас и для галочки раз в 3 месяца ходим), а родители деток, которые не могут себе позволить наблюдение другого врача, как им быть в такой ситуации? Или как тебе детская массажистка в поликлинике, которая любит перед рабочим днём "заложить за воротник"?

nicko
Спутник
ну что вы в самом деле, в такой теме, в детективов играете? Информации валом, ситуация реальная 100%. Вас же никто не заставляет помогать.
avatar
Спутник
24 March 2011

1

Mackzy
Прости, если так воспринял.
Просто подобных случаев ОЧЕНЬ МНОГО и у многих родителей, например, нет даже интернета, не то что 150 тыс.у.е...
avatar
Mackzy
24 March 2011


Rat in Focus
Ура!
avatar
nicko
24 March 2011


avatar
Mackzy:

Или как тебе детская массажистка в поликлинике, которая любит перед рабочим днём "заложить за воротник"?


эта же массажистка подрабатывает и в коммерческих организациях. Люди те же самые, причем зачастую на "сладкие" места идут по блату, а не по знаниям.
Не, ты конечно можешь поспорить со мной, но я с этими коммерческими работаю довольно таки плотно. Знаю о чем говорю
avatar
Mackzy
24 March 2011


Спутник
я прекрасно это понимаю и не зря написал фразу в соём первомсообщении в этой теме:
цитата:
Я не призываю вас бежать и переводить деньги, т.к. миллионы детей нуждаются в помощи и многие скажут "почему именно этому ребенку?", но это НЕ "РАЗВОД"!
avatar
Mackzy
24 March 2011


nicko
да я не буду с тобой спорить особенно про блат... с этим и так всё ясно. Хорошего врача найти сложно. Хорошие врачи, если и остались в поликлиниках, то их единицы.
Есть у нас в поликлинике женщина терапевт, которая принимает болных, как положено/как учили... ну там давление померяет и т.д., ессно принимает по долгу, но качественно. Главному врачу это ессно не нравится, что она по долгу народ принимает... всё время выговоры какие-то и даже штрафы.
freud
24 March 2011


Ребята,всем спасибо:
ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!!! ВСЕ-ВСЕ-ВСЕ!!! СПАСИБО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!! ХОЧУ СООБЩИТЬ РАДОСТНУЮ НОВОСТЬ! НАШИМИ СОВМЕСТНЫМИ УСИЛИЯМИ МЫ СОБРАЛИ НУЖНУЮ СУММУ ДЛЯ НАШЕГО, УЖЕ ПОЧТИ РОДНОГО, ВАДИМКИ! СБОР ДЕНЕГ ПРЕКРАЩАЕМ!!! СПАСИБО ВСЕМ, КТО ТВОРИТ ВСЕ ЭТИ ДОБРЫЕ ДЕЛА! НИКАКИМИ СЛОВАМИ НЕ ОПИСАТЬ НАШУ БЛАГОДАРНОСТЬ! ВЫ ДАЛИ ВОЗМОЖНОСТЬ ВАДИМКЕ ЖИТЬ! То, что мы вместе сделали - это и есть маленькое Счастье! А главное - безграничная любовь к маленькому, беззащитному перед болезнью, созданию!!! Но с такой Любовью в сердце все посильно! Пусть в каждой семье будет весна, радость, гармония, а самое главное здоровенькие детки! Храни Вас Бог каждый день, каждое мгновение.
от родителей всем огромное спасибо.
freud
24 March 2011


о дальнейшем развитии событий читайте в одноклассниках,в контакте или на сайте помощи Вадимке
freud
24 March 2011


огромная благодарность:
Adios_
Mackzy
Rat in Focus
за поддержку
avatar
Rat in Focus
24 March 2011


Mackzy я немного отвлекусь от темки и поболтаю
Спутник и я здесь немного о другом...
Никто не говорил что это развод на деньги, хотя таких случаев становится всё больше...у людей нет ничего святого.
Здесь ключевая фраза в обращении
цитата:
04.02.2011 года Я забрала ребенка из клиники под свою ответственность.


и ещё, Фонды ведь не просто так отказались помогать в сборе денег, а потому что это заболевание лечится в России ..поэтому когда родители решают лечиться в ином месте, а это их право и заставить из лечиться в России практически невозможно, то и располагать они могут, в первую очередь, только на себя, родных, близких и друзей (люди продают квартиры, машины, дачи и прочее или родственник олигарх)...
Я уже писала, что знаю детишек которые лежат в клиниках и им не продолжают лечение, т.к. у них долги большие перед клиникой, их поддерживают и всё
Скрытый текст
ИМХО
Родителей понять могу, они стараются для малыша, за его здоровье и здесь наверное все методы хороши, никому не пожелаю буть в такой ситуации.
Очень хорошо что нашлись спонсоры, которые смогли внести огромную сумму, всем бы так.
avatar
Спутник
24 March 2011


avatar
Rat in Focus:

поэтому когда родители решают лечиться в ином месте, а это их право и заставить из лечиться в России практически невозможно, то и располагать они могут, в первую очередь, только на себя, родных, близких и друзей (люди продают квартиры, машины, дачи и прочее или родственник олигарх)...

Да, Вы меня поняли, я именно об этом.

А то, что нашлись жертвователи - очень здорово! Надеюсь, лечение пройдет успешно.
avatar
Mackzy
25 March 2011

1

Rat in Focus
Я во многом с вами согласен, но родители сделали свой выбор. Пусть он и не самый справедливый, но не нам их судить. Исходя из этого я призывал либо помочь, либо если нет такой возможности или желания (по каким-либо причинам) не устраивать расследований и учить жизни (я не про вас).

цитата:
Здесь ключевая фраза в обращении...

Для меня главный отрывок:
цитата:

Мы находились больше месяца (29.12.2010-4.02.2011года) в РДКБ на лечении. Из того что я видела, я пришла к выводу, что в РДКБ совершенно не умеют выхаживать детей после трансплантации костного мозга . В отделении клинической иммунологии стерильность весьма относительная, а стерильность является решающим фактором для выздоровления после трансплантации. Я видела очень много осложнений у других детей и у моего малыша на фоне назначенного лечения ухудшалось самочувствие. На мои просьбы скорректировать схему лечения, я получала отказ со стороны врачей.

И знакомая жены, которая лежала в этой же больнице в одной палате с Лилией и её сыночком это подтверждает, что многие детишки умирают не дождавшись своей квоты или из-за неправильного ухода в том числе после операции. Ну нет в наших больницах нормальных условий, все только бабла хотят урвать... врачу - дай; медсестре - дай; уборщице - дай; бабульке, которая передачки носит - дай; исследования какие-нибудь - тоже не забудь дать. Я не просто так говорю... и жена по больницам полежала будучи беременной и малышу нашему уже пришлось... опять же из-за некоторых "специалистов" в роддоме и в "родной" поликлинике.
В общем мамам не разрешали оставаться на ночь с детьми... заплатишь бабла - ребенка покормят лишний раз ночью, если он захотел и даже телефон на посту берут и даже вежливо разговаривают, приходит мама утром, а ребенок мирно сопит. А не заплатишь бабла - всё с точностью наоборот и мама приходит утром, а ребенок красный, как помидор от рева и ни ктож не подойдет даже! Вы, как мать наверно представляете, как у моей жены сердце кровью обливалось?! Далее... это обследование через 3 дня, следующее обследовние через 5 дней, третье через неделю... дали бабла - первое сегодня, остальные два завтра. Да и вообще отношение сразу поменялось... более внимательными стали.
Бабушка моя пратически каждый год ложится на обследование в институт гастроэнтерологии. Перенесла две операции - бесплатные, но вы наверно догадываетесь, что условно… намекали, что для качественной операции надо заплатить.
…что-то я отошел от темы…
Положа руку на сердце ответте мне, пожалуйста, на вопрос… Если бы у вашего ребенка был такой недуг (не дай бог конечно, тьфу три раза через левое плечо) и вас бы поставили перед выбором сделать своему ребенку операцию в России бесплатно, но вы прекрасно понимаете, что условия далеки от идеала, процент успешных операций и послеоперационных реабилитаций намного меньше, чем в Израильской клинике, но возможно вы сможете спасти двух других детишек, которых даже никогда не видели на те деньги, на которые вы можете отвезти своего малыша в Израиль. Как бы вы поступили?
Вы наверно догадываетесь, как поступил бы я.
К слову о стерильности… Для вас наверно будет новостью, что в роддомах, которые должны быть стерильны, можно не особо напрягаясьподхватить, какую-нибудь инфекцию типа стафилококк или коньюктивит?
Про квартиры, дачи, машины… про машину, дачу я согласен, но у многих этого нет по тем или иным причинам. Так чтож вы предлагаете? Продать квартиру, у которых, допустим, кроме нее больше ничего нет в собственности, а обращение в интернете считать крайним шагом?
Эмммм…. в общем мне больше наверно нечего написать кроме того, что ради своего ребенка готов на всё и если понадобится, то и закон переступлю и на мораль наплюю. Как бы это жестоко и противно не звучало, но это факт.

ПысПыс. извините за сумбур

To all
Искренне желаю здоровья всем вам и вашим детям!
Скрытый текст
freud
25 March 2011


Mackzyвот это человек,с которым и в разведку,и в горящую избу,и вообще-куда угодно!респектую...написал о нашей бесплатной медицине практически мои мысли...
Самое обидное,что сейчас в нашей жизни правят деньги-куда не сунься-везде надо отстегнуть,у людей жизненные ценности поменялись-все в погоне за деньгами,а богат не тот у кого много денег,а богат тот кому хватает...
avatar
Rat in Focus
25 March 2011

1

Mackzy
цитата:
Как бы вы поступили?

Скажу честно...НЕ ЗНАЮ! Для себя никогда ничего не просила, да и Бог миловал и выбирать мне не приходилось в своё время и не приходится сейчас, а вот про р/дома и больницы немного знаю, полежали, полечились когда-то...и как сказал мне один доктор в Дрездене очень давно: "У вас золотые руки у врачей, но у вас ужасная аппаратура, про гигиену/уход и прочее он не в курсе"Сейчас наверное ещё хуже, зато можно быть со своим ребёнком, а раньше не уговоры, ни деньги решить эту проблему не могли только если иногородний или ребёнок совсем уж не контактный или плох.

А детишки(и не только), которых даже не видел, но которым помогаешь много времени становятся как свои и, поверьте мне, терять их тоже оооооооооочень больно и больно бывает часто

Я искренне рада за этого малютку и преклоняюсь перед всеми кто помогает людям выжить и сожалею что не всем так везёт.
У некоторых не просто нет кв-р, и прочего, а нет даже на донора или на покупку лекарства.
avatar
Mackzy
25 March 2011


Rat in Focus
цитата:
А детишки(и не только), которых даже не видел, но которым помогаешь много времени становятся как свои и, поверьте мне, терять их тоже оооооооооочень больно и больно бывает часто 

Я искренне рада за этого малютку и преклоняюсь перед всеми кто помогает людям выжить и сожалею что не всем так везёт.
У некоторых не просто нет кв-р, и прочего, а нет даже на донора или на покупку лекарства.

В этом я с вами целиком и полностью согласен, но вы же прекрасно понимаете, что жизнь не простая "штука". Поверьте... я не могу без мокрых глаз смотреть ни одну тему про серьезные болезни детишек, а после рождения сына я стал ещё больнее на них реагировать.

2 people online

2 people online

Log in to leave a message or Sign up
Popular on website
Автобеседка
Зимние шины ч.2
FF2 эксплуатация
Выбираем АКБ для ФФ2
FF2 эксплуатация
Двигатель не заводится
FF3 эл.оборудование
Панель приборов
Автобеседка
Летние шины ч.3
FF2 эксплуатация
Тормозные диски ФФ2
FF2 эксплуатация
Система охлаждения


up