У моих друзей серьезно болен их 9-месячный малыш Вадим Соколов.
Диагноз – ТКИН (тяжелая комбинированная иммунная недостаточность), врожденное генетическое заболевание. Другими словами, даже простейшая простуда этого малыша может убить. Вердикт врачей стал окончательным – операция необходима, без нее малыш до года может не дожить. Операцию необходимо делать в Израиле. Операция – это трансплантация костного мозга + реабилитационный период в условиях жесткой стерильности. Эта операция стоит огромных денег - $150 000 (поиск донора, пересадка, реабилитация). Сроки врачи дают – месяц-полтора, пока малыш в хорошем состоянии. Только мы с вами можем помочь им собрать деньги на операцию малышу. Если каждый из нас перечислит хотя бы 100 рублей, это будет большим вкладом в жизнь этого мальчика. Прошу вас – не проходите мимо!
Прошу вас переслать это письмо вашим мужьям-женам, друзьям, коллегам, может быть, и среди них найдутся люди, готовые помочь.
Проще всего внести деньги через Сбербанк по номеру карты – 639 002 409 000 652 145 Соколова Лилия Юрьевна. Обязательно наличие паспорта.
Дополнительную информацию по поводу перечислений можно найти по ссылкам ниже...
ОБРАЩЕНИЕ МАМЫ МАЛЫША !!! Здравствуйте, я мама 8 месячного малыша, Соколова Лилия. Моему сыну, Соколову Вадиму был поставлен диагноз ТКИН. Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность является редким смертельным синдромом, обусловленным различными генетическими факторами, и сочетающим отсутствие функций Т- и В- лимфоцитов (а во многих случаях также отсутствие функции естественных киллеров или NK-лимфоцитов). Эти нарушения приводят к чрезвычайной чувствительности к тяжелым инфекциям. Другими словами, мой малыш родился с тяжелым дефектом иммунной системы, поэтому он беззащитен перед любыми инфекциями и теми бактериями, вирусами и грибками, которые окружают нас повседневно. Даже легкая простуда, полученная через поцелуй мамы, может стать для него смертельной.
Анализы показали, что у нашего сына 3 цепочки ДНК, в отличие от обычных людей, нам сказали, что такое бывает крайне редко. Единственный способ выжить – это дать ему новую иммунную систему, трансплантируя костный мозг донора. Это трудный, болезненный и долгий путь. Но пока – это единственный выход. При успешной трансплантации у сыночка возникнут собственные иммунные клетки, он может покинуть свою стерильную палату и пойти домой, чтобы жить нормальной жизнью, а мы с мужем можем смотреть и радоваться как растет наш первый и единственный малыш. Мы очень просим вас помочь ему получить шанс на долгую и здоровую жизнь. Мы находились больше месяца (29.12.2010-4.02.2011года) в РДКБ на лечении. Из того что я видела, я пришла к выводу, что в РДКБ совершенно не умеют выхаживать детей после трансплантации костного мозга . В отделении клинической иммунологии стерильность весьма относительная, а стерильность является решающим фактором для выздоровления после трансплантации. Я видела очень много осложнений у других детей и у моего малыша на фоне назначенного лечения ухудшалось самочувствие. На мои просьбы скорректировать схему лечения, я получала отказ со стороны врачей. В полном отчаянии мы через Интернет проконсультировались с несколькими профессорами-иммунологами из Израиля, которые категорически не согласны с назначенным ребенку лечением. Все эти факты подтолкнули нас к тому, что 04.02.2011 года я забрала ребенка из клиники под свою ответственность. С помощью родственников из Израиля и при их материальной поддержке нам удалось договориться о дальнейшем обследовании сына в Израиле. После подтверждения диагноза, профессор объяснил что трансплантацию надо делать срочно, иначе до года ребенок не доживет. Он пояснил, что случай редкий и с клинической точки зрения уникальный, т.к материнские Т-клетки, отвечающие за иммунитет, прижились на 97%. Ребенок прошел предварительное обследование. Состояние ребенка на данный момент, Слава Богу , стабильное и это дает надежду на багополучный исход трансплантации(со слов профессора). Но, к огромному сожалению, мы не обладаем той суммой, которая требуется для его лечения (трансплантация костного мозга). Необходимая сумма $150 000. Всем, кто хочет нам помочь и спасти нашего сыночка предоставляю все необходимые документы (выписка из больницы, результаты анализов, заключение профессора из Израля) и реквизиты для перечисления денежных средств.
С уважением, Соколова Лилия
Вся информация о малыше (обращение родителей, документы, фотографии) в группах в одноклассниках и вконтакте
http://www.odnoklassniki.ru/group/50671309029586http://vkontakte.ru/club756640Создан сайт ребенка
http://www.vadimka.ucoz.ruЗаранее благодарен всем, кто откликнется! Помогите спасти жизнь человека!
freud
20 March 2011
Ребенку срочно нужна помощь!
freud
Так выясните, пожалуйста, и дополните тему.
Rat in Focus
23 March 2011
freud я полностью согласна с
СпутникРанее писала, что не нашла нигде информации об обращениях в различные Фонды и в СМИ. Для многих жертвователей это ключевой момент, т.к. у Фондов есть больше возможностей как помочь в сборе средств, т.е. аккумулировать их в одном месте, а соотв. сделать отчётность прозрачней, так и проверить подлин. документов и необходимость обращений за лечением, они так же помогают в поиски Клиник.
Не надо злиться на вопросы которые задают люди, они вправе знать всю историю и ситуацию и тот кто ведёт тему обязан на них отвечать.
.
Малышу здоровья!
Rat in Focus
дык никто не злится,я адекватно подхожу ко всем вопросам,в данный момент выясняю всю информацию...
Rat in Focus
23 March 2011
Наконец сейчас нашла ссылку в группе о размещении материала о малыше на
Эхо МосквыТам же реквизиты и контакты родителей и волонтёров:
цитата: |
Передать лично в руки родителям, либо друзьям семьи можно, связавшись по телефонам: 8 - 962 -961-86-49 (Лилия мама Вадимки, на данный момент они находятся в Израиле); 8 962 968 34 27(Роман папа Вадимки); 8 -926 -707-03-49 (Владимир друг семьи); 8-903-55-126-55 (Юлия друг семьи) 8-910-479-58-64 (Войнова Наталья, друг семьи, волонтер Фонда “Подари жизнь”) |
Есть тел. волонтёра Подари Жизнь, но про сам Фонд и его решение нет ни слова.
(было ли обращение и каково решение)
freud
23 March 2011
Rat in Focus
давайте подождем до вечера (думаю,будет вся информация).
Наталья Войнова-лучший друг семьи-соответственно,обращение было,о результатах ближе к вечеру..
информация немного устарела-мама и малыш уже в Моск.обл.
Уважаемые модераторы, а нельзя ли закрепить тему? ...ну хотябы после того, как freud узнает поподробнее про ответ фонда "подари жизнь" и быть может других фондов.
Трансплантацию костного мозга делают в РДКБ.
Родители обращались за квотой в комздрав Москвы? Сделали анализ по иммунологической совместимости себя и ребенка? Идет ли поиск донора в России? Что родители сделали, кроме сбора денег на Израиль?
И не надо мне давать ссылку на первый пост, где есть их телефоны. Я им звонить не буду. Меня интересует на каком этапе их бортанули здесь, что помочь советом.
nicko:
|
Меня интересует на каком этапе их бортанули здесь, что помочь советом. |
Верно.
(Я лично предполагаю, что родители
решили не терять времени и что-то сделать сразу там, где берутся за объявленные деньги)
freud
23 March 2011
nicko
как раз из первого поста
Мы находились больше месяца (29.12.2010-4.02.2011года) в РДКБ на лечении. Из того что я видела, я пришла к выводу, что в РДКБ совершенно не умеют выхаживать детей после трансплантации костного мозга . В отделении клинической иммунологии стерильность весьма относительная, а стерильность является решающим фактором для выздоровления после трансплантации. Я видела очень много осложнений у других детей и у моего малыша на фоне назначенного лечения ухудшалось самочувствие. На мои просьбы скорректировать схему лечения, я получала отказ со стороны врачей. В полном отчаянии мы через Интернет проконсультировались с несколькими профессорами-иммунологами из Израиля, которые категорически не согласны с назначенным ребенку лечением. Все эти факты подтолкнули нас к тому, что 04.02.2011 года я забрала ребенка из клиники под свою ответственность. С помощью родственников из Израиля и при их материальной поддержке нам удалось договориться о дальнейшем обследовании сына в Израиле. После подтверждения диагноза, профессор объяснил что трансплантацию надо делать срочно, иначе до года ребенок не доживет. Он пояснил, что случай редкий и с клинической точки зрения уникальный, т.к материнские Т-клетки, отвечающие за иммунитет, прижились на 97%.
тут можно найти много ответов на ваши вопросы
никого не призываю звонить никуда!читайте внимательнее...
freud
Т.е., если я всё-таки не ошибся, мы видим не безвыходную ситуацию, а недоверие к конкретной российской клинике и попытку осуществить лечение в другой, уже иностранной.
freud
23 March 2011
Спутник
в силу некоторых не зависящих от нас причин,ДА.
я думаю,для своих детей вы тоже бы хотели всего самого лучшего (конечно такой ситуации никому не желаю).Люди реально были в этой клинике,для чего тогда лечить ребенка,платить (пусть и не такие огромные) деньги,а потом мучиться с осложнениями?
А на каких условиях соглашались лечить (делать операцию) в РДКБ?
Спутник
отредактировал сообщение...
Спутник
23 March 2011
В тексте нет ответа на мой вопрос (срок ожидания возможной операции, стоимость(?))
Спутникцитата: |
В отделении клинической иммунологии стерильность весьма относительная, а стерильность является решающим фактором для выздоровления после трансплантации. Я видела очень много осложнений у других детей и у моего малыша на фоне назначенного лечения ухудшалось самочувствие. На мои просьбы скорректировать схему лечения, я получала отказ со стороны врачей |
на эти условия они не согласились,тут все из обращения мамы сказано
Да, это я понял. Но, если это возможно, будет правильно знать ответ на те вопросы, что я задал выше. Если нет, то нет.
freud
23 March 2011
И еще немного о НАС!!!На той неделе мы с Вадмкой были в Храме Гроба Господня. Там в кувуклии, где зажигается священный огонь нас благославил священник. Сегодня я снова там была, он вспомнил меня и сказал, что тоже молится за Вадимку. Верим что Святая Земля нам ПОМОЖЕТ!!! Сегодня общались с доктором Полиной(она заведующая детским отделением ТКМ)показала как у них все устроено. Это просто НЕБО и ЗЕМЛЯ по сравнению с РДКБ и в частности отделением клинической иммунологии!!!Доктор Полина просто покорилаНАС СВОИМ ЧЕЛОВЕЧЕСКИМ ОТНОШЕНИЕМ, профессионализмом и вселила ВЕРУ!!!
))
немного о клинике в Израиле,из обращения мамы
Спутник
если честно,то я не успеваю отвечать на все вопросы на 5 форумах...
Да, медицина в Израиле и Германии (в частности, онкология, онкогематология) - пожалуй, лучшее из возможного на данный момент...
freud
Это я читал. Не увидел ничего, что мешало бы прооперировать ребенка в России забесплатно. Сама забрала под свою ответственность, ну пусть сама тогда и решает проблемы.
Просто для принятия решения об оказании хоть какой-то помощи логично узнать о том, что уже сделано, что не и по какой причине.
nicko
ты зубы свои где лечишь?
nicko
в гос поликлинике или у частников?
Rat in Focus
23 March 2011
Спутникnickoцитата: |
Из того что я видела, я пришла к выводу, что в РДКБ совершенно не умеют выхаживать детей после трансплантации костного мозга . Все эти факты подтолкнули нас к тому, что 04.02.2011 года я забрала ребенка из клиники под свою ответственность. |
Конечно многих такой расклад может отпугнуть, да и спорное это утверждение, раз решили сами то... хозяин-барин..
Скрытый текстСейчас в Израиле лежит мальчик, ему не делали 18-ю химию из-за долга перед клиникой, сейчас на курс собрали, фонд пытается собрать и оплатить долг 2 деток там умерло в нач. марта
Но этих детей не могли лечить здесь
x
Хотя знаю что некоторые вынуждены забирать детей под расписку и уходить, т.к. врачи не выписывают и не пишут офиц. отказ, чтобы не портить свои показатели и т.д., просто предлагают забрать ребёнка и всё.
ОФФ
Вот недавно собирали деньги для Саши 8 лет.
Диагноз - аневризма аорты, 5см в ширину и упирается в грудину!
Требуется протезирование аорты и протезирование оартального клапана! все через открытую операцию!
В России и не только детям такие операции не делают, только в Берлине взялись,ехали поездом, т.к. лететь нельзя было, операция прошла успешно, хотя есть небольшие осложнения.. очень долго был в глубоком наркозе... но это поправимо. Прилетели домой они через 15 дней после операции самолётом. Сейчас в санатории.
специально для nicko
получил ответ
многие фонды уже отказали - т. к. очень большая сумма за оч короткий срок ( а у фондов много детишек и деньги они распределяют в порядке очередности) + фонды многие не берут к себе , поскольку данную операцию (трансплантацию) у нас в России делают бесплатно ( фонд подари-жизнь- отказал - сказали - обратитесь в РДКБ , вопрос в другом -КАК У НАС В РОССИИ ДЕЛАЮТ ТРАНСПЛАНТАЦИЮ??? да еще и при показателях Вадюхи ( 3 цепочки ДНК)
freud:
|
в гос поликлинике или у частников? |
Когда как, когда зуб сильно болел - в районной сделал. За границу не ездил.
freud:
|
многие фонды уже отказали |
немудрено, когда есть возможность вылечиться здесь - фонды будут помогать только тем, у кого нет шансов в России. Вот такая разница.
freud:
|
КАК У НАС В РОССИИ ДЕЛАЮТ ТРАНСПЛАНТАЦИЮ |
неужели при помощи каменного топора?
nicko
что-то типа того
еще инфа:
кстати у меня хорошие новости есть - сегодня одна организация обещала 2 миллиона перечислить ( думаю как денежки ддойдут - ребята опубликуют данную инфу на одноклассниках и в контактах !!!