Ребенку срочно нужна помощь!

13 years ago

5



У моих друзей серьезно болен их 9-месячный малыш Вадим Соколов.

Диагноз – ТКИН (тяжелая комбинированная иммунная недостаточность), врожденное генетическое заболевание. Другими словами, даже простейшая простуда этого малыша может убить. Вердикт врачей стал окончательным – операция необходима, без нее малыш до года может не дожить. Операцию необходимо делать в Израиле. Операция – это трансплантация костного мозга + реабилитационный период в условиях жесткой стерильности. Эта операция стоит огромных денег - $150 000 (поиск донора, пересадка, реабилитация). Сроки врачи дают – месяц-полтора, пока малыш в хорошем состоянии. Только мы с вами можем помочь им собрать деньги на операцию малышу. Если каждый из нас перечислит хотя бы 100 рублей, это будет большим вкладом в жизнь этого мальчика. Прошу вас – не проходите мимо!

Прошу вас переслать это письмо вашим мужьям-женам, друзьям, коллегам, может быть, и среди них найдутся люди, готовые помочь.

Проще всего внести деньги через Сбербанк по номеру карты – 639 002 409 000 652 145 Соколова Лилия Юрьевна. Обязательно наличие паспорта.
Дополнительную информацию по поводу перечислений можно найти по ссылкам ниже...

ОБРАЩЕНИЕ МАМЫ МАЛЫША !!! Здравствуйте, я мама 8 месячного малыша, Соколова Лилия. Моему сыну, Соколову Вадиму был поставлен диагноз ТКИН. Тяжелая комбинированная иммунная недостаточность является редким смертельным синдромом, обусловленным различными генетическими факторами, и сочетающим отсутствие функций Т- и В- лимфоцитов (а во многих случаях также отсутствие функции естественных киллеров или NK-лимфоцитов). Эти нарушения приводят к чрезвычайной чувствительности к тяжелым инфекциям. Другими словами, мой малыш родился с тяжелым дефектом иммунной системы, поэтому он беззащитен перед любыми инфекциями и теми бактериями, вирусами и грибками, которые окружают нас повседневно. Даже легкая простуда, полученная через поцелуй мамы, может стать для него смертельной. 
Анализы показали, что у нашего сына 3 цепочки ДНК, в отличие от обычных людей, нам сказали, что такое бывает крайне редко. Единственный способ выжить – это дать ему новую иммунную систему, трансплантируя костный мозг донора. Это трудный, болезненный и долгий путь. Но пока – это единственный выход. При успешной трансплантации у сыночка возникнут собственные иммунные клетки, он может покинуть свою стерильную палату и пойти домой, чтобы жить нормальной жизнью, а мы с мужем можем смотреть и радоваться как растет наш первый и единственный малыш. Мы очень просим вас помочь ему получить шанс на долгую и здоровую жизнь. Мы находились больше месяца (29.12.2010-4.02.2011года) в РДКБ на лечении. Из того что я видела, я пришла к выводу, что в РДКБ совершенно не умеют выхаживать детей после трансплантации костного мозга . В отделении клинической иммунологии стерильность весьма относительная, а стерильность является решающим фактором для выздоровления после трансплантации. Я видела очень много осложнений у других детей и у моего малыша на фоне назначенного лечения ухудшалось самочувствие. На мои просьбы скорректировать схему лечения, я получала отказ со стороны врачей. В полном отчаянии мы через Интернет проконсультировались с несколькими профессорами-иммунологами из Израиля, которые категорически не согласны с назначенным ребенку лечением. Все эти факты подтолкнули нас к тому, что 04.02.2011 года я забрала ребенка из клиники под свою ответственность. С помощью родственников из Израиля и при их материальной поддержке нам удалось договориться о дальнейшем обследовании сына в Израиле. После подтверждения диагноза, профессор объяснил что трансплантацию надо делать срочно, иначе до года ребенок не доживет. Он пояснил, что случай редкий и с клинической точки зрения уникальный, т.к материнские Т-клетки, отвечающие за иммунитет, прижились на 97%. Ребенок прошел предварительное обследование. Состояние ребенка на данный момент, Слава Богу , стабильное и это дает надежду на багополучный исход трансплантации(со слов профессора). Но, к огромному сожалению, мы не обладаем той суммой, которая требуется для его лечения (трансплантация костного мозга). Необходимая сумма $150 000. Всем, кто хочет нам помочь и спасти нашего сыночка предоставляю все необходимые документы (выписка из больницы, результаты анализов, заключение профессора из Израля) и реквизиты для перечисления денежных средств.

С уважением, Соколова Лилия

Вся информация о малыше (обращение родителей, документы, фотографии) в группах в одноклассниках и вконтакте

http://www.odnoklassniki.ru/group/50671309029586

http://vkontakte.ru/club756640

Создан сайт ребенка http://www.vadimka.ucoz.ru

Заранее благодарен всем, кто откликнется! Помогите спасти жизнь человека!

freud
20 March 2011

Ребенку срочно нужна помощь!
8,6K
views
9
members
86
posts

avatar
Спутник
23 March 2011


freud
Так выясните, пожалуйста, и дополните тему.
avatar
Rat in Focus
23 March 2011


freud я полностью согласна с Спутник
Ранее писала, что не нашла нигде информации об обращениях в различные Фонды и в СМИ. Для многих жертвователей это ключевой момент, т.к. у Фондов есть больше возможностей как помочь в сборе средств, т.е. аккумулировать их в одном месте, а соотв. сделать отчётность прозрачней, так и проверить подлин. документов и необходимость обращений за лечением, они так же помогают в поиски Клиник.

Не надо злиться на вопросы которые задают люди, они вправе знать всю историю и ситуацию и тот кто ведёт тему обязан на них отвечать. .

Малышу здоровья!
freud
23 March 2011


Rat in Focus
дык никто не злится,я адекватно подхожу ко всем вопросам,в данный момент выясняю всю информацию...
avatar
Rat in Focus
23 March 2011


Наконец сейчас нашла ссылку в группе о размещении материала о малыше на
Эхо Москвы
Там же реквизиты и контакты родителей и волонтёров:
цитата:
Передать лично в руки родителям, либо друзьям семьи можно, связавшись по телефонам:
8 - 962 -961-86-49 (Лилия мама Вадимки, на данный момент они находятся в Израиле);
8 962 968 34 27(Роман папа Вадимки);
8 -926 -707-03-49 (Владимир друг семьи);
8-903-55-126-55 (Юлия друг семьи)
8-910-479-58-64 (Войнова Наталья, друг семьи, волонтер Фонда “Подари жизнь”)

Есть тел. волонтёра Подари Жизнь, но про сам Фонд и его решение нет ни слова. (было ли обращение и каково решение)
freud
23 March 2011


Rat in Focus
давайте подождем до вечера (думаю,будет вся информация).
Наталья Войнова-лучший друг семьи-соответственно,обращение было,о результатах ближе к вечеру..
информация немного устарела-мама и малыш уже в Моск.обл.
avatar
Mackzy
23 March 2011


Уважаемые модераторы, а нельзя ли закрепить тему? ...ну хотябы после того, как freud узнает поподробнее про ответ фонда "подари жизнь" и быть может других фондов.
avatar
nicko
23 March 2011


Трансплантацию костного мозга делают в РДКБ.
Родители обращались за квотой в комздрав Москвы? Сделали анализ по иммунологической совместимости себя и ребенка? Идет ли поиск донора в России? Что родители сделали, кроме сбора денег на Израиль?
И не надо мне давать ссылку на первый пост, где есть их телефоны. Я им звонить не буду. Меня интересует на каком этапе их бортанули здесь, что помочь советом.
avatar
Спутник
23 March 2011


avatar
nicko:

Меня интересует на каком этапе их бортанули здесь, что помочь советом.

Верно.
(Я лично предполагаю, что родители решили не терять времени и что-то сделать сразу там, где берутся за объявленные деньги)
freud
23 March 2011


nicko
как раз из первого поста

Мы находились больше месяца (29.12.2010-4.02.2011года) в РДКБ на лечении. Из того что я видела, я пришла к выводу, что в РДКБ совершенно не умеют выхаживать детей после трансплантации костного мозга . В отделении клинической иммунологии стерильность весьма относительная, а стерильность является решающим фактором для выздоровления после трансплантации. Я видела очень много осложнений у других детей и у моего малыша на фоне назначенного лечения ухудшалось самочувствие. На мои просьбы скорректировать схему лечения, я получала отказ со стороны врачей. В полном отчаянии мы через Интернет проконсультировались с несколькими профессорами-иммунологами из Израиля, которые категорически не согласны с назначенным ребенку лечением. Все эти факты подтолкнули нас к тому, что 04.02.2011 года я забрала ребенка из клиники под свою ответственность. С помощью родственников из Израиля и при их материальной поддержке нам удалось договориться о дальнейшем обследовании сына в Израиле. После подтверждения диагноза, профессор объяснил что трансплантацию надо делать срочно, иначе до года ребенок не доживет. Он пояснил, что случай редкий и с клинической точки зрения уникальный, т.к материнские Т-клетки, отвечающие за иммунитет, прижились на 97%.

тут можно найти много ответов на ваши вопросы
никого не призываю звонить никуда!читайте внимательнее...
avatar
Спутник
23 March 2011


freud
Т.е., если я всё-таки не ошибся, мы видим не безвыходную ситуацию, а недоверие к конкретной российской клинике и попытку осуществить лечение в другой, уже иностранной.
freud
23 March 2011


Спутник
в силу некоторых не зависящих от нас причин,ДА.
я думаю,для своих детей вы тоже бы хотели всего самого лучшего (конечно такой ситуации никому не желаю).Люди реально были в этой клинике,для чего тогда лечить ребенка,платить (пусть и не такие огромные) деньги,а потом мучиться с осложнениями?
avatar
Спутник
23 March 2011


А на каких условиях соглашались лечить (делать операцию) в РДКБ?
freud
23 March 2011


Спутник
отредактировал сообщение...
avatar
Спутник
23 March 2011


В тексте нет ответа на мой вопрос (срок ожидания возможной операции, стоимость(?))
freud
23 March 2011


Спутник
цитата:
В отделении клинической иммунологии стерильность весьма относительная, а стерильность является решающим фактором для выздоровления после трансплантации. Я видела очень много осложнений у других детей и у моего малыша на фоне назначенного лечения ухудшалось самочувствие. На мои просьбы скорректировать схему лечения, я получала отказ со стороны врачей

на эти условия они не согласились,тут все из обращения мамы сказано
avatar
Спутник
23 March 2011


Да, это я понял. Но, если это возможно, будет правильно знать ответ на те вопросы, что я задал выше. Если нет, то нет.
freud
23 March 2011


И еще немного о НАС!!!На той неделе мы с Вадмкой были в Храме Гроба Господня. Там в кувуклии, где зажигается священный огонь нас благославил священник. Сегодня я снова там была, он вспомнил меня и сказал, что тоже молится за Вадимку. Верим что Святая Земля нам ПОМОЖЕТ!!! Сегодня общались с доктором Полиной(она заведующая детским отделением ТКМ)показала как у них все устроено. Это просто НЕБО и ЗЕМЛЯ по сравнению с РДКБ и в частности отделением клинической иммунологии!!!Доктор Полина просто покорилаНАС СВОИМ ЧЕЛОВЕЧЕСКИМ ОТНОШЕНИЕМ, профессионализмом и вселила ВЕРУ!!!))

немного о клинике в Израиле,из обращения мамы
freud
23 March 2011


Спутник
если честно,то я не успеваю отвечать на все вопросы на 5 форумах...
avatar
Спутник
23 March 2011


Да, медицина в Израиле и Германии (в частности, онкология, онкогематология) - пожалуй, лучшее из возможного на данный момент...
avatar
nicko
23 March 2011

1

freud

Это я читал. Не увидел ничего, что мешало бы прооперировать ребенка в России забесплатно. Сама забрала под свою ответственность, ну пусть сама тогда и решает проблемы.
avatar
Спутник
23 March 2011


Просто для принятия решения об оказании хоть какой-то помощи логично узнать о том, что уже сделано, что не и по какой причине.
freud
23 March 2011


в Подари жизнь- отказали
freud
23 March 2011


nicko
ты зубы свои где лечишь?
freud
23 March 2011


nicko
в гос поликлинике или у частников?
avatar
Rat in Focus
23 March 2011


Спутник
nicko
цитата:
Из того что я видела, я пришла к выводу, что в РДКБ совершенно не умеют выхаживать детей после трансплантации костного мозга .
Все эти факты подтолкнули нас к тому, что 04.02.2011 года я забрала ребенка из клиники под свою ответственность.


Конечно многих такой расклад может отпугнуть, да и спорное это утверждение, раз решили сами то... хозяин-барин..

Скрытый текст


Хотя знаю что некоторые вынуждены забирать детей под расписку и уходить, т.к. врачи не выписывают и не пишут офиц. отказ, чтобы не портить свои показатели и т.д., просто предлагают забрать ребёнка и всё.
ОФФ
Вот недавно собирали деньги для Саши 8 лет.
Диагноз - аневризма аорты, 5см в ширину и упирается в грудину!
Требуется протезирование аорты и протезирование оартального клапана! все через открытую операцию!
В России и не только детям такие операции не делают, только в Берлине взялись,ехали поездом, т.к. лететь нельзя было, операция прошла успешно, хотя есть небольшие осложнения.. очень долго был в глубоком наркозе... но это поправимо. Прилетели домой они через 15 дней после операции самолётом. Сейчас в санатории.
freud
23 March 2011


специально для nicko
получил ответ
многие фонды уже отказали - т. к. очень большая сумма за оч короткий срок ( а у фондов много детишек и деньги они распределяют в порядке очередности) + фонды многие не берут к себе , поскольку данную операцию (трансплантацию) у нас в России делают бесплатно ( фонд подари-жизнь- отказал - сказали - обратитесь в РДКБ , вопрос в другом -КАК У НАС В РОССИИ ДЕЛАЮТ ТРАНСПЛАНТАЦИЮ??? да еще и при показателях Вадюхи ( 3 цепочки ДНК)
avatar
nicko
23 March 2011


F
freud:

в гос поликлинике или у частников?


Когда как, когда зуб сильно болел - в районной сделал. За границу не ездил.
avatar
nicko
23 March 2011


F
freud:

многие фонды уже отказали


немудрено, когда есть возможность вылечиться здесь - фонды будут помогать только тем, у кого нет шансов в России. Вот такая разница.

F
freud:

КАК У НАС В РОССИИ ДЕЛАЮТ ТРАНСПЛАНТАЦИЮ


неужели при помощи каменного топора?
freud
23 March 2011


nicko
что-то типа того
еще инфа:
кстати у меня хорошие новости есть - сегодня одна организация обещала 2 миллиона перечислить ( думаю как денежки ддойдут - ребята опубликуют данную инфу на одноклассниках и в контактах !!!
freud
23 March 2011


nicko
ну а чаще-то где?

1 person online

1 person online

Log in to leave a message or Sign up
Popular on website
Автобеседка
Зимние шины ч.2
FF3 эл.оборудование
Блок предохранителей (ВСМ)
Автобеседка
Летние шины ч.3
FF2 эксплуатация
Панель приборов
FF2 эксплуатация
Выжимной подшипник
FF2 эксплуатация
Система охлаждения


up