ПОМОГИТЕ маленькой Ксюше! Ретинобластома – РАК двух глазок.

Chemist2012
Где лечить ребенка- дело каждых родителей, если смогут собрать нужную сумму лучше лечиться в германии, чем у отечественных мясников.

Chemist2012
Мы не сбрасываем со счетов Гельмгольца, просто про "хорошую" медицину в России все мы знаем. Нам диагноз ставили 3 месяца и сейчас говорят подождите (хотя в Германии говорят медлить нельзя), но извините мы и так уже дождались, что левый глазик только удалять, диагноз можно было поставить при рождении ребенка. Наши знакомые врачи (среди них руководители частных клиник, в том числе и офтальмологических), говорят, что в России правый глазик не спасти (не говорю про левый). Почему-то и наше правительство все лечиться за границей (хотя для них нашли бы лучше лучшего врача России). Повторюсь, что Гельмгольца со счетов не сбрасываем, завтра 02.01.2012 встречаемя с профессором этой клиники, и после разговора с ним, многое о клинике Гельмгольца проясниться.
Даже в википедии цитирую "В европейских клиниках, таких как Университетская клиника в Эссене (Германия) химиотерапию применяют в крайних случаях, в России почти всегда."
Мы переписываемся с 13 летней девочкой из Германии, она помогает детям с таким заболеванием, цитирую "Бог даст, Вы приедете в Эссен к отличным специалистам, которым очень часто достаются уже результаты "упорных трудов" дилетантов."
Я знаю, что методы лечения во всем мире одинаковы, отношения к делу разные. И подбирать врача в России мы не сможем, у нас нет права на ошибку, т.к. речь идет не только о зрении ребенка, но и об его жизни.
Вам огромное спасибо в помощи!

Slaventiy
Минус мой, сугубо за "мясников". Наши врачи во многом лучшие, в первую очередь благодаря тому, что работа в производственной нищите развивает смекалку, и позволяет находить нестандартные решения. Лично мне знакомый врач из Германии хвалил (по снимкам), как руку собрали, бесплатно, в 20й больнице. Так что не надо ля-ля. Бытовые условия, да, неудовлетворительные зачастую, но не врачи!

<-kriv->:

Мы переписываемся с 13 летней девочкой из Германии, она помогает детям с таким заболеванием, цитирую "Бог даст, Вы приедете в Эссен к отличным специалистам, которым очень часто достаются уже результаты "упорных трудов" дилетантов." Я знаю, что методы лечения во всем мире одинаковы, отношения к делу разные. И подбирать врача в России мы не сможем, у нас нет права на ошибку, т.к. речь идет не только о зрении ребенка, но и об его жизни.

Немного странно слышать что это говорит девочка 13-ти лет.

Медный_чайник
Чайник, 29/12 умерла моя мама, послезавтра похороны, можешь не рассказывать мне про доблестных российских врачей и про то в каких тяжких условиях им приходится работать. Спецы то может они и хорошие, но вот отношение...

Slaventiy:

Медный_чайник Чайник, 29/12 умерла моя мама, послезавтра похороны, можешь не рассказывать мне про доблестных российских врачей и про то в каких тяжких условиях им приходится работать. Спецы то может они и хорошие, но вот отношение...

Далеко не все - хорошие специалисты, но в профильных институтах, никто, кроме энтузиастов своего дела не задерживается. Такая уж мы страна. У нас от воспаления лёгких шансы умереть выше, чем от чего-то экзотического.

А в буржуинии медицина страховая, она заточена под выкачивание денег, только не из граждан, а из их страховых компаний. Наш человек, попадая в ту систему, тоже будет подоен, мама не горюй, причём из своего кармана. Я не буду спорить, что если есть возможность, то лучше там, банальный комфорт пребывания весьма и весьма полезен, но я согласен с Chemist2012 если выезд туда повлечёт потерю времени, или вероятность недолечивания, то это реально хуже.

Тут немного тема уходит в сторону. Мясники это эмоция и теперь понятно чем вызванная. Но все таки не надо так, врачи есть и хорошие и которые не смотря ни на что и вопреки. А те кто носит белый халат по недоразумению, это отдельная история.
В целом ситуация с медициной в России хуже чем в Германии, глупо это отрицать. То что было разрушили, новое не создали. Но офтальмология это пожалуй одна из областей где мы не отстали фатально, а в некоторых случаях не только не хуже, но и лучше. Другой вопрос, что чаще всего приходится искать именно доктора, не ориентируясь на громкое название клиники, за которым давно уже пустота может быть. Справиться с выбором человеку далекому от этого крайне тяжело. В том числе по этой причине я и влез в тему. Если у меня будет информация, что где-то в России возможно лечение на необходимом уровне, я дам эту информацию родителям. Дальше решать им.
Поймите, я всем сердцем за максимальную помощь ребенку, но эмоции это плохо для выбора места лечения. У меня есть абсолютно достоверная информация, что в немецких клиниках, видя что с большой вероятностью пациент у них умрет, начинают его всеми силами переводить в другую клинику. Причина проста - никому не нужна плохая статистика. Об этих вопиющих, но далеко не единичных случаях я узнал от волонтеров, которые знают всю эту ситуацию с той стороны, о которой не пишут на сайтах благотворительных фондов. С другой стороны знаю истории когда российские врачи бьются за пациента и думаю о нем, о человеке, а не о цифрах и статистике.
Иностранные клиники это не предсказуемые счета. Не склонен считать это разводом на деньги, но любое исследование которое не было ранее запланировано, любая процедура, это все деньги и огромные. Где их брать экстренно? А клиники там не будут лечить в долг. Если еще за спиной пациента не стоит какой-то фонд, которые может экстренно перекинуть излишек денег поступивших для другого ребенка, то ситуацию очень плохая получается. В России счета будут меньше, что-то покрывается квотами, да и банально многие вопросы решаются проще. Знаете, ведь многие сталкивались с тем, что можно что-то получить бесплатно и не купит за деньги.
Сейчас расходы очень приблизительные, но я как минимум не вижу услуг переводчика. И еще много что может всплыть. Потом, врядли подобные случаи заканчиваются только на операции, без дальнейшего контроля. Это опять деньги. Знаю истории когда очень состоятельные люди разорялись на лечении детей. Поэтому все надо взвесить. Эмоции это лишнее. Не пойдет на пользу ребенку. Германия это хорошо, но пока вот лично мне не очевидно, что это лучший вариант, по совокупности факторов и как следствие результату.
Теперь для родителей ребенка. Нужны ли баннеры? Если да, то не обещаю, но постараюсь сделать. Но необходимо согласие на их создание, на использование фото Ксюши. Это вопрос такой, очень не простой. Чтобы потом не было проблем. И еще, если нужно будет что-то по офтальмологии, пишите мне на vseoglazah@gmail.com Могу я не очень многое, но все что могу, сделаю.

Мы за любое продвижение! Не против. Только единственное но, у нас пока нет счета от клинике, а это единственный аргумент для сбора средств. Спасибо.

Медный_чайник
Хотелось бы верить в наших врачей, но рисковать не хочется. Ссылка на один из случаев

<-kriv->
На самом деле, это сложная тема. У них тоже и косяков, и раздолбайства, и преступной халатности полно.
Только наша система заточена под то, чтобы не лечить, и попинав её, добиться лечения таки возможно, а их система заточена под ГРАМОТНОЕ извлечение денег из страховых компаний, при этом со страхованием себя же на предмет собственных же ошибок.
У нашей медицины есть огромное кладбище тех, кому диагноз не поставили. у их медицины есть не меньшее кладбище обладателей неверных диагнозов.

Но, повторюсь, это касается так сказать "ширпотреба". Сложные болезни в профильных институтах и там и там лечат с ИНТЕРЕСОМ и энтузиазмом. Это же не болезнь, это ВЫЗОВ для профессионала.

Я понимаю, что мой личный пример не всеобъемлющий показатель, но если бы я раздробил свою руку 4 года назад в менее экзотическую кашу, то собирал бы её не профессор и без энтузиазма, и остался бы я куда бОльшим инвалидом.

<-kriv->
Создал темы в ветках Тюмени и Перми, денег тоже закину немного. В екб клуб отзывчивый, но больше 50000 вряд-ли соберёшь с одного города, так что вручную я думаю имеет смысл тебе создать темы во всех региональных ветках. Так вполне реально будет набрать искомую сумму

lex112
Спасибо! По мере возможности информацию закидываю на форумы. Просто времени вообще не хватает...

<-kriv->
Максим, сегодня договорилась с подругой в сетевом из г.Каменск-Уральского- он повешает у себя в офисе реквизиты.

Профессор из Гельмгольца не смог сегодня с нами встретиться, ждем от него звонка завтра.

kceneshka
Спасибо

цитата:

Так вполне реально будет набрать искомую сумму

имхо, наберут. Вот за месяц ~1,3млн насобирали.

ps Выгреб все что было в qiwi кошельке, как оклемаюсь от болезни еще немного перешлю. С мира по нитке - соберем!

Guerrero
Спасибо!
Встретились сегодня с профессором НИИ им. Гельмгольца. Она подтвердила, что отделение на ремонте до марта (как минимум).
На вопрос, что нам делать, ехать ли туда на обследование. Ответила, что не надо тратить денег на подтверждение диагноза, собирайте средства и летите в Германию.

<-kriv->
Максим, как узнаешь необходимую сумму отпишись пожалуйста. Хочу поговорить с руководством, чтоб на сайте компании разместили и может кто на работе сможет помочь.

Разместила информацию в газете"Пятница" гор Заречного. начнет выходить по пт начиная с 13.01

инфо на форуме кио-рио клуб http://kia-rio.net/forum/showthread.php?p=45173#post45173

Пусть у вас все наладится!!!

p.s. закинул немного денег на яндекс-кошелек.

<-kriv->
Какое же у нас всё таки гадское государство.
"Собирайте деньги", в далеко не бедной стране, в которой миллиарды на всякую фигню расходуются, уже давно стало нормальной фразой.
После такого, только дебил будет говорить НАША страна.
Эта страна, она действительно ЭТА страна.

serg141188
Большое спасибо.

Ищем ПЕРЕВОДЧИКА МЕДИЦИНСКИХ ТЕРМИНОВ!!! С русского на немецкий!

<-kriv->
А ты с Эссеном, как связь поддерживаешь??

там есть Лилия Шализ (женщина русская) помогает детям с такой болезнью и плюсом знакомый живет в Дюсельдорфе.

<-kriv->
У мня там друзья на лечении состоят, завтра постараюсь информацию полезную узнать, если нужно.

<-kriv->
Капельку помощи добавил в надежду! Дай Бог ей здоровья, а родителям сил

<-kriv->
Думаю стоит закрепить тему по веткам форума, по любому надо денег собрать, все остальное у немцев автоматом.

Медный_чайник

цитата:

Какое же у нас всё таки гадское государство. "Собирайте деньги", в далеко не бедной стране, в которой миллиарды на всякую фигню расходуются

Та ну зачем "Важных" типов в галстуках отвлекать от очень важных дел, да и еще тратиться... Лучше вложим деньги в Олимпстрой 2014, им важнее. А простой народ сам справится, у него это хорошо получается. Ты прав, это сейчас норма

D0KT0R-93
Спасибо за взнос!
Мишуха
Темы есть в Пермкой, Тюменской и Екатеринбургской ветках