Всем добрый день! Меня зовут Ирина, я являюсь официальным организатором Mazda3 клуб в городе Рязань.
Ваш одноклубник и мой хороший знакомый - Саша AlexRZN порекомендовал создать тему о помощи на вашем форуме.
С одним замечательным человечком нашего Mazda3 клуба произошла беда. Сын Катюши серьезно болен! Они сами из Питера. Когда-то она мне очень помогла и, узнав о ее беде, не могу равнодушно на это все смотреть и сделаю перепост темы.
Обращаюсь к Вам, в соседний клуб, за помощью! ПОМОГИТЕ кто сколько может!!!
Вот ссылка на наш официальный форум - (к сожалению, необходима регистрация).
Маленький сынуля КАТИ СЫЧЕВОЙ (Freya) из Питера находится в очень тяжелом состоянии. Химиотерапия, которую он проходил в связи с страшной болезнью АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ (сверхтяжелая форма), не помогла!
Ребенку требуется пересадка костного мозга!
На операцию требуется примерно 1 миллион рублей (при наличии донора) .
Каждый из нас родитель в настоящем или будущем, представьте себе на секунду, что происходит в ее душе?!
Перевод можно сделать с помощью:
1. Реквизиты для перечисления средств на счет карты:
Банк получателя: СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ОАО «СБЕРБАНК РОССИИ» г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
К/СЧ 30101810500000000653
БИК 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
Р/СЧ 40817810255760400433
Получатель: СЫЧЕВА ЕКАТЕРИНА ВЛАДИМИРОВНА
Новая карта 5469550018980570 !!!2. Яндекс Кошелек 410011870274237
По вопросам донорства все желающие, кто проживает в г. Москва, могут сдать кровь на типирование в Гематологическом научном центре РАМН, который сотрудничает с нашим НИИ (м. Динамо, Новый Зыковский проезд, д. 4А). Дальше информация о вашем костном мозге попадет в наш банк.
Информация для доноров:
Заключения врачей и необходимые справки по запросу.
Убедительная просьба - после перевода отписываться в этой теме, указывая последние цифры карты и ФИО, чтобы мы могли идентифицировать перевод.
Катюша, если ты нашла эту тему, не ругай меня сильно, я очень хочу помочь Вам!!!
Саша, спасибо большое!
Общими усилиями собрали 278 тысяч!!!
Leelaina
5 May 2013
Беда в соседнем клубе mazda3... Помогите!
Leelaina вопрос. Обращались ли в какие-либо фонды, в Адвиту, с фондом легче собрать деньги, они могут выступать поручителями, помогать в поиске и оплате доноров..
Есть ли группа в Контакте и т.д.
По поводу карты
Leelaina:
|
| В ближайшее время ожидаю номер карты |
Скажите маме Кате чтобы сразу оформила ежедневное списание средств с карты на счёт, т.к. карта будет открыто опубликована, мошенников тьма, ничего не боятся, люди не раз теряли много денег и оставались ни с чем
Либо можно собирать на счёт благотворительной орг.
Спасибо что помогаете Кате, ей одной не разобраться со всем. Пишите чаще как дела у мальчика, сколько средств собрано и сколько осталось ещё, это важно.
тема на форуме Мазда Питерская ветка.
Да, они есть в фонде и по лекарствам (+квота) и по донорству, насколько я знаю. Группы вконтакте нет, потому что целью не ставилось распространение информации на таком уровне. Катюша просит лишь помочь наш клуб mazda3, а это уж наша инициатива распространять все дальше, потому что лично я не могу остаться безучастной к ее беде.
Про списание средств передам обязательно, спасибо! Я даже о таком и не знала.
На сегодняшний момент ситуация с Ромочкой такая (цитирую Катюшу):
"
Даже не знаю как написать и с чего начать...Вчера пришли результаты типирования(поиск донора на совместимость).Для пересадки должны были быть найдены 40-50 доноров.У нас нет ни одного.Очень сложный генотип(много кровей намешано) и никто ему не подошел.Поэтому на данный момент денег на пересадку уже смысла нет собирать,а всё что собрали пойдут на дальнейшее лечение,либо если кому-то надо вернуть,то напишите в личку,верну как обещала.Вариант дальнейшего лечения только проведения химий до момента пока не поможет,а если будет хоть какой-то отзыв,то будут вводить лекарство,которое не разрешено в РФ для лечения детей,но заграницей им лечат,но оно скорее поддерживающее и может стабилизировать те клетки,которые отзовутся(а произойдет ли это неизвестно). Если кто-то хочет помогать и дальше с лечением,то буду признательна,ибо денег уходит действительно много.
Огромное искреннее спасибо вам за то что помогали.Вы очень отзывчивые.Дай Бог здоровья вам и вашим близким."
Спасибо вам огромное за помощь и поддержку,она бесценна
Leelaina тебе персональное спасибо за переживания
Деньги да,буду переводить на другой счет ежедневно от греха.С картой вопрос затянулся сильно,решится только к среде как обещали((
Из новостей про Рому: сегодня мы дома,нас отпустили на выходные перед началом химии,а то потом не отпустят очень долго,а он уже измучился в 4-х стенах
Rat in Focus
18 May 2013
1
FreyaRMC спаибо за информацию. Выводите деньги каждый день, я просто знаю много случаев.
Катя, я не нашла вас в фонде
Адвита > advita.ruВы туда писали? Или какой фонд вам помогает. Деньги нужны большие и нужны будут долго, и один только клуб помочь не сможет, надо распространять больше информации о малыше..."с миру по нитке...".
Скрытый текстнапишите в первом сообщении:
ФИО мальчика, г.рождения, Диагноз полный, где проходит лечение, дайте ссылки на документы или скопируйте их сюда под CUT
x
Сил вам и терпения. Сынульке мужества и воли для победы над болезнью! У нас отзывчивые форумчане и очень многим больным помогают.
Скрытый текстМожет пробовать собирать деньги и документы для лечения за границей? Вы уже пробовали писать в клиники?
x
Администрация!!! почему эта тема не появляется в Курилке, там больше людей бывает.
Rat in Focus
18 May 2013
1
AlexRZN:
|
как минимум два  |
Это образно
надо гораздо больше и авто форумов и форумов женских и там где о детях пишут и благотворительные форумы есть, а главное помощь фондов если они не отказали..
FreyaRMC Катя, ещё можно на ЛВ
Форуме Питерских родителей написать
FreyaRMC
18 May 2013
1
Rat in Focus:
|
FreyaRMC спаибо за информацию. Выводите деньги каждый день, я просто знаю много случаев.
Катя, я не нашла вас в фонде
Вы туда писали? Или какой фонд вам помогает. Деньги нужны большие и нужны будут долго, и один только клуб помочь не сможет, надо распространять больше информации о малыше..."с миру по нитке...".Скрытый текстнапишите в первом сообщении: ФИО мальчика, г.рождения, Диагноз полный, где проходит лечение, дайте ссылки на документы или скопируйте их сюда под CUT x
Сил вам и терпения. Сынульке мужества и воли для победы над болезнью! У нас отзывчивые форумчане и очень многим больным помогают.
Скрытый текстМожет пробовать собирать деньги и документы для лечения за границей? Вы уже пробовали писать в клиники? x |
Фонд Адвита курирует наше отделение.Конкретно нам он помог оплатив типирование и дал в долг лекарство для химии(потом вернем).Поэтому на сайте нас и нет,нашли бы донора мы были бы там.Про большие деньги и долго...На данный момент речь об этом прекратилась(опять же из-за отсутвия донора).Мы прописаны в СПБ и самые дорогие лекарства получаем по квоте,которая у нас есть.Чуть выше сообщение где я описала ситуацию на данный момент и про деньги тоже.Ссылки на документы для чего? С подтверждением диагноза? Кто не верит скину в личку.Про заграницу и клиники я писала-это не имеет смысла.Там мы будем получать этот же препарат и ещё платить за каждый анализ и проживание в клинике по несколько месяцев.Эта болезнь лечится тремя вариантами: 1)химия 2)химия,если нет отзыва на препарат,то пересадка при наличии донора 3)(наш вариант)химия пока нет отзыва,если его нет то поддерживающая терапия для продления жизни на какое-то время. Лежит Рома в ДГБ№1 на отделении химиотерапии лейкозов Диагноз также написан в первом посте :апластическая анемия сверхтяжелая форма. Вот тут описано как и чем это лечится,также лечат и нас Мы получили консультации в нескольких клиниках и нам сказали,что лечение адекватно,правильное и ничего другого предложить нельзя.
ps создание темы помощи было инициировано моими друзьями из моего же клуба,они захотели помочь.Потом тема распостранилась дальше.Поэтому какие либо документы и не висят в общем обозрении,т.к. это мои друзья,они мне верят и знают и меня и Рому.
FreyaRMC:
|
| Ссылки на документы для чего? С подтверждением диагноза? Кто не верит скину в личку. |
не принимай близко к сердцу, просто условия такие на ФФК в разделе благотворительность.
А Надежда (Rat in Focus) у нас в этом деле "спец"
FreyaRMC:
|
| ps создание темы помощи было инициировано моими друзьями из моего же клуба,они захотели помочь.Потом тема распостранилась дальше.Поэтому какие либо документы и не висят в общем обозрении,т.к. это мои друзья,они мне верят и знают и меня и Рому. |
все нормально
Я не принимаю совершенно.Просто не готова где-то увидеть группу по сбору для него с моими документами,хватит с меня карты сбера.Если тема что-то нарушает таким образом,то лучше её закрыть в таком случае
То что процитировано Ирой из моего клуба-там есть все ответы на вопросы,которые мне задали второй раз. Я тут зарегистрировалась лишь для того,чтобы сказать вам всем спасибо и после того как увидела просьбу писать новости о состоянии. Могу повторить ещё раз,деньги готова вернуть тем кто хочет,т.к. донор не найден,а собирали на это.Я хочу чтобы всё было прозрачно,могла бы и дальше собирать,только это нечестно.Деньги мне нужны,т.к. их банально не хватает из-за того что работаю редко,но я их не прошу.Я скорее просто не отказываюсь от помощи и благодарна за неё.Лечение наше при самом благоприятном прогнозе несколько лет.
Hidden postFreyaRMC
Черт, а много доноров было?
Может сначала эту тему поднять?
Может нам кому попробовать?
Надо исследовать несколько тысяч человек для этого.Чтобы подошло конркетно ему надо заплатить за каждого 15000р.Нереально. В международном регистре несколько десятков тысяч человек,и никто не подошел...
AlexRZN:
|
| не принимай близко к сердцу, просто условия такие на ФФК в разделе благотворительность. |
AlexRZN Такие условия на многих форумах и делается это не для админов, а для тех, кто считает такие темы "разводом", ведь ни раз приходилось спорить с такими, каждый раз как ножом по сердцу, хотя и такие вещи бывают, столько раз открывались темы с подставными № счетов и т.д.
не на этом форуме конечно..
Скрытый текстМне иногда достаточно информации от знакомых волонтёров про их подопечных.Иногда достаточно что пишет одноклубник... Но прежде чем отправить информацию тем кто хочет помочь и спрашивает у меня, я конечно перепроверяю всё и везде где можно. Часто людям просто некогда гулять по форумам в поисках документов, часто просто лень, а терять спонсоров жаль, поэтому лучше когда всё есть в теме.
x
FreyaRMC я вас не хотела обидеть, просто хочется подробнее знать всю ситуацию и пробовать быстрее помочь, ведь часто время решает очень много и терять его жалко. И спасибо вашим друзьям
Жаль что пока не нашлось донора
FreyaRMC:
|
| Надо исследовать несколько тысяч человек для этого.Чтобы подошло конркетно ему надо заплатить за каждого 15000р. |
т.е. исследование одного донора 15 тысяч? так?
Да,это информация от лечащего врача.
Rat in Focus я не обиделась.Но я описала ведь ситуацию и про время тоже...Ускорить процесс лечения нельзя.Прочитайти ссылку pdf которую я скинула,там всё подробно.Документы только в личку,в теме не повешу в любом случае.Это не касается вашего форума-это касается всего в принципе.
Rat in Focus
18 May 2013
slawka:
|
Может сначала эту тему поднять?
Может нам кому попробовать? |
Это всё возможно.
фонд Адвита ещё зимой кинул клич на всю страну
Скрытый текст| цитата: |
Доноры костного мозга из Европы дают нашим детям надежду и шанс выжить. В России нет Федерального регистра доноров костного мозга, поэтому почти все наши подопечные обращаются в Международный Регистр. Поиск донора в нем и привоз костного мозга в Россию стоят 20500 евро. Наши подопечные часто не находят для себя доноров за границей, потому что наши народы очень отличаются.
Однако сейчас есть возможность принять участие в проекте по созданию местного регистра при НИИ детской гематологии им. Р.М. Горбачевой Санкт-Петербург.
В этой клинике лежит большинство наших подопечных, которые ждут своего шанса.
Для того, чтобы стать потенциальным донором, вам необходимо сдать всего лишь 5 мл крови из вены на типирование. Результаты исследования в анонимном виде будут занесены в базу данных. В случае, если в будущем появится пациент, которому вы подходите в качестве донора по результатам типирования, вам сообщат об этом, и тогда вы принимаете окончательное решение становиться ли вам реальным донором.
Позвоните нашему координатору, подарите нашим ребятам надежду.
Звоните: 33-727-33 с 9.00 до 17.00 по будним дням или по мобильному телефону + 7 (901) 300-00-25 (Ирина).
Кстати, один набор для типирования стоит 15 тысяч рублей, это высокотехнологичная дорогостоящая процедуры. В данный момент у нас есть 200 наборов для типирования. А у вас есть шанс принять участие в уникальном проекте.
Стать потенциальным донором может человек из любого города. Единственное, вы должны понимать, что если вы подойдете, то для пациента ваш костный мозг - это последний шанс выжить. Врачи регистра должны знать, как можно с вами связаться в любое время и даже через 10 лет.
Нам очень нужны люди из разных городов, а если у вас еще и многонациональная семья, вообще здорово. Мы часто не можем найти доноров в международном регистре именно из-за того, что Европа довольно закрытая, и европейцы очень отличаются от нас.
Как можно стать потенциальным донором костного мозга, если вы живете, к примеру, в Тюмени?
- свяжитесь с нашим координатором и сообщите ему о своем желании + 7 (901) 300-00-25 (Ирина);
- заполните анкету;
- сдайте кровь (5 мл);
- обязательно используйте пробирку вида ЭДТА (ваша медсестра знает, что это такое);
- в короткий срок передайте пробирку с кровью в Санкт-Петербург с курьером, родственником и знакомым для исследования;
- через месяц, анализ делается именно столько, вы сможете войти в регистр.
Не откладывайте! Дайте нашим ребятам шанс! |
x
slawka:
|
FreyaRMC
Кошмар.
Вот за это тоже 15 т.? |
Нет,это бесплатно.Это просто кровь на предварительную совместимость,а более глубокий анализ(который необходим чтобы подобрать для него конкретно) стоит вот столько
Hidden postFreyaRMC
Понятно. Ну кровь то сдать не проблема а вдруг кто подойдет, будет надежда...
Сдать для конкретного ребенка нельзя,но если вы подойдете кому-то,то спасете чью-то жизнь.
И ещё...пересадка от родственного донора(меня,папы,родственников) при данном диагнозе не результативна.
Беда в соседнем клубе mazda3... Помогите!
11 years
все нормально
не на этом форуме конечно..
Dark mode