ПОМОГИТЕ маленькой Ксюше! Ретинобластома – РАК двух глазок.

Ксюшенька появилась на свет 12 сентября 2010 в г. Екатеринбурге. Она родилась здоровым ребенком с нормальным весом и ростом. Все положенные обследование у офтальмолога (при рождение, в 1 месяц, в 3 месяца, в 8 месяцев) показывали, что Ксюша здорова. Следующий визит к офтальмологу был назначен на 1г 6мес. Но в возрасте 1 года родители заметили на фотографии странное свечение левого глаза. Ксюша стала прищуривать на солнце левый глаз. Офтальмолог в поликлинике заметил, что глаз плохо видит и стал косить, поставил под вопросом врождённую катаракту и отправил в офтальмологическую клинику на обследование, там поставили предварительный диагноз –врождённая колобома, назначили обследование под наркозом на котором поставили страшный диагноз «двухсторонняя ретинобластома» (рак двух глаз). На левом глазе три опухоли и остаточное зрение. На правом одна, но глаз пока видит хорошо. Предварительное заключение врачей: удаление левого глаза и лечение химиотерапией правого. Ксюше назначили МРТ головного мозга, консультацию онколога и обследование в НИИ им. Гельмгольца г. Москва для обследования и лечения. Самое интересное, что отделение в Москве закрыто на ремонт до марта месяца. На МРТ – диагноз подтвердился, но есть и хорошая новость в головном мозгу опухолей не обнаружено, опухали пока только внутри глаз. Опухоли с каждой секундой прогрессируют, а врачи говорят ждите, Ксюша и так долго ждала, диагноз ставили 3 месяца. Медлить нельзя , вопрос может встать не только о зрение ребенка, но и о его жизни. По этому родители начали поиск клиники, где могут спасти зрение хотя бы правого глаза. Нашли университетскую клинику в г. Эссене и г.Берлине в Германии. Лечение в этих клиниках стоит примерно 50 тыс. Евро, а может быть и больше. Самое горячее желание Ксюшеньки и ее семьи, чтобы малышка ЖИЛА и имела возможность ВИДЕТЬ и познавать мир. Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вашим молитвам, Вашей помощи, Вашей поддержке.ПРОСИМ, УМОЛЯЕМ Вас не остаться равнодушным к этой страшной беде.
ПОМОГИТЕ КСЮШЕ ВИДЕТЬ МАМУ И ПАПУ.

Группа в контакте http://vkontakte.ru/club33626943

СБОР ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН!!!

ВНИМАНИЕ МОШЕННИКИ
От моего имени или имени жены отправляют электронные письма на почту с текстом о помощи Ксюши, с нашими данными, но с другими реквизитами электронных кошельков.
МЫ НЕ ОТПРАВЛЯЛИ НИКАКИХ ПИСЕМ!!! И НЕ БУДЕМ ЭТОГО ДЕЛАТЬ!!!

Скрытый текст

благотворительность, помощь, помощь одноклубников, материальная помощь

Saferoom

30 December 2011

<-kriv->
куда деньги слать, брат?

wylde

30 December 2011

Давай координаты! Земляк!

Mishgun

30 December 2011

Дружище, могу помочь финансово.
Куда тебе кидать помощь?

Делай Яндекс-кошелек.

Тему закрепил в топ, потом объединю с Помощь детям.

kceneshka

30 December 2011

<-kriv->
Номер счета куда перевести денежки- этот?
"СБЕРБАНК"
Р/с 474 22 810 4 1616 99 40001
Кировское отделение №7003 Сбербанка России
к/с 301 018 105 000 000 006 74
в ГРКЦ ГУ Банка России по Свердловской обл.
БИК 046577674 ИНН 7707083893 КПП 667102006
лицевой счет 40817.810.2.1616.8008060 в №7003/0392
Получатель Кривенко Наталия Николаевна

WebMoney - R140535537237
QIWI - 9221950500
Яндекс - 410011215569296
Телефон - +7-922-19-50-500 Мегафон Урал

Могу ускорить получение загранки, с шенгеном сложнее- не обещаю. Если еще актуально- пиши в личку.

Здоровья маленькой принцессе!

<-kriv->

30 December 2011

Всем спасибо за поддержку!

"СБЕРБАНК"
Р/с 474 22 810 4 1616 99 40001
Кировское отделение №7003 Сбербанка России
к/с 301 018 105 000 000 006 74
в ГРКЦ ГУ Банка России по Свердловской обл.
БИК 046577674 ИНН 7707083893 КПП 667102006
лицевой счет 40817.810.2.1616.8008060 в №7003/0392
Получатель Кривенко Наталия Николаевна

WebMoney - R140535537237
QIWI - 9221950500
Яндекс - 410011215569296

kceneshka
в личку

<-kriv->

30 December 2011

Пдскажите, как подать эту просьбу на общий форум???

Mishgun

30 December 2011

цитата:

Пдскажите, как подать эту просьбу на общий форум???

<-kriv->
Попробуй в общей Курилке разместить.
Или лучше свяжись и спроси у администрации форума.

В ближайшие дни отправлю помощь или на Сбер или на Яндекс.

Что-то еще кроме загранпаспортов и шенгена необходимо? Еще какая-то помощь?
Заграны всей семье нужны?

Держитесь ребята, сил вам! И особенно сил и здоровья Ксюшеньке!

<-kriv->

31 December 2011

цитата:

Что-то еще кроме загранпаспортов и шенгена необходимо? Еще какая-то помощь?
Заграны всей семье нужны?

Спасибо за помощь.
Паспорта думаю всей семье, но полетят мама и дочь, мне на всякий пожарный.

<-kriv->

30 August 2012

Сообщение удалено, как дублирующее, после объединения тем.

cusco

31 December 2011

<-kriv->
А есть реквизиты пластиковой карты?

<-kriv->

31 December 2011

цитата:

А есть реквизиты пластиковой карты?

Пока к сожелению нет, карту Сбербанка выдадут после праздников.

Медный_чайник

31 December 2011

цитата:

Получатель Кривенко Наталия Николаевна

Там точно буква И а не мягкий знак?
А то мало ли...

<-kriv->

31 December 2011

Все верно. НаталИя

esn

31 December 2011

<-kriv->
Не падайте духом. Дай Бог вам сил и терпения. После праздников сделаю небольшой перевод.

<-kriv->

31 December 2011

esn
Спасибо.Всех с наступающим!

Messir

31 December 2011

Терпения вам!

При первой возможности закину на яндекс.

Rubi35

31 December 2011

<-kriv->
обязательно скину после праздника на карту(давайте номер)

Медный_чайник

31 December 2011

Rubi35:

<-kriv->
обязательно скину после праздника на карту(давайте номер)

Карту они пока ещё не завели, после праздников будет.
Пока есть только счёт.
Кстати, с карты на карту стоит 3%, а межбанковский со счёта на счёт где 10р где 20р независимо от суммы.

Slaventiy

31 December 2011

Дужище, держись, как только откроют сберы (сейчас они закрыты на праздники) сразу переведу сколько смогу. Мир не без добрых людей, сумма наберется

Здоровья мелкой!!!

-Dimm-

31 December 2011

Ребята, держитесь!
Обязательно поможем!
Здоровья малышке. Все будет хорошо.

<-kriv->

31 December 2011

Всем огромное спасибо! С НОВЫМ ГОДОМ !!!

-Романыч-

1 January 2012

<-kriv->
К сожалению, поздно прочитал. Банки сегодня не работают. Получай скорее карту и реквизиты скинь.

Илья с Питера

1 January 2012

<-kriv->
напишите телефон куда можно скинуть денюшку

Chemist2012

1 January 2012

Здравствуйте!
Я администратор офтальмологического форума, видимо здесь была дана ссылка на наш форум, по крайней мере так я обнаружил эту тему. Хочется как-то помочь Ксюше, но для этого надо немного лучше понять ситуацию. Если нужна помощь, то мне надо задать некоторые вопросы, часть которых может быть не очень приятными, не обижайтесь.
1) Можно ли увидеть медицинскую документацию?
2) Откуда информация о ремонте в институте Гельмгольца? Зная немного специфику данного заведения, сложно представить, что они прекратили работу до марта, тем более в таких случаях, когда альтернативных мест лечения не много в стране. Поэтому это слухи или точно проверенная информация? Германия это хорошо, но это деньги которые надо еще собрать, а сбор это время, которое не всегда у пациентов есть.
Со своей стороны обратился к докторам которые работают в разных городах России, надеюсь подскажут где могут помочь с данной проблемой. Но пока самый очевидный вариант igb.ru/rus/index.php?id=437 (ссылку пришлось извратить)
Если я тут лишний, напишите и больше мешать не буду.

Медный_чайник

1 January 2012

Chemist2012
http://www.igb.ru/rus/index.php?id=437

Я человек невнимательный по жизни, и ведь действительно, практически всегда в подобных ситуациях родители выкладывают сканы всех медицинских документов. Если они легкодоступны, больше вероятности оперативно поучить полезную консультацию.

Chemist2012

1 January 2012

Не очень понял, а к чему эта ссылка, если я сам ее дал? Не вижу там информации о том, что отделение не работает. Может проглядел?

Messir

1 January 2012

Chemist2012
Я так понял МЧ просто ссылку нормально выложил...

<-kriv->

1 January 2012

Chemist2012
Информацию про Гельмгольца дали в министерстве здравоохранения и наш офтальмолог Степанова Елена Анатольевна.
Готов получить любую информацию, мой телефон указал в личку.
Выписку из истории болезни прикрепил. В Москву мы ехать вообще не хотим (наслышины от многих пациентов, валантеров и знакомых врачей). Сейчас собираем документы, и скорей всего 5-6 января отправим в Германию, когда будет ответ сразу летим туда (на консультацию думаю наберем). С загр. паспортами вопрос решен, после праздников изготовят за 2 дня.

Илья с Питера
Телефон не указываю по одной причине - названивают всякие уроды (это смягчил).

Всем спасибо.

Здесь

ведется группа, там все новости есть.

Chemist2012

1 January 2012

Давайте так. Я буду писать, исходя из некоторого опыта подобных ситуаций, и все же лучшего знания состояние офтальмологии в России, чем родители, которые к тому же не совсем объективно воспринимают ситуацию. Так вот, все что я пишу, исключительно из желания помочь, никак иначе. Как бы не казалось.
1) Не надо списывать Гельмольца, не будучи там. Клиника не однородна, где-то делают очень хорошо, на высоком уровне, где-то стоит поискать других врачей. Пока про офтальмоонкологию ничего плохого не слышал. Надо четко понимать, что лечение в Германии это огромные деньги, указанная сумма на лечение в 12000-18000 Евро может резко увеличиться. Дай Бог чтобы она оставалась в этих рамках, но это тоже очень и очень серьезные деньги, которые еще надо собрать. И зачастую все расходы даже клиника не может предусмотреть. Прерывать лечение это самое плохое что может быть. В Гельмгольца по крайней мере будут вести ребенка вне зависимости от состояния кошелька родителей, при этом, допускаю, на том же профессиональном уровне.
2) Собрать деньги без участия благотворительных фондов очень сложно, по крайней мере в краткие сроки. Люди банально не верят информации на странице ВКонтакте, когда какой-либо фонд не выступает гарантом, что это не развод на деньги. Увы, но есть двуногие, которые используют чужие истории для сбора денег. Ссылка на фонды http:// sakina.multicontent.ru/funds.php
Часть фондов не примется за сбор денег, если нет уверенности, что лечение в Германии обоснованно, т.е. там будет лечение эффективнее, чем в России. Не будучи на приеме в Гельмогльца, это немного странно выглядит. И по поводу ремонта, надо все же уточнить, это очень странно. Завтра постараюсь позвонить в справочную.
Страница Вконтакте не оптимальный вариант, лучше сделать страничку на подобие той, на которую дал ссылку выше. И крайне важно каждый день обновлять информацию, в том числе о сборе денег. Очень легко дискредитировать всю эту ситуацию и сбор денег прекратится. Нужна сводная таблица о поступлениях, где-то отдельно, на видном месте, а не в постах, которые теряются среди других.
Основная мысль, чем больше прозрачности, чем больше информации, тем больше желающих помочь, пусть не деньгами, но ссылкой. Обязательно надо пробиваться в фонды.
Со своей стороны пока постараюсь сделать:
1) Все таки понять, стоит ли идти по весьма тонкому пути касательно Германии. Если есть равноценное лечение в России, то не очень правильно его игнорировать. Мнение родителей я изменить не могу, но дать информацию все таки постараюсь. Они отвечают за здоровье дочки, им и решать.
2) Разместить баннер на подконтрольном форуме. Это все таки 3000-4000 посетителей в день. Но опять же, давать ссылку на страницу в контакте, где нет четкой информации, в выписками, обоснованием зачем ехать в Германию и прочей важной информацией... Пока думаю.
Как бы там не было, но удачи и здоровья малышке, сил и терпения родителям.

1 person online

to leave a message or Sign up