Нужна помощ ребенку друга

Kazja
Прости... Ужасно обидно, но сейчас деньгами помочь не могу, на мели. Могу только помолиться о здоровье малыша.
В который раз поражаюсь скотству нашего государства

цитата:

К сожалению ДО и ПОСЛЕ операционное лечение не бесплатно... Вопрос о возмещении этих средсва через органы социального обеспечения ведётся, но очень туго. Масса бумаг, подводных камней и препятсвий... Если что-то пойдёт "не-так" потребуются дорогие препараты, стоимостью несколько тысяч евро, которые не входят в государственное обеспечение... Социальное такси - фантастика с бесконечными очередями на запись. Планировать с Денисом какую-нибудь поездку заранее очень проблематично...

Kazja
И опять всё на плечи родителей..
Ну конечно, у нас в городе газоскрёб, всякие там салюты/праздники нужнее и важнее больных деток, да просто тяжело больных...

Помогай им Бог.

Kazja
Кроме Сбера, как можно деньги перечислить?

Элвис
Видимо больше никак...

Rat in Focus:

Kazja И опять всё на плечи родителей.. Ну конечно, у нас в городе газоскрёб, всякие там салюты/праздники нужнее и важнее больных деток, да просто тяжело больных...

Автомобиль кредитный - ещё 3,5 года выплачивать, продажа нецелесообразна. Я не понимаю, чем думают родители?
К тому же без автомобиля просто невозможно. А вот это неправда...

sas_000

а как правда?
переть все на своем горбу? перевозить детей в общественном транспорте?
А соц такси строго по времени регламентированно. И написано - очередь на него.

Clair
Да, возить на своем горбу, возить через друзей, знакомых, брать такси и т.д.
Когда стоит вопрос о твоих детях, думать об авто по которому еще платить 3,5 года кредит – это кощунство

sas_000

Кощунство - это осуждать в данной ситуации. Возьми - отдай им свою машину, а они свою продадут.
Только этих денег все-равно не хватит.
Ни капли не разделяю твою позицию.
Таких детей нельзя возить на общественном транспорте - много инфекций, и дети устают быстро, быстро переутомляются. На такси - дорого. Друзья не всегда смогут.
И плачь тут совсем не по машине...
И вместо осуждения и разглагольствования - возьми и помоги, если в состоянии.

Clair:

sas_000 Кощунство - это осуждать в данной ситуации. Возьми - отдай им свою машину, а они свою продадут.

Мы уже на ТЫ?
Машина моя, не отдам. А если возникнет ситуации... нужны будут деньги - я первым делом продам ее

sas_000:

Автомобиль кредитный [b]К тому же без автомобиля просто невозможно. А вот это неправда...

Ну уж простите, но здесь можно поспорить.
Вот в данном случае - это не роскошь, а необходимость..
У ребёнка редчайшее заболевание, которое практически не лечится...
У него имунитет на 0...
Второй ребёнок - донор.., которого тоже недо беречь от всякой заразы, т.к. любая инфекция, это месяцы ожидания пересадки..
Соц. такси в Питере только на бумаге (я знаю о чем пишу), очень красиво говорят, но добиться очень сложно.
Просто такси тоже не выход: кресла надо + микробы..
Таскать больного ребёнка на себе не вариант..
Да и машина куплена видно ещё до рождения малыша, ему только годик исполнился

И сознайтесь честно себе хотя бы...
Вы много раз сможете приехать к другу чтобы отвезти его детей на процедуры (эти дети под постоянным наблюдением и им нужны различные процедуры, анализы и т.д.), простоять там 2-3 часа и отвезти обратно??? при этом вам надо будет отпроситься со своей работы!!!
Ну и как ? На долго вас хватит? Один раз и потом найдётся куча причин..
Все мы люди и у всех своих забот полон рот, т.ч. вариант друзья/знакомые отпадёт через пару мес. а это на всю жизнь..

Согласна, сначало надо по своим сусекам скрести, вот только продав машину/кваритру где будешь жить с таким больным ребёнком(болезни есть разные) и кто будет его возить..

sas_000:

Clair Да, возить на своем горбу, возить через друзей, знакомых, брать такси и т.д. Когда стоит вопрос о твоих детях, думать об авто по которому еще платить 3,5 года кредит – это кощунство

Вы просто на секунду задумайтесь, о чем Вы пишите... Вы хотя на минутку представьте себя на месте отца (трижды тьфу - не дай бог)... а потом скажите, смогли бы Вы написать то что Вы написали...
Не можете помочь, лучше уж тогда промолчите, а вот эти комментарии не стоит писать... ИМХО

Kazja
Хватит молчать! Открывайте кошельки всякие электронные Через один Сбер много денег не соберёшь

Kazja сочувствую , рад бы помочь , да сами в долговой яме ...нет возможности...

Элвис:

Kazja Хватит молчать!    Открывайте кошельки всякие электронные    Через один Сбер много денег не соберёшь

Согласна, попросите друга открыть кошельки или сами помогите ему в этом если у него времени нет, т.к. в сбер не всем удобно.

Kazja прошу простить за OFF, но скажу

sas_000:

Когда стоит вопрос о твоих детях,

Не пожелаю даже врагу!!!,
Вы наверное не знаете, что такое больной ребёнок, не насморк там какоё, энурез или рахит, а действительно больной неизлечимой болезнью, дай Бог, чтобы не узнали, ибо каждую секунду видеть как угасает твой ребёнок, а у тебя нет лекарств, и нет этих ... денег

А продав свою машину вы сможете покрыть расходы?

цитата:

Препарат стоит 900 евро - 1 флакон. 1 флакон на 5 килограмм веса. Сейчас Денис получает 2 флакона в неделю - 1800 евро. 7200 евро в месяц. 95400 евро в год. Это более 4 миллионов рублей! Пока получает за счёт государства. А что будет завтра? Если государство откажется закупать его за границей?

Помимо этого препарата ребёнку постоянно дают ещё и другие лекарства,назначают процедуры, берут кучу анализов и они не всегда б/платные почитайте
Ни родители, ни ребёнок не виноват что родился такой...но сколько бы ему не суждено прожить в этом мире он должен жить достойно и иметь право на лечение и достойную жизнь...
Наверное вы не знакомы ни с семьями у кого больные дети/родные, ни с семьями где есть инвалиды...тогда не писали бы здесь про машины прочую ерунду.
немного знаю, т.к. знакома с некоторыми семьями

Так, ребята, извиняюсь что не отвечал. Был за городом.
1. Игорек открыл кошелек на Яндекс деньги. Как я понимаю подробности у него на сайте.
sas_000
2. Насколько я знаю, машина куплена год назад в кредит на 5 лет со взносом 0%. Продавать точно не имеет смысла. Осуждать тоже особого смысла не вижу.

Kazja все реквизиты поместите в первый пост и № кошелька тоже, чтобы люди не бегали по страничками в поиске, кому интересно то пойдёт и проверит, а у кого нет на это время спишет здесь всё.
Спасибо.

Яндекс-деньги № 41001470779998

Rat in Focus:

Kazja все реквизиты поместите в первый пост и № кошелька тоже, чтобы люди не бегали по страничками в поиске, кому интересно то пойдёт и проверит, а у кого нет на это время спишет здесь всё. Спасибо.

Правильно! Все реквизиты надо в первом посте закрепить.

02.11.09 Денис с мамой легли на отделение в Центр Горбачёвой.
Сесрёнку будут ещё дополнительно обследовать, т.к. донорство тоже очень большой риск для неё.
В Дневнике можно прочесть интересные нюансы работы цетра с больными (нет кроватки для малыша, нет мочезборников, нет катеторов и родители об этом узнают прям на процедуре )

На 07.11.09 собрано: Итого:
504 369 руб.

393 евро

25.11.09 Пока изменений нет. Химию Денису не начинают, ждут пока у Виктории придёт в норму гемоглобин, т.к. с таким низким уровнем забор костного мозга не проводят. Сечас гемоглобин 116, нодо больше 120. Следующий анализ в понедельник.

Про Дениску подробнее здесь

Денис - диагнозом Мукополисахаридоз
4 декабря.

цитата:

нас переводят в другую палату, поменьше, поближе к коридору и ещё 2 недели ждут повышения Викиного гемоглобина на своих анализах. И только после этого принимается решение о трансплантации. Следующий анализ в четверг, 10 декабря. Остаётся только ждать.

Подробнее здесь

Новости:

цитата:

Денису найден полностью совместимый донор!!! Сегодня были в Центре Горбачёвой и нам сделали такой подарок!!! СПАСИБО!!! Будем надеяться, что у нас всё получится и всё пойдёт ХОРОШО! Пока очень предварительно уже на апрель планируется госпитализация. Держим кулачки!

цитата:

16.04.10г. в 13:30 Денису была проведена трансплантация костного мозга. По сути это выглядело как переливание розового раствора в течении около 30 минут. Полученный материал перед переливанием был тщательно изучен и его характеристиками трансплантологи остались довольны. Транспортировку он перенёс хорошо, показатели в норме.

здесь