У моей лучшей подруги две дочки. Старшей Лизе 19 лет. В детстве она занималась гимнастикой, делала успехи, отличалась хорошей скручиваемостью, как потом выяснилось, это было очень плохо, т.к. в 2011 году уже в Москве ей был поставлен диагноз диспластичекий правосторонний грудопоясничный сколиоз 4й степени.
На тот момент единственная больница занималась операциями при таком диагнозе, это ЦИТо им.Приорова и был единственный врач, который успешно проводил установки металлоконструкций (Колесов). Ей разрезали всю спину вдоль позвоночника и на всю длину установили металл, закрепив его крючками. Научное название этого всего: Наложение гало-кольца, дорсальная коррекция и фиксация позвоночника системой Legacy. Восстановление было очень тяжелым, около года. Периодически уже позже начали появляться дикие боли в области спины и головы, ложились на обследование, но ничего не выявили. Они то появлялись, то проходили.
В сентябре 2015 года Лизу совсем скрутило, у неё начапи отниматься ноги, Колесов выявил проблемы с копчиком, поставили диагноз кокцигодиния, ей провели процедуру по электрическому убиванию нервов, боли в копчике прекратились. Но в октябре опять начались боли в спине и голове, она не могла оторвать голову от подушки, температура была под 39. Колесов назначил операцию по удалению верхнего штыря металлоконструкции в шейном отделе, операция стоила 130 тысяч. При её проведении врачи обнаружили что некоторые крючки от конструкции задевали спинномозговой канал и начала подтекать спинномозговая жидкость (ликвора). Колесов поменял эти крючки, заделал специальным препаратом. После операции сумма доплаты за этот спецпрепарат и поменянные крючки составила еще 130 тысяч (все оплаты официально через кассу).
Через 2 недели началось все заново, температура, боли, ей ставят менингит. Начали давать антибиотики, началась аллергия, острый гастрит, рвота, головокружение и т.д. В новогодние праздники она осталась одна во всем отделении, каждый день ставили капельницы, ей было получше, хотя бы болей не было, но недолго. После праздников врачи решили ставить дренаж для оттока ликворы, как только жидкость пошла, Лизе стало лучше, но потом отток прекратился. Врачи решили поменять дренаж, привекли уже врачей из Бурденко. Опять ликвора пошла, через день перестала.
Вчера дренаж сняли, опять чего-то ждут, завтра собираются делать УЗИ и откачивать шприцом ликвору. Девочке все также плохо, она перестала доверять врачам, начинается депрессия.
Врачи не могут ничего сказать, точного диагноза нет. Проведено около 5 пункций, несколько МРТ, куча анализов, УЗИ. Она вся обколота, залита обезболивающим, гормонами, антибиотиками и еще хз чем, ставят по 3-4 капельницы одновременно. Три месяца она уже безвылазно лежит в ЦИТО, похудела до состояния анорексии. Естественно, что в таком состоянии она неспособна самостоятельно ни встать в туалет, ни поесть, иногда даже повернуться, мама постоянно с ней. На работе держат как на больничном по уходу за лежачим больным, но денег не платят, младшая дочка сидит дома одна, ходит в школу, ей 12 лет, единственный плюс нашелся в их коммунальной квартире, хоть соседи могут присматривать за ней немного. И в результате пока это все держится на деньгах-помощи от родственников, бывших работодателей и голом энтузиазме. У младшей дочки тоже сколиоз, но его вовремя поймали и она постоянно носит корсет. Галя одна тащит дочек, с мужем уже давно в разводе, он живет в другом городе, приезжал недавно в гости к дочкам, но финансово не помогает в принципе (это отдельная история).
Обратились за помошью в Финляндию. Ответ вообще фееричный:
"Здравствуйте, Галина. К соажлению такие случаи, когда уже делались операции по коррекции сколиоза, да еще и с присоединением инфекции мы не берем. Если бы вы в 11 году приехали к нам на операцию (у нас уже были десятки больных из России со сколиозами, благотворительные фонды финансируют), у нас бы её сделали нормально, без всяких гало-колец (здесь эта техника вообще не используется), и девочка была бы с прямой спинкой. А теперь - то поставили, то перемонтировали, то демонтировали, то менингит присоединился, теперь наши врачи уже не возьмутся за лечение такого пациента, очень велики риски."
В Германии ответ, что пока не уберут бактерии, т.е. температуру, и она не придет в нормальное состояние, они её не возьмут, т.к. она считается не транспортабельной.
Что делать то? Заграницу только здоровую её везти получается, а здесь её до этого состояния даже вывести не могут. Да и на какие деньги это все делать, благотворительные фонды хорошо собирают для детей, даже младшей дочке на корсет эти 150 тысяч рублей собирали больше 3 месяцев и не собрали даже половину. А после 18 лет вообще не собираются деньги. Им реально сейчас жить не на что, лекарства все надо покупать, даже антибиотики, спазмолитики, противорвотное и т.п., мама покупает сама.
Из выписки:
Скрытый текст17.11.15г. на базе 7 отделения ЦИТО было выполнено - наложение гало-кольца. Перемонтаж металлоконструкции СD. Проведение дополнительных опорных элементов. Демонтаж гало-кольца. В зоне оперативного вмешательства была отмечена ликворея в тканях над опорными элементами. Послеоперационный период прошел без осложнений. Был соблюден постельный режим. Пациентка активизирована на 5-е сутки. Передвигается без дополнительных средств опоры. Проводились плановые перевязки. Проводилась инфузионная, противовоспалительная, антибактериальная терапии. На 18 сутки отмечено повышение температуры, менингиальные признаки, боль в голове и шейном отделе позвоночника. Проводились курсы антибиотикотерапии (Меронем, ванкомицин), отмечено сохранение болевых симптомов и подъемов температуры до 38.3. По результатам люмбальной пункции, состояние наиболее соответтсвует серозному менингиту. Даны рекомендации (постельный режим, объём инфузии до 500 мл. в/в введение дексаметазона 8 мг с постепенным снижением дозировки, диакарб 250 мг, аспаркам по 1т. / 2 раза в день. На фоне проводимой терапии вышеуказанные жалобы прекратились. После введения 2 мг дексаметазона 13.01.16 отмечено появление головных болей в затылочной области, многократная рвота, головокружение, слабость. С учетом имеющейся картины воспаления, выраженного лейкоцитоза до 12.5 , миэлоциты - 3, и имеющейся клиники, по решению консилиума рекомендовано провести дообследование в виде повторного забора ликвора при люмбальной пункции с анализом на цитоз (отмечено усиление цитоза) и микробиологическое исследование, проведение МРТ головы и шейного отдела для оценки состояния ЦНС и наличия признаков воспаления. 15.01.16 - выполнена установка люмбального дренажа.
Проводилось введение ванкомицина (20мг на 5.0 физ р-ра) эндолюмбально. 16.01.16 отмечено затруднение оттока по люмбальному дренажу, в связи с отсутствием оттока ликвора 17.01.16 выполнено удаление люмбального дренажа. 18.01.16 с участием нейрохирурга НИИ Бурденко Кушелем Ю.В. выполнена установка люмбального дренажа на уровне L2-L3. До 19.01.16 отмечен удовлетворительный отток ликвора. Жалобы на боли в шейном отделе позвоночника и головные боли значительно снизились. 20.01.16 отмечено затруднение оттока ликвора по дренажу. В полученных анализах посевов ликвора от 15.01.16 : staphylococcusepidermidis. При пункции ликворной кисты в области грудного отдела позвоночника отмечено отделение ликвора от 15.01.16 - staphylococcusepidermidis. По решению врачебной комиссии пациентка переведена в отделение реанимации для динамического наблюдения. Показана антибиотикотерапия (ванкомицин 40 мг эндолюмбально - 2 раза в день, зивокс 600 мг - 2 раза в день в/в, меронем 2 гр - 2 раза в день в/в.). На фоне проводимой терапии отмечено снижение температуры до 36.5. Проводится динамическое наблюдение в условиях отделения реанимации с корректировкой назначений. В настоящий момент жалобы на боли в шее и голове отсуствуют, беспокоит тошнота, слабость.
x
Девочка очень красивая, умница (закончила школу в 2014, поступила в институт, отучилась первый курс, на втором курсе в октябре 2015г пришлось брать академотпуск), очень веселая, общительная, жизнелюбивая, и вообще у них очень хорошая женская такая "троица", мама и две дочки, стойко отражают все удары, но это вообще подкосило конечно. Даже продать в принципе своем нечего, машины нет, из недвижимости: комната в коммуналке на Чертановской, в которой они втроем живут в 14 кв.м.. Ехать к родителям в деревню с такими проблемами со здоровьем абсолютно бессмысленно.
Фото Лизы:
Мои координаты: 8926596666семь
Номер карты Гали (мама Лизы): 639002389002723690 (Рошко Галина Геннадьевна)
КИВИ кошелек: 89265966667 (мой)
ЯД: 41001865425116 (мой идентифицированный)
Телефон Гали: 8925199658ноль, если есть что написать то можно Whatsapp Viber
Страничка девочки ВК:
https://vk.com/id249869929
Supertoxa
23 February 2016
Кирочка
Можно номер счёта карты и БИК банка?
Optimus Prime
23 February 2016
Элвис:
|
Кирочка Есть новости? |
Так написали, что завтра УЗИ, завтра и будут новости
Всем привет. Уезжала за своим мелким, не было возможности написать. Новости как сказать, Лизе то лучше то хуже, новые симптомы (симптомы чего???) появляются в виде жжения в руке и ноге, сегодня в руке сильнее чем вчера, температура скачет. А врачей то нет, праздники, так что в ожидании завтрешнего дня находимся. Дежурный врач отказался что-либо делать, боится. Швы должны были снять в субботу, врач ушел и не снял, остались тоже до завтра. В-общем праздники и больница вещи очень даже связанные
По приходу:
Сергей Владимирович Б. 300
Елена Сергеевна П. 1000 (Гольф клуб)
Карта 3607 - 200
Киви - 500
Итого собрано: 153519. Огромное спасибо всем...
цитата: |
появляются в виде жжения в руке и ноге |
имхо: это нервные окончания дают "знать" после операции... кого резали - тот должен знать
sas_000
Вероятно.. На самом деле факторов много на выбор: 1) начала ходить, соответственно нехватка ликворы может давать о себе знать, плюс внутричерепное давление скачет от этого... 2) резали, соответственно нервные окончания 3) инфекция какая-то недолечена или занесена новая 4) лимфатическая система не справляется 5) аллергия на лекарства очередная (уже несколько было вплоть до отека Квинке на один из антибиотиков)
Всем привет!
По новостям: Лизе швы сняли сегодня, вчера УЗИ сделали, все хорошо. Приходил невролог, говорит что в течение месяца должно все стабилизироваться. Про выписку никто не заикается пока, наблюдают. Тьфу тьфу...
По деньгам:
4000 Дмитрий Анатольевич К.
1000 ЯД (**1730)
500 ЯД (Slaventiy)
1000 Роман Викторович Б.
Итого: 160019.
Всем низкий поклон и огромное человеческое спасибо, и за финансовую, и за психологическую помощь, она неоценима.
У меня хорошие новости! Лизу завтра выписывают, состояние стабильное, все симптомы типа онемений, температуры, жжения т.п. должны пройти в течение месяца по заверению невролога. Лиза чувствует себя нормально, спина только немного побаливает. Еще пара дней и Галя сможет выйти полноценно на работу. Недели через две будет подбираться реабилитационная программа, пока неясно где её проходить. Сбор денег пока не останавливаю, т.к. долг еще висит, реабилитация потребует денег, и немалых, да и зарплата еще только через месяц )
По приходам:
1000 карта 9259
1000 ЯД 5011
1000 Марина Александровна Ш.
3500 Конопкин В.В. (не ручаюсь за правильное написание ФИО), номер машины 451 (ВАГ-сервис)
Итого: 166519.
Кирочка:
|
У меня хорошие новости! |
Замечательно!
Ты молодец! Повезло твоей Гале с подругой.
Blinker
Элвис
Спасибо!!!
И это мне повезло с подругой, Галя очень хороший, светлый человек, таких мало... И почему-то таким вечно и достаются испытания.
По поступлениям:
1000 Альфа-карта
10000 ВБ-24, видимо карта банка ВТБ-24
1500 - вообще без опознавательных знаков поступление
Итого: 179019р. Спасибо всем!
По новостям: Вчера хандрила Лизка, непривычно дома, за полгода в больнице одичала совсем
Сегодня настроение улучшилось. Завтра в больнице дадут выписку. Невролог назначила лекарства, сегодня накупили на 6000, недешевые все, особенно когитум. Через месяц на прием в ЦИТО, потом к остеопорознику. Реабилитация пока ожидается в ШРОТ, но без стационара, курс упражнений, раньше 6 занятий около 30000 стоили, а потом уже самостоятельно их выполнять.
tired_pilot
Спасибо! Получено.
Итого: 183019. Из долга отдали 150 000. Осталось ещё 112000. Уже легче. Спасибо всем. На выходных собираюсь к девочкам в гости, узнаю все новости и сфоткаю нашу звезду))
Всем привет. По новостям: все ничего, обезбаливается Лиза пока, т.к. спина побаливает, но это послеоперационные проблемы, внутренних болей как были нет! Потихоньку ходит, даже на улицу выходила на чуть чуть. Реабилитацию рассматриваем у Бубновского, несколько людей уже его посоветовали. Сейчас оклемается и поедут к нему.
ПО деньгам:
2500 Роман Викторович
100 Илья Игоревич К.
300 Card2Card
3000 Михаил Миайлович С.
Спасибо всем!
Всем привет.. Давно я не писала, как-то все сложно. Лиза дома, в одном месте болит очень сильно, вчера ездила к Колесову, сделали снимок, говорит что это спаечный процесс, заживление так идет. Почему такая острая боль непонятно...
По деньгам:
17.03. 1000 Дмитрий Владимирович В.
11.03. 1500 ВАГ-сервис
13.03. 300 Илья Яковлевич Т.
500 Сергей Владимирович Б.
12.03. 1000 Александр Анатольевич З.
Спасибо всем, сейчас это неоценимая помощь, у Гали сложности на работе после длительного перерыва, т.к. зарплата завязана на количестве продаж, а откуда им взяться, если она не работала.
23.03.:
1000 Юрий Иванович В.
1000 Сергей Геннадьевич Т. (Гольф клуб)
3700 С карты Тинькофф, от кого не пишет...
03/04 10 000 Михаил Владимирович В.
03/04 300 Наиль Расикович Н.
Спасибо огромное! На выходных Лиза ездила к двоюродному брату (прошлым летом парень нырнул в озеро, и подбородком ударился о дно, в результате сломал шейные позвонки и оказался в инвалидном кресле) в центр "Преодоление", там очень крутое медицинское оборудование и врачи, центр работает с инвалидами-колясочниками преимущественно. Однозначно сказали что боли у Лизы сохраняются из-за спаек, что в принципе радует. Но проходить там реабилитацию очень дорого, месяц у них стоит 300 000 рублей, поэтому ждем еще разрешения от врачей на реабилитацию и будем все же искать что-то подешевле.
У Лизы хорошее настроение, в сентябре собирается продолжить обучение, но уже на заочном. С Сережей (братом) смеялись, называют друг друга трансформерами
КирочкаЗдорово, что не теряют чувство юмора!
bantik
4 April 2016
Выздоравливайте ! Я думаю Ваш случай не такой как у "колясочников" - девочка молодая и со спортивной подготовкой, вполне возможно и грамотным ЛФК, с массажем, плаванием обойтись. (Острую боль не надо терпеть - а то разовьется тревожность и депрессия. Обратитесь к неврологу - пусть выпишет что-то то нейропатических болей, это не НСВПС - на заживлении не будет сказываться )
Лиза уехала в Питер к неврологу, в Москве все-таки очень большая финансовая нагрузка идет. Там врачи обещали помочь, которые брату делали операцию после перелома. Так что ждем новостей... Вот казалось бы Москва город возможностей, лучшие врачи типа здесь, только денег не хватит у обычного человека вытянуть это лечение
Привет. Новости вялотекущие очень, Лиза вернулась из Питера, вроде стало получше, боль немного утихла, но есть. Сейчас занимается подтверждением инвалидности, с сентября на заочный. Дальнейшая реабилитация пока непонятна, физически она не может заниматься, болит спина, от таблеток пока отказаться не может, но соответственно кроме болевого синдрома они ничего не лечат. Конечно восстановление неврологии крайне длительный и болезненный процесс
Как-то так в-общем...