Максим Шалаев. 3 с половиной года. Рак мозга

Новости от Максимки.
У нашего героя уже закончились праздники. И сегодня был первый день радиотерапии. С утра Максимочка сдал анализы крови. Кстати в Израиле мы не стали снимать наш Икман, и теперь делаем все анастезии и сдаем анализы через него. Не приходится лишний раз мучить малыша и колоть венки. Показатели крови в целом хорошие.
Сама процедура ЛТ с контрольным исследованием КТ и укладкой малыша заняла примерно 1 час ( само облучение длится 3-5 минут). Сейчас мы делаем полное краниоспинальное облучение (голова и спинка), всего таких сеансов будет 13, каждый раз эта процедура будет делаться под наркозом, так как недопустимы никакие шевеления. Далее будут локальные (только головка). Будем пробовать договариваться с Максимкой, чтобы он лежал спокойно, может быть получится их делать без анастезии.
От наркоза малыш сегодня отошел хорошо, и попросился в детский магазин. Настрой боевой и завтра он опять собирается ехать в эту больницу.
Сейчас начали немного гулять на улице, но в основном сидим дома с новыми подарками от деда мороза.
Спасибо всем волшебникам.

Новый отчет по сбору средств: https://vk.com/topic-121549679_34139116?offset=360
Большое спасибо всем за вашу помощь!
6 мая 2016 - 01 января 2017:
Сбербанк: 8 758 801,75 руб.
PP: 99 750,51 руб.
Qiwi: 150 219,55 руб.
Beeline: 628 538,21 руб.
Яндекс: 284 747,96 руб.
БФ BILD hilft e.V. "Ein Herz fr Kinder" – 11 000,00 $
БФ"Шанс на жизнь" (Израиль) – 1 000,00 $. + 200 800 рублей
БФ из России - 18 500,00 $.
Личные пожертвования: 1 205 523,50 руб.
Личные средства семьи: 3 000 000,00 руб.
Итого собрано за весь период: 14 327 311,48 руб. + 30 500,00$ = 16 312 861,48 рублей (Собрано за отчетный период – 334 933,51 руб.)
Сумма к сбору : 17 277 620,30 рублей : 235 393 $ (лечение пройдено, счета оплачены 13 338 534,30 рублей + 30 500$) + 30 524 ЕВРО ( 1 953 536,00 рублей)
Остаток к сбору: 964 758,82 рублей

Новости от Максимки
Здравствуйте наши дорогие!
Сегодня мы начали вторую неделю лучевой терапии(всего 6).
Максимка отошёл от наркоза не очень хорошо, сильно и долго плакал. Но ничего не поделать, у нас нет выбора (без наркоза полное облучение он не сможет отлежать). Мы очень надеемся, что может быть получится обойтись без наркоза через полторы недельки, когда будет ЛТ только головки
Вчера к нам приезжали наши друзья( Максимкин дружочек с родителями). Подарили Максику набор фокусника. Теперь наш Гудини целыми днями устраивает представления.
Так же ребята передали сладкий подарочек от нашего детского садика, в который мы успели походить пол года до болезни! Спасибо огромное детскому саду 24 (город Королёв) за то, что не забываете нас! Максимка помнит садик и до сих пор поёт песню про гномиков (первое новогоднее выступление).
Большое спасибо всем, кто нам помогает, морально и материально. Ваша поддержка очень важна для нас, для нашей победы!

Новый отчет по сбору средств: https://vk.com/topic-121549679_34139116?offset=360
6 мая 2016 - 14 января 2017:
Сбербанк: 8 977 548,42 руб. руб.
PP: 100 100,51 руб.
Qiwi: 150 219,55 руб.
Beeline: 641 000,97 руб.
Яндекс: 294 687,96 руб.
БФ BILD hilft e.V. "Ein Herz fr Kinder" – 11 000,00 $
БФ"Шанс на жизнь" (Израиль) – 1 000,00 $. + 200 800 рублей
БФ из России - 18 500,00 $.
Личные пожертвования: 1 205 523,50 руб.
Личные средства семьи: 3 000 000,00 руб.
Итого собрано за весь период: 14 568 810,91 руб. + 30 500,00$ = 16 554 360,91 рублей (Собрано за отчетный период – 241 499,43 руб.)
Сумма к сбору : 17 277 620,30 рублей : 235 393 $ (лечение пройдено, счета оплачены 13 338 534,30 рублей + 30 500$) + 30 524 ЕВРО ( 1 953 536,00 рублей)
Остаток к сбору: 723 259,39 рублей
Большое всем вам спасибо!!!

СБЕРБАНК без объяснения причины заблокировал карту для сбора, без возможности разблокировки Во всех реквизитах внесем изменения. Большая просьба в помощи распространить эту информацию, т.к. переводы не доходят

Rudy_20:

СБЕРБАНК без объяснения причины заблокировал карту для сбора, без возможности разблокировки Во всех реквизитах внесем изменения. Большая просьба в помощи распространить эту информацию, т.к. переводы не доходят

Система поиска неблагонадёжных постаралась. С этим бороться бесполезно.
Проще завести новую. На то же имя лучше через месяца 3

Новости от Максики!
Здравствуйте наши дорогие друзья! В пятницу у нас был 20й день облучения. Так же сдали анализ крови и поехали домой! А когда нам прислали результаты анализов, то мы были просто в шоке. Гемоглобин упал совсем - 68 (в Израиле при 80 уже подливали кровь).
Мы перепугались и сразу поехали в Морозовскую больницу. Там, через приемный покой нас приняли, но естественно только с госпитализацией. Максимка, как приехали в больницу, сразу начал рыдать и проситься домой. Сдали у них повторно анализ крови (из пальца), и ближе к ночи нам подлили кровь. Утром, на повторном анализе, гемоглобин уже был 95. Мы написали отказ от госпитализации и ушли домой, так как мы не видим смысла лежать в больнице с низкими показателями. Так же без отказа нас бы выпустили только в понедельник, и мы бы пропустили сеанс лучей.
Теперь переживаем за тромбоциты (они у нас уже тоже на грани). Но надеемся, что они все же начнут подниматься сами!
Сейчас Максимочка чувствует себя нормально, правда толком так ничего и не кушает.
Завтра снова в бой (начинаем 5-ю неделю облучения)! Спасибо Вам всем за вашу поддержку и молитвы за Максима!

Новый отчет о сборе средств опубликован в соответствующей теме: https://vk.com/topic-121549679_34139116?offset=380
Выражаем всем огромную благодарность за помощь в сборе.
Так же хотим поблагодарить БФ "Большие Дела" и лично Авдееву Карину за помощь в организации сбора (смс 3443 и реквизиты фонда). С их помощью удалось собрать 413 000 рублей. Деньги уже переданы родителям.
6 мая 2016 - 01 февраля 2017:
Сбербанк: 9 129 876,42 руб.
PP: 100 500,51 руб.
Qiwi: 151 781,36 руб.
Beeline: 659 873,98 руб.
Яндекс: 335 890,51 руб.
БФ BILD hilft e.V. "Ein Herz fr Kinder" – 11 000,00 $
БФ"Шанс на жизнь" (Израиль) – 1 000,00 $. + 200 800 рублей
БФ из России - 18 500,00 $.
БФ «Большие Дела» - 413 000 рублей
Личные пожертвования: 1 205 523,50 руб.
Личные средства семьи: 3 000 000,00 руб.
Итого собрано за весь период: 15 210 316,28 руб. + 30 500,00$ = 17 195 866,28 рублей (Собрано за отчетный период – 641 505,37 руб.)
Сумма к сбору : 17 277 620,30 рублей : 235 393 $ (лечение пройдено, счета оплачены 13 338 534,30 рублей + 30 500$) + 30 524 ЕВРО ( 1 953 536,00 рублей)
Остаток к сбору: 81 754,02 рублей

И следом ещё...

Дорогие наши друзья и помощники!!! У нас есть радостная новость для всех вас! С сегодняшнего дня мы закрываем наш сбор!!! По последнему отчету нам оставалось собрать 81 000 рублей. Дело в том, что пока Максим проходил лечение в Израиле, местный фонд собирал средства для нашего мальчика. Отдельно хотим поблагодарить замечательных волшебниц Инну Бахареву и Яну Лемкин за помощь в организации данного сбора. Благодаря их усилиям было собрано около 700 000 рублей. Сейчас эти деньги переводят на счет родителей Максима. Как только деньги поступят, мы опубликуем отчет с точной суммой. Но уже сейчас понятно, что этих денег будет достаточно, чтобы закрыть текущий сбор и оплатить последующие проверки (МРТ, ПЭТ КТ и т.д.). Оставшиеся деньги мы хотим передать обратно в этот фонд для помощи другим деткам.
Огромная благодарность и низкий поклон каждому из вас, за вашу помощь и поддержку! Вы все люди с большой буквы и у вас есть чему поучиться многим! Поучиться быть человечными и милосердными!
Спасибо за ваши старания, молитвы и веру в нашего Максима!

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=28887353...theater

отличная новость!!! Также мы ждём новостей о здоровье Максима!!! Держите нас в курсе!

Новости от Максимки!
Здравствуйте наши дорогие друзья!
Мы продолжаем ежедневно ездить на лучи. Осталось 5 сеансов. Но организм у Максимочки уже слишком устал и не может сам поднять показатели крови. Поэтому сегодня и завтра будем стимулировать лейкоциты (уколы Нейпогена). На следующей неделе (15 февраля) мы полностью закончим нашу программу облучения.
После лучей у нас будет долгий перерыв - 6 недель. В этот период никакого лечения не будет, как нам объяснили это время, когда работают лучи. Потом будем проходить контрольное Мрт, и Пэт КТ с миотинином. ПЭТ будем проходить в Институте Мозга Человека (Санкт-Петербург), т.к. там более хорошие и правильные расшифровки самого исследования. Далее нас ждет очередная консультация Желудковой О.Г, где нам скажут наши дальнейшие действия. Скорее всего будет поддерживающая химиотерапия.
Спасибо вам всем за то, что вы с нами. За ваши теплые слова, пожелания и подарки. Все это - огромная неоценимая помощь для нас!

Здравствуйте наши дорогие друзья!
Простите, что молчали так долго. Все были на нервах, проходили исследования и собирали всю информацию.
На прошлой неделе мы сделали контрольное МРТ. Затем ездили в Институт Мозга Человека (СПб) на Пэт-Кт с метионином.
Вчера были на консультации у Ольги Григорьевны и теперь готовы все рассказать.
Новости у нас не очень радостные. После операции( в декабре) мы делали МРТ, на котором нашли небольшой участок тканей, которые копили контраст. На тот момент было сложно сказать, что именно это было. В заключении нам написали, что это постоперационные изменения. По последнему МРТ (март) и исследование ПЭТ-КТ это подтвердило, стало понятно, что это остатки опухоли(и это плохо). На данный момент она стоит на месте (не растет и не изменяется по сравнению с декабрьскими снимками). Так же по исследованию ПЭТ-КТ, ее клетки сейчас не активны. Но пока рано говорить добили ли ее лучи или нет. Мы очень на это надеемся и молим Бога.
Дальнейшие планы у нас такие.
Так как наши анализы еще низкие тромбы 56 (надо 90),гемоглобин 7.9 (надо хотя бы 8.2,а лучше 90), Желудкова О.Г. дала нам срок до 10 апреля поднять эти показания. После чего начинаем курс поддерживающей химиотерапии, препаратом - Темодал. Если Максик сможет проглотить таблетки то можно будет их пить дома (5 дней приема, 23 перерыв, затем следующий цикл). Если не сможет, то будем капать в дневном стационаре.
После двух циклов Темодала (2 месяца) будем делать контрольное МРТ.
Максимочка 3 дня как окончательно пришел в себя. Стал полноценно питаться, пропала угнетенность. Смеётся, шутит и всегда с хорошим настроением тьфу тьфу тьфу!
Надеемся, что успеем поднять наши показатели и все у нас пойдет по плану, до полной победы, над этой болячкой!
Спасибо, вам наши дорогие, за ваши переживания и поддержку!

С Богом

С Праздником Светлой Пасхи! Христос Воскресе!
Максимка чувствует себя хорошо, ттт, и анализы наконец-то поднялись, чтобы начать химию!
Сегодня 2й день как мы пьём Темодал (всего 5 дней и 23 перерыв). Таблетки, как оказалось мы глотать не умеем, они довольно крупные (надо 4 подряд), но мы справились. Без слез не обошлось вчера, сегодня уже все спокойно прошло!
Максик умничка, пьем противорвотные, пока все хорошо! Падение анализов обычно бывает на 21-23 день, но так как у нас уже очень уставший органмзм, всё не предсказуемо.
Держите за нас кулачки!

Новости Максимки (пишет мама)
Просим Максимальный Репост!!! https://vk.com/blagie_dela_a
Здравствуйте, наши дорогие друзья!
Сегодня у нас был замечательный день! К нам в гости приезжала Ирина Грачева со своей дочкой Юлей! Мы очень хорошо провели время. Юля играла с Максиком, болтали, пили чай с тортом!
Ну и естественно рассматривали подарки! Хотим поблагодарить за костюмчики с любимым супер героем и "навороченный" самокат Соню Константинову, Олю Разумовскую, Анну Сенюшкину, Ольгу Акимову, Евгению Милованову, Ольгу Васильеву, Анастасию Березневу, Анастасию Иванову, Анжелу Сазонову!
Многие знают, что самокат - это Максимкина слабость, примерно с 1 года и 8 месяцев. Помню когда Максимка был здоров, он с бешеной скоростью гонял по двору, а я бегала за ним,не успевая. Соседи выглядывали, смеялись и говорили что мне тоже нужен самокат или ролики, чтобы угнаться за ним. Теперь у нас самокат с подсветкой и турбо ускорителем, ну очень крутой! Максим счастлив (уже опробовал на улице, все прохожие оборачивались).
Также хотим поблагодарить Юлю и Ваню Литвиновых за пасхальный набор. Максим сразу взял цыпленка, очень он любит маленькие и миленькие игрушки (Ваня тоже борется со страшной болезнью - РАК). Спасибо за внимание! Очень меня это тронуло
Спасибо Даше Вершининой за красивую бабочку, как только будет повод, мы обязательно оденем рубашку с этой бабочкой!!!
И конечно огромное спасибо Ирине и Юле Грачевым! Вы находите время (не смотря на свои проблемы) для детишек, которые очень нуждаются во внимании и общении!
Сегодня мы долго разговаривали с Ирой и я преклоняюсь перед этим Человеком!
Я сразу вспомнила БФ "Шанс на Жизнь" (Израиль), мы много раз о них писали, и вы наверняка о них наслышаны! Это настоящие герои и волшебники, которые поддерживают семьи (с постсоветского пространства), приехавшие на лечение в Израиль. Они не получают за свой труд деньги. У каждого из них своя жизнь, свои семьи, дети, мужья, жены, выходные, но это не мешает им приезжать и уделять онкобольным деткам внимание и свою заботу! Никогда не забуду как один из волонтеров "Шанс на Жизнь" приехал к больным деткам на свой День Рождения! Или когда девушка - волонтер, будучи на 9-м месяце беременности, и у которой на следующий день было плановое КС, приехала проводить онкобольного ребенка на дальнейшее лечение в другую страну. Две прекрасные девушки, основатели этого фонда, в самые трудные и критические моменты всегда были рядом с мамочками. Поддерживали их, сменяли, чтобы мамочки могли отдохнуть, приносили еду! Заботились! Переживали, как за родных! А ведь дома у самих семьи и маленькие дети. В чужой стране мы не чувствовали себя одинокими! Мы столько внимания и заботы не получали никогда в жизни, если честно!
Пишу я это к тому, что когда-то эти милые девушки (основатели БФ "Шанс на жизнь"), начинали как волонтеры! А на сегодняшний день - это крупный фонд, на попечении которого все приезжие в Израиль больные дети! Ирина Грачева, именно тот человек, который творит это добро в России. На данный момент она со своей (пока небольшой) командой оказывает "адресную" помощь детям в онкоцентре им. Дмитрия Рогачева. Эти детки месяцами, а то и годами находятся в стенах больницы, под капельницами, измученные и уставшие! Все они проходят тяжелое лечение, это очень трудно и морально и физически! Они все большие герои и их родители тоже. Ведь они находятся вдалеке от своих родных, от пап, мужей, сестер, братиков, бабушек, дедушек, от своих друзей, от своего дома! Это семьи, которые когда-то жили такой же беззаботной жизнью, как и все, радовались успехам детей, работали, общались с друзьями. Детки ходили в садик, в школу и случилась такая трагедия! Никто не застрахован от этого! Наш онколог в Израиле была очень удивлена, когда мы сказали, что ни у моих родственников, ни у родственников мужа не было рака. И сказала такую страшную вещь "странно, лет через 10-15 в каждой семье будет человек, который будет болен раком". Вот такая ужасающая статистика!
А самое страшное, что все семьи у кого больные детки, с которыми мы знакомы (а их уже очень много) - замечательные! Это прекрасные семьи! Нет ни алкоголиков, ни наркоманов, это обычные семьи как все вокруг!Каждая по своему замечательная, с прекрасными детишками, которые никогда и подумать не могли, что попадут в этот ад. И с ними случится самое страшное, что может произойти - смертельная болезнь детей, которая не щадит ни кого!
Это ссылка https://vk.com/blagie_dela_a на группу Ирины Грачевой. Она создана для оказания помощи таким деткам и их семьям! К сожалению в ней пока состоит всего 67 человек!
Может быть именно вы, захотите вступить туда. Может быть именно вы тот самый волшебник - волонтер, который захочет помочь таким деткам. Ведь это не обязательно финансовая помощь. Возможно вы хорошо готовите и хотите передать деткам вкусную, домашнюю еду? А может вы хотите поехать и поддержать какого-нибудь ребенка лично? Может быть у вас есть возможность помочь лекарствами или вы хотите отправить посылку для какого-нибудь ребенка? Или просто поговорить по телефону и поддержать в такой сложной ситуации какую-нибудь мамочку? Все это очень нужно семьям, попавшим в такую беду! Детишек очень много, от совсем крошек до подростков, которые уже все понимают!
Прошу вас поддержать Ирину Грачеву в ее Благом деле! Мы знаем, что у вас всех добрые сердца. Ведь вы уже ни раз нам это показывали!

Новости от Максимки (29 мая)
Здравствуйте, наши дорогие друзья.
Вот и закончилось наше затишье. И закончилось оно страшной бурей. Мы каждую неделю планово сдавали анализы крови, радовались, что все показатели приходят в норму, не смотря на прием Темодала. И ждали контрольного МРТ, запланированного на 26 мая.
В среду (24 числа )наш мальчик был весёлый и бодрый, хорошо кушал и играл весь день. А посреди ночи проснулся от тошноты, его вырвало. Мы дали ему противорвотное, но это не помогло, его продолжало рвать и становилось все хуже. Созвонились с Ольгой Григорьевной, она посоветовала дать дексаметазон и срочно ехать на МРТ. Максимочка к тому времени уже начал отключаться и терять сознание. Мы договаривались с нашими радиологами и поехали на скорой в клинику ЕМС.
Благодаря реабилитологам удалось немного стабилизировать состояние и мы смогли сделать МРТ.
Кратко о заключении - огромный локальный рецидив. Метастаз не обнаружено ни в головном, ни в спинном мозге.
Вердикт нейрохирургов - опухоль передавила центральную мозговую артерию ( от которой питается 80% ГМ). Либо срочно делать операцию по удалению опухоли, либо ваш мальчик впадет в кому из которой мы его уже не вытащим.
Про то, что творилось внутри нас, писать не буду. Ведь это уже ТРЕТЬЯ операция, ведь это снова боль и страдания нашего малыша. Позвонил снова Ольге Григорьевне, чтобы узнать её мнение. И она снова нас встряхнула. Если нет метастаз, значит нужно срочно оперироваться. Так же рассказала о новом лечении для нас, после операции.
Понимая, что до института им. Бурденко мы просто не доедем, да и впереди выходные. Мы так же посоветовались с ней по поводу проведения операции в ЕМС у нейрохирурга Кривошапкина А.Л. Ответ нас более чем устроил: "это очень классный специалист" и "хорошая клиника".
Утром в пятницу состоялся консилиум по нашему вопросу, на котором радиолог Салим Нидаль предложил дополнительно провести интерпретациионное облучение. Если в двух словах, то это облучение при помощи специального оборудования прямо во время операции. Прямо по тем зонам, где только что удалили опухоль. Мы дали своё согласие на это облучение, т.к. это даёт нам дополнительные шансы.
После подготовки, в 11 часов утра 26 мая нашего Максимочку забрали в операционную. И лишь в семь вечера его привезли в реанимацию.
На следующее утро (27 мая) сделали постоперационное МРТ. Опухоль удалили полностью! Перед операцией нас предупредили, что по левой стороне малыша парализует. Но уже на следующий день Максимочка начал понемногу шевелить ручкой и сгибать ножку.
Сегодня малыша вместе с мамой перевели в палату. Сейчас наш сыночек восстанавливается, а мы ждём консультации Желудковой.
Операцию и сопутствующие расходы мы смогли оплатить самостоятельно.
Просим Ваших молитв в поддержку Максима, чтобы он смог со всем этим справится.

Новости от Максимки! 31 мая.
Здравствуйте, наши дорогие.
Мы еще находимся в больнице сегодня 5-й день после операции. Потихоньку восстанавливаемся. Максик молодец, сегодня уже немного ходил, с поддержкой за 2 руки.
Ждем, когда Ольга Григорьевна вернется в Москву, чтобы с ней встретиться. После этого будут точно известны наши дальнейшие действия.
Будем держать вас в курсе.
Спасибо за ваши молитвы и поддержку

https://m.facebook.com/groups/1066100760151994?v...ctivity

Дай Бог Максимке скорейшего выздоровления!!! Очень уж мы ждём хороших новостей!!!

Новости от Максимки (15 июня)
Здравствуйте, дорогие друзья! Спасибо за Ваши переживания.
Все ждут новостей, а новостей у нас нет.
Сами находимся в ожидании.
Должно пройти время после интраперационного облучения, прежде чем начать дальнейшее лечение.
Да, и все это время у нас была температура 38. Проходили различные обследования, КТ легких, люмбальные пункции, УЗИ. Сдавали многочисленные анализы и ходили по врачам. Но по результатам всех исследований, все чисто. По заключению врачей это реакция организма на 3-ю, сложнейшию операцию и облучение.
Вообщем, все потихоньку.
С Желудковой мы на связи. Как только она нам даст добро, мы будем делать МРТ перед началом нового лечения и в бой.

НОВОСТИ ОТ МАМЫ:
У Максимки все нормально тьфу тьфу тьфу,делали мрт неделю назад,все чисто!тьфу тьфу тьфу.препараты на следущее лечение у нас на руках,думаем недели через 2 начнем,как только Желудкова О.Г даст добро.Максимка потихоньку ходить началиграем,гуляем,сдаем анализы крови в больнице,кушаем,вот так проходят наши дни...после интероперационного облучения должно пройти время,чтоб не навредить большой нагрузкой организму

Здравствуйте друзья!
Новости у нас такие: начали лечение, которое нам назначила Желудкова О.Г.
Препараты будут меняться в течении лечения...хотим сказать огромное спасибо другу нашего папы, д.Арману, который достал нам препарат из Индии, прислал в Москву и оплатил его для Максима. А также нашим родственникам (Свете и Диме) за то что достали препарат из Китая и также оплатили его для Максима! Огромное, приогромное спасибо вам
Также отдельное спасибо фонду Константина Хабенского за предоставленные препараты!Мы не ожидали если честно, что нам оплатят таблетки за такие бешенные деньги! Спасибо огромное!
2 недели назад Максимке стало плохо, тошнило. Мы перепугались не на шутку, думали опухоль. Сразу позвонили Желудковой и она отправила нас на мрт. По мрт обнаружили отек (и О.Г отправила нас на Пэт КТ в Питер, чтобы понять от чего он, хотя сразу сказала что скорее всего от интероперационного облучения). Так и оказалось.
Сейчас мы капаем капельницы 5 недель, затем две недели будет перерыв и по плану переходим на другие препараты...
У Максимки хорошее настроение, когда не в больнице конечно. Наконец то стал ходить и кушать Но это скорее всего от гормона, который нам прописали пить 3 недели...

Здравствуйте, наши дорогие друзья!
У нас нет особых новостей. Продолжаем лечение, раз в неделю капельницы. Правда сейчас вынужденный перерыв, сначала мы простудились (кашель, сопли, температура), а теперь не можем поднять наши тромбоциты как всегда...будем надеяться что на следующей неделе сможем продолжить. Так же скоро у на с контрольное МРТ, после которого будет консультация у Желудковой О.Г. Записались на консультацию на 11 сентября, а МРТ 10-го, но из-за сдвига в лечение и эти даты могут измениться.
Максимка чувствует себя как всегда, тьфу- тьфу -тьфу, гуляем, играем и радуемся жизни...Конечно, всегда находимся в страхе, а из-за предстоящего МРТ, так вообще...Но молимся и надеемся на лучшее!!!
6-го сентября Максимке исполнится 5 лет! Пока не знаем как будем отмечать,все мысли об лечении..
Вот такие новости наши.
Будем держать Вас в курсе наших дел, спасибо всем за заботу и поддержку.

Новости от 5-летнего Максимки! 11.09.2017
Здравствуйте дорогие друзья!
Максимкин день Рождения отпраздновали, очень он его ждал. Последние недели перед др спрашивал каждый день когда же наступит
Была аниматор - Баба-Яга, фокусница с животными, стол для детишек! Приехали все наши родные! Подарили очень много подарков. Спасибо огромное всем вам, все пожелания прочитаны, все подарки переданы. Мы вам всем очень, очень благодарны!
Максимка по настоящему счастлив и это самое главное!
А теперь самое важное. Сегодня было контрольное МРТ, и сегодня же мы были у Желудковой ОГ на консультации. Сказать, что мы волновались эти дни, ничего не сказать. Очень сильно переживали.
Но слава Богу все нормально! Никаких изменений с прошлым МРТ, картина стабильна. Отек еще сохраняется (из за облучения во время операции), но как сказала ОГ немного уменьшился!
Продолжаем лечение и контрольное МРТ примерно через 3 месяца!
Так что лечимся, живем сегодняшним днем и верим в лучшее!
Большое всем спасибо за поддержку, молитвы и переживания

Новости от Максимки 05.11.2017Здравствуйте друзья!
Порадовать нам вас нечем, у нас плохие новости!
Начнем по порядку. После операции в маемы думали, что удалили опухоль до конца. На мрт были видны небольшие участки непонятные (на которые врачи думали что это послеоперационные изменения). Потом как вы помните мы ездили на Пэт в Питер, там стало понятно, что это опухолеве остатки (совсем маленькие и с низкой метаболической активностью).
Решили с Желудковой начинать терапию, очередными химпрепаратами. В сентябре сделали контрольное мрт и была отмечена положительная динамика: остаточная опухоль немного ушла и мы вместе с врачами думали ну вот, подобрали то, что так долго искали. Тихо радовались, чтоб не сглазить. Нигде в группе не оглашали (поймите нас правильно, хотели по-тихому, боялись сглазить).
2 недели назад мы сделали внеплановое МРТ ( Максим начал косить глазками). МРТ мы делаем в ЕМС на одном и том же аппарате, чтобы можно было отслеживать динамику. И там расшифровщик сказала, что есть небольшие утолщения в остатках опухоли, и она явно активизировалась.
Потом консультация у Желудковой. Ольга Григорьевна подтвердила заключение СПЕЦИАЛИСТОВ ЕМС. И озвучила свой вердикт: необходимо удалить эту дрянь. Мы были в шоке, опять операцияДолго думали, ездили на консультацию кибер-нож, потом к Меликяну (нейрохирург в Бурденко, который нас 2 раза оперировал). Он посмотрел наши снимки и сказал что возьмется. Ребенок сохранный (Ольга Григорьевна так и написала в заключении), как не побороться еще...
Но это лишь начало, самое страшное впереди...мы ложимся в Бурденко, сдали все анализы, лежим в палате целый день и ждем завтрешней операции. Вечером заходит лечащий врач и говорит, что Армен Григорьевич хочет с нами поговорить (ничего плохого мы в тот момент и думать не могли), а это было самое страшное что мы услышали:“Желудкова смотрела ваши снимки? Спину? (мы всегда делаем МРТ спины и головы), в спинке множественные метастазы!!! И операция нецелесообразна, я отпускаю вас прямо сейчас домой.
Но как? Что за ерунда? Ведь снимки смотрели 3 специалиста. Начали судорожно искать предыдущие диски, звонить Желудковой. Ольга Григорьевна до послелнего думала, что это ошибка, что снимки перепутали, но нет! Это была правда...видимо все так были состредоточены на голове, что пролистали спину и не заметили...в каком мы были шоке вы можете себе представить...собрались и поехали домой.
Ольга Григорьевна позвонила и сказала, что ждет на следущий день нас на консультации.
Сказала, что конечно картина меняется, все в разы хуже из-за метастаз. Но она готова пробовать с нами продолжить лечение. Ничего хорошего нет, но так как ребенок в нормальном состоянии (посмотрела последние видео и фото Максима)...решили попробовать иммунотерапию, и если это не помогает, то вариантов больше не будет...
Пробовать мы будем эксперимеетальное лечение, при нашей опухоли оно не проводилось. Да, это самый настоящий эксперимент. На других опухолях головного мозга (посерьезней нашей), у некоторых деток это лечение дало прекрасный результат.
Начинаем с мальчиком с такой же опухолью, наш дружочек по несчастью (он из Санкт-Петербурга). Мы лежали вместе в Бурденко, с папой Димы каждый день на связи.
Препапат - Ниволумаб(Опдиво), если будет положительная динамика и Максимочка будет хорошо переносить это лечение, то О.Г. добавит втророй имунный препарат.
Капать его надо один раз в 2 недели, 1.5 часа...вот только появилась проблема большая. Пока не знаем где капать будем, Солнцево не имеют права (потому что официально этот препарат можно будет прокапывать детям только с января 18-го года), а в РНЦРР нет мест. Сейчас выходные и пока мы в подвешенном состоянии...
Теперь про Максимку.
Максимка играет, бегает и чувствует себя неплохо. Но происходит что то с глазками, как бегают и косят, а так же стал виднее перекос личика. Меликян сказал, что сейчас самый разгар действия лучей и может быть все что угодно, а опухоль еще слишком маленькая чтобы так сжимать сосуды.
Вчера сдавали анализы и поднялись даже наши тромбоциты. Сделали узи брюшной полости и почек, все у него тьфу тьфу тьфу в хорошем состоянии, не смотря на наше долгое лечение.
И да, не смотря на наше долгое лечение, мы все делаем для того, что бы Максик не был измученным. Все делаем для того, чтобы он не плакал. Мы тратим на лечение большие деньги, но ребенок всегда дома, а не лежит в больницах. Он не исколотый, не измученный. Он веселый обычный ребенок, и когда едем в больницу повода нет чтоб расплакаться. Никогда больно ему там делают...делаем все чтобы ему было комфортно и не страшно...
Многие уже знают наши новости, пишут в личку, предлагают открыть сбор, уехать за границу... Ребят, сбор не нужен, наш папа работает и денег нам хватает. Ниволумаб очень дорогой, но с его закупкой нам поможет фонд Хабенского. А по поводу заграницы, нас нигде уже не возьмут. Максим прошел лечение какое только возможно и невозможно и все это в огромных дозировках.
Ищвините нас, что мы тянули с новостями. Но мы были в таком состоянии...в таком шоке...
https://m.facebook.com/groups/1066100760151994?v...0182876

сложно что-то писать. Rudy_20 за информацию

Здравствуйте всем!
Новости у нас плохие, за эти 3 недели состояние Максика изменилось.
Максимке очень плохо (это еще до иммунотерапии началось), он просто перестал сидеть, стало очень больно и почти 3 недели мы лежим.
Сделали мрт (до начала лечения), метастазы в спинке утолщились, в головке без изменений.
Из за сильных болей мы принимаем трамадол (простые обезбаливающие нам не помогают). Первые дни на трамадоле Максик сутками спал. Сейчас пободрее, если это можно так назвать.
Капаемся раз в 2 недели (уже прокапали 2 капельницы). Пока рано говорить о результатах. Контрольное мрт будет еще через 2 прокапывания (примерно через месяц).
Максим кушает через шприц, от слабости ему трудно жевать, да и аппетита нет.
Ко всему прочему у нас развился кандидоз (во рту и глазах). Пытаемся вылечить уже 4й день. Ротик прошел, а на глазках нет. И глаза открыть практически не можем.
Завтра едем к врачам, в том числе и офтальмологу.
Фотографии в таком состоянии выставлять не будем, поймите правильно.
Как сделаем мрт,мы обязательно напишем, но пока у нас все плохо. За 3 недели ребенок очень сильно ухудшился.
Остается только молиться и надеяться на чудо!

https://m.facebook.com/groups/1066100760151994?v...0219734

Сегодня в 19.38 Максим стал ангелом.
Нет слов чтобы выразить нашу общую боль. Всем нам он стал родным и самым близким. Пожалуйста, не тревожьте родителей какое то время. Это страшное горе, нам всем нужно пережить. Мы верили в чудо. Сейчас ему не больно и не страшно. Бог забирает лучших и видимо Максим ему нужен больше. Мы любим тебя наш сладкий зайчик и всегда будем любить! https://m.facebook.com/groups/1066100760151994?v...4884651
Спасибо всем за помощь...

Мягких облачков. Спи спокойно, малыш... родителям сил пережить утрату...