ПОМОГИТЕ маленькой Ксюше! Ретинобластома – РАК двух глазок. (с. 7)

Ксюшенька появилась на свет 12 сентября 2010 в г. Екатеринбурге. Она родилась здоровым ребенком с нормальным весом и ростом. Все положенные обследование у офтальмолога (при рождение, в 1 месяц, в 3 месяца, в 8 месяцев) показывали, что Ксюша здорова. Следующий визит к офтальмологу был назначен на 1г 6мес. Но в возрасте 1 года родители заметили на фотографии странное свечение левого глаза. Ксюша стала прищуривать на солнце левый глаз. Офтальмолог в поликлинике заметил, что глаз плохо видит и стал косить, поставил под вопросом врождённую катаракту и отправил в офтальмологическую клинику на обследование, там поставили предварительный диагноз –врождённая колобома, назначили обследование под наркозом на котором поставили страшный диагноз «двухсторонняя ретинобластома» (рак двух глаз). На левом глазе три опухоли и остаточное зрение. На правом одна, но глаз пока видит хорошо. Предварительное заключение врачей: удаление левого глаза и лечение химиотерапией правого. Ксюше назначили МРТ головного мозга, консультацию онколога и обследование в НИИ им. Гельмгольца г. Москва для обследования и лечения. Самое интересное, что отделение в Москве закрыто на ремонт до марта месяца. На МРТ – диагноз подтвердился, но есть и хорошая новость в головном мозгу опухолей не обнаружено, опухали пока только внутри глаз. Опухоли с каждой секундой прогрессируют, а врачи говорят ждите, Ксюша и так долго ждала, диагноз ставили 3 месяца. Медлить нельзя , вопрос может встать не только о зрение ребенка, но и о его жизни. По этому родители начали поиск клиники, где могут спасти зрение хотя бы правого глаза. Нашли университетскую клинику в г. Эссене и г.Берлине в Германии. Лечение в этих клиниках стоит примерно 50 тыс. Евро, а может быть и больше. Самое горячее желание Ксюшеньки и ее семьи, чтобы малышка ЖИЛА и имела возможность ВИДЕТЬ и познавать мир. Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вашим молитвам, Вашей помощи, Вашей поддержке.ПРОСИМ, УМОЛЯЕМ Вас не остаться равнодушным к этой страшной беде.
ПОМОГИТЕ КСЮШЕ ВИДЕТЬ МАМУ И ПАПУ.

Группа в контакте http://vkontakte.ru/club33626943

СБОР ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН!!!

ВНИМАНИЕ МОШЕННИКИ
От моего имени или имени жены отправляют электронные письма на почту с текстом о помощи Ксюши, с нашими данными, но с другими реквизитами электронных кошельков.
МЫ НЕ ОТПРАВЛЯЛИ НИКАКИХ ПИСЕМ!!! И НЕ БУДЕМ ЭТОГО ДЕЛАТЬ!!!

Скрытый текст

благотворительность, помощь, помощь одноклубников, материальная помощь

Rat in Focus

7 October 2012

<-kriv->Удачи! Пишите новости хотя бы в группе.
И пусть всё будет хорошо.

<-kriv->

8 October 2012

DionnissS
4 недели это самый малый срок между обследованиями. Даты назначает нам доктор.

<-kriv->

8 October 2012

Спасибо за поддержку!!!

AviatoR

8 October 2012

Жаль, что так вышло с глазиком.

Здоровья Ксюше! Родителям терпения!

Rat in Focus

19 October 2012

Новости в группе от 18. окт.

цитата:

Всем привет. Вот пришло время снова лететь в Берлин. Сейчас ожидаем посадку на самолет в Кольцово. 20 окт запись к протезисту, он сделает Ксюше новый красивый глазик. 22 окт обследование в клинике

Rat in Focus

22 October 2012

Новости из группы:

цитата:

Здравствуйте! Прошло обследование- у нас все хорошо. Послезавтра летим домой. По приезду напишем более подробно.

Rat in Focus

26 October 2012

Новости:

цитата:

Всем привет. Мы дома.
У нас все хорошо. Слава богу!!!
Правый глаз без изменений, опухоли в ремиссии. На левом после удаления есть небольшое воспаление (не страшно) - нужно мазать мазью 2 недели. Гистология удаленного глаза хорошая - химия не требуется. Следующее обследование через 8 недель. Точного числа пока не знаем т.к. часть клиники будет закрываться на ремонт, и возможно нас будут принимать в центральной клинике Шарите. Менеджер пришлет термин на электронную почту. Еще Ксюше сделали новый глазик. Ксюша у протезиста вела себя спокойно, поплакала совсем чуть чуть, а потом поняла, что не больно и перестала. Протезист спокойно и не торопясь делал свое дело, стараясь сильно не беспокоить Ксюшу. Через 3-4 месяца нужно снова показаться протезисту - возможно понадобиться изготовление нового протезика - побольше размером.
Благадорим Вас всех за поддержку!!!

Rat in Focus

12 January 2013

Сообщения в группе от 29-го декабря 2012г.

цитата:

Здравствуйте, друзья!
Сегодня ровно год, как Вы все помогаете маленькой Ксюше жить и видеть, ровно год, как ей поставили страшный диагноз "ретинобластома" (рак сетчатки глаз).
Хочу расписать, что было проделано за этот год:
27.12.2011 - шок от услышанного...
28.12.2011 - шок продолжается, но уже подсознание говорит "надо что-то делать", подана заявка на КВОТу на лечение в России.
29.12.2011 - мониторинг интернета
30.12.2011 - выстраивается картина: лечат за рубежом (Израиль, Германия); начинаем сбор средств...
31.12.2011 - Новый год проходит за интернетом.
01.01.2012 - 10.01.2012 - я, наверное, из не многих, который тогда ненавидел эти 10 дней выходных, но у нас получается сделать МРТ, встретится с семьей, которые лечат своего ребенка в Эссене Германия, встретится с профессорами и докторами; отправляем запросы в клиники мира.
10.01.2012 - 20.01.2012 - получен положительный ответ из клиники Шарите (Берлин, Германия), делаем паспорта и визы.
22.01.2012 - Ксюша в Берлине, обследование, брахитерапия на правый глаз
25.01.2012 - останавливаем сбор на сумме 35 000 евро (приблизительно) за что благодарны всем Вам.
02.2012 - обследование, локальная химиятерапия на левый глаз
03.2012 - комиссия МСЭ (нам дают инвалидность на 2 года))), обследование
04.2012 - обследование, криотерапия на левый глаз
05.2012 - обследование, лазеротерапия на левый глаз
07.2012 - обследование, РЕЦЕДИВ (рост старой опухоли), брахитерапия на левый глаз
08.2012 - обследование, отслоение сетчатки, РЕЦЕДИВ (одно маленькое новообразование), криотерапия на левый глаз
09.2012 - обследование, РЕЦЕДИВ (множество новообразований в виде хлопьев), удаление левого глаза
10.2012 - обследование, протезирование левого глаза
12.2012 - обследование, протезирование левого глаза (потребовался протез большего размера)

На данный момент у нас все хорошо, как и вся Россия, готовимся к праздникам. Ксюша себя чувствует хорошо, прыгает и веселится, как обычный ребенок.
Сейчас мы так и продолжаем летать в Германию клинику Шарите, хотя опухоли на правом глазике не как себя не проявили за год, но доктор хочет видеть нас каждые 8 недель на обследовании в течении 5 лет. Хотелось добавить, что приглашения на лечение в России мы так и не дождались, думаю и не дождемся (отказ мы не писали)

Выражаю огромную благодарность всем Вам кто не прошел мимо нашей проблемы и кто до сих пор поддерживает нас. БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО!!!

На Ёлке 10.01.13г.

Rat in Focus

17 May 2013

из группы от 28 апреля

цитата:

Здравствуйте!
Ксюшенька дома! Обследование проходило в клинике DRK (немецкий красный крест). Наш доктор вышел со словами "все хорошо". Добавил, что оборудование в этой клинике хорошее и есть все необходимое для лечения этой болячки. Следующий термин взяли на 24 июня , почему-то не увеличивает время между обследованиями. Стоимость составила 300евро, но через 3 дня получили счёт на следующие обследование в размере 600 евро - будем узнавать почему так резко подорожало. Уровень обслуживания такой же как и в Шарите.
Ещё мы хотели поменять протезик, т.к. Ксюша ростет а протез нет. Но протезист нас отговорил, сказал, что не чего страшного, что протезик меньше глазика, т.к. в глазнице протез стоит хорошо и увелечение может негативно повлиять на развитие глазницы. При следующей поездке загляним к протезисту снова.
Большое спасибо, что следите за новостями и поддерживаете нас!

egika

13 June 2013

Сообщение в группе ВКонтакте от 7 июня 2013 года:

цитата:

Спешу поделиться новостью. Нам выплатили компенсацию за протез!!!
Документы в ФСС начали оформлять еще в январе, и вот наконец получили выплату.
Изначально говорилось, что сумма выплаты будет 2300 рублей, и то не факт, т.к. протез приобретен не в России, 1000 ушла на оформление документов (перевод и т.д.) + потраченные нервы - безценно, но мы попробывали. И вот нам выплатили 8000 рублей!!!
По закону компенсация выплачивается раз в год. Мы сделали уже 2 протеза стоимость 375 евро (около 15000 рублей) и нужно снова менять. Но и это очень хорошо - хватит на половину нового протеза)))

(с)

Rat in Focus

24 January 2014

Новости о Ксюше:

цитата:

Ксюша пошла в д/сад.Стала такой взрослой, придумывает игры , научилась рисовать и писать некоторые буквы. Умеет считать до 10. На немецком до 3-х))) .
25 декабря у Ксюши в садике был новогодний утренник. Она была елкой.
Этот новый год мы встречаем с праздничным настроением!
Сегодня ровно 2 года как прозвучал страшный диагноз. 2 года Вы с нами вместе ведете борьбу.
Почти 2 года ремиссия на правом глазу. Должно пройти 5 лет ремиссии, чтобы мы смогли сказать "МЫ ПОБЕДИЛИ!!!" Мы уверенны, что так и будет. Все это время нам необходимо продолжать наблюдение в Берлине у доктора Виллердинга.Между обследованием в Берлине интервал теперь 4 месяца. Мы очень очень благодарны ВАМ , что помогли нам в трудное время .
Благодаря только всем ВАМ - Ксюшенька живет и видит этот мир!!! БОЛЬШОЕ ВАМ СПАСИБО!!!

Скрытый текст

Rat in Focus

1 March 2015

из группы

цитата:

Вот и все, очередное обследование позади. Все хорошо! Следующий термин 8 июня, почти полгода (мы очень рады)!!! Доктор пояснил, что нам необходимо быть под его присмотром до школьного возраста Ксюши. Продолжаем пробовать разные сладости на рождественских ярмарках)))

Скрытый текст

Rat in Focus

28 January 2016

Новости из группы.

Наталия Кривенко

цитата:

Всем привет! !!!
У Ксюши прошло очередное обследование. На котором доктор Грегор Виллердинг сказал, что появление новых очагов "этой болячки" почти равна нулю. Проверил зрение, оно 100%, жаль только на одном глазике... Но он очень восхищен мужеством нашей маленькой девочки!Прошло 4 года и она вынесла то, на что многим, наверное, не хватит сил ! Обследование проходило без наркоза и наша красавица перенесла его без грамма слез.Следующее обследование через 9 месяцев.
Мы, родители, говорим ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО, за то, что поддерживаете нас все это время !!!

TinaKey

17 March 2016

Тема давно уже мертвая, но меня интересует состояние здоровья маленькой Ксюши.

Rat in Focus

15 May 2016

TinaKey:

Тема давно уже мертвая, но меня интересует состояние здоровья маленькой Ксюши.

В группе новой информации нет, надеюсь что всё хорошо. Написала маме Ксюши.

<-kriv->

16 May 2016

Ребята, всем привет! Я папа Ксюши.
Прошу прощения, что не пишем новостей, но их и нет.

Ксюша растет как обычный ребенок, ходит в садик, на танцы и на вокал! Ни каких ограничений мы для нее не делаем! Со здоровьем все как у всех!

По поводу той болячки, прошло более 4 лет и мы пытаемся забыть все это, как страшный сон. В Германию летаем на обследования уже очень редко, крайний раз были в декабря, следующий в сентябре. Между немецкими обследованиями ходим к нашим (российским) докторам и каждый раз убеждаемся, что долго им расти до зарубежных коллег, но посещать их нужно для галочки!

Кто до сих пор следит за Ксю, пишите в личку. Рад буду общению!

Ну просто, даже и не знаю, что писать в теме... У Ксю все хорошо и плохого в ее жизни уже не будет!!!

Rat in Focus

16 May 2016

<-kriv-> спасибо.

Здоровья Ксюше и её братику, пусть растут весёлыми и радуют папу и маму!

Добавлю что мне написала мама Наташа

цитата:

У Ксюше все хорошо. В Берлине были в декабре . Впервые обследование было без наркоза. Следующее обследование назначено на сентябрь. Вот такой большой перерыв уже у нас)))Доктор говорит,что вероятность возникновения рецидива очень мала. . Очень верим ,что все позади!!! Попробовали сделали протезик у нас в России в г Пермь. Ксюша живёт жизнью обычного ребёнка . Ходит в садик, на танцы,на вокал, в школу развития и в воскресную школу. Вся занятая))) Ещё у Ксюши родился братик Михаил.( в июне будет годик) В перерывах между занятиями водится)))

И фото Ксюши. Уже большая стала.

1 person online

to leave a message or Sign up