Ребенку нужна помощь
Ребенку нужна помощь
Друзья, очередная тема. Простите. Всем уже надоело такое читать. Но это не виртуальный призыв от кого-то, кого я не знаю. Речь о реальной жизни реального маленького мальчика, сына девушки, которая работает со мной в одной фирме.
Ниже я привожу текст письма, разосланного внутри фирмы. Но если кто-то из вас сочтет возможным помочь, тот сделает поистине доброе дело.
В письме изложена суть ситуации. От себя добавлю, что малыш в добавок ко всем своим злоключениям в результате уже проведенных операций лишился слуха на одно ухо.
Благодарю всех. И еще раз извините за несмешную тему.
***
Дорогие коллеги,
Маша Смородина (ныне – Петрушина), которая работает в нашей компании с 10 Сентября 2007 года, со многими из нас проработала в тесном контакте долгое время, с кем-то из нас она вместе пришла в фирму, очень нуждается в нашей помощи.
В СЕНТЯБРЕ ПРОШЛОГО ГОДА МАША РОДИЛА СЫНА ИЛЮШУ, которому был поставлен следующий диагноз: лимфангиома подчелюстной области, дна полости рта, околоушной области слева, заушной области справа. Малыш является носителем трахеостомы и находится на зондовом питании.
ПРОВЕДЕННОЕ В РОССИИ ЛЕЧЕНИЕ НЕ ДАЛО ОЖИДАЕМЫХ РЕЗУЛЬТАТОВ. Шанс на нормальную жизнь маленькому человечку может дать лечение в клинике Шарите (Берлин), счет на оплату которого содержит неподъемную для молодой семьи сумму – 27 290,64 ЕВРО. В своем ЖЖ (manunin-guse.livejournal.com) Маша рассказывает историю болезни и очень просит помочь собрать деньги на лечение Илюши.
Мы можем помочь Маше, если каждый из нас переведет некоторую сумму (сколько считает нужным и возможным для себя) по указанным ниже реквизитам.
Перевести деньги на лечение малыша можно через
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 41001509720711
ИЛИ РАСЧЕТНЫЙ СЧЕТ (реквизиты ниже).
Если у Вас нет возможности помочь финансово, то РАСПРОСТРАНЕНИЕ ЭТОГО СООБЩЕНИЯ по друзьям, знакомым, коллегам, также будет помощью! Рассказывайте об этом как можно большему числу людей – вдруг, у них найдутся возможности, связи, о которых вы даже не подозреваете.
БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО!
ЖЖ мамы Илюши - http://manunin-guse.livejournal.com/
Ниже я привожу текст письма, разосланного внутри фирмы. Но если кто-то из вас сочтет возможным помочь, тот сделает поистине доброе дело.
В письме изложена суть ситуации. От себя добавлю, что малыш в добавок ко всем своим злоключениям в результате уже проведенных операций лишился слуха на одно ухо.
Благодарю всех. И еще раз извините за несмешную тему.
***
Дорогие коллеги,
Маша Смородина (ныне – Петрушина), которая работает в нашей компании с 10 Сентября 2007 года, со многими из нас проработала в тесном контакте долгое время, с кем-то из нас она вместе пришла в фирму, очень нуждается в нашей помощи.
В СЕНТЯБРЕ ПРОШЛОГО ГОДА МАША РОДИЛА СЫНА ИЛЮШУ, которому был поставлен следующий диагноз: лимфангиома подчелюстной области, дна полости рта, околоушной области слева, заушной области справа. Малыш является носителем трахеостомы и находится на зондовом питании.
ПРОВЕДЕННОЕ В РОССИИ ЛЕЧЕНИЕ НЕ ДАЛО ОЖИДАЕМЫХ РЕЗУЛЬТАТОВ. Шанс на нормальную жизнь маленькому человечку может дать лечение в клинике Шарите (Берлин), счет на оплату которого содержит неподъемную для молодой семьи сумму – 27 290,64 ЕВРО. В своем ЖЖ (manunin-guse.livejournal.com) Маша рассказывает историю болезни и очень просит помочь собрать деньги на лечение Илюши.
Мы можем помочь Маше, если каждый из нас переведет некоторую сумму (сколько считает нужным и возможным для себя) по указанным ниже реквизитам.
Перевести деньги на лечение малыша можно через
ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 41001509720711
ИЛИ РАСЧЕТНЫЙ СЧЕТ (реквизиты ниже).
Если у Вас нет возможности помочь финансово, то РАСПРОСТРАНЕНИЕ ЭТОГО СООБЩЕНИЯ по друзьям, знакомым, коллегам, также будет помощью! Рассказывайте об этом как можно большему числу людей – вдруг, у них найдутся возможности, связи, о которых вы даже не подозреваете.
БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО!
ЖЖ мамы Илюши - http://manunin-guse.livejournal.com/
Live Lens
14 January 2010
blv
1 February 2010
Прынц-на-чорном-Харлее
Цыник ехай ты отсюда на своём харлее чёрном флудить в курилку.
Не достойно это взрослого человека.
НАДЕЖДА умирает ПОСЛЕДНЕЙ
Цыник ехай ты отсюда на своём харлее чёрном флудить в курилку.
Не достойно это взрослого человека.
НАДЕЖДА умирает ПОСЛЕДНЕЙ
Zhuzha
1 February 2010
| цитата (Прынц-на-чорном-Харлее @ Сегодня в 01:48) |
| Надо просто трезво смотреть на вещи и быть готовым. И хорошо подумать, нужно ли что то делать, когда сделать в общем то ничего нельзя. Цынизм в нашей профессии - вещь необходимая. |
Да уж
Есть такие циники.С дочкой проходили обследование в Бакулевском центре. Долгая дорога, очередь, осмотр, потом опять очередь, длительное и малоприятное ЭХО, еще очередь и повторный осмотр. А ей тогда было месяцев пять. Понятное дело, ребенок устал безмерно. На повторном осмотре она орала без перерыва, аж выгнулась вся - в общем, не давала докторше себя осмотреть и послушать сердце. И вот эта докторша (спец по грудничкам, между прочим!!!) раздраженно так мне заявляет: "Вам ДЦП еще раньше никогда не ставили?" У меня аж сердце остановилось... Я понимаю, что у нее еще куча пациентов и бумажной работы, устала она, но думать то надо?!!! Мне ведь как родителю реально страшно - а вдруг правда?!!!
Отпустило меня только через пару недель, когда невропатолог мне мозги прочистила: "Посмотрите внимательно на Вашего ребенка - У НЕЕ ВСЕ НОРМАЛЬНО!!!"
Rat in Focus
2 February 2010
Прынц-на-чорном-Харлее Шли бы вы в темы о машинах.
Что ж вы тут засиделись, если это развод
не дай Бог кому-либо к вам на приём (если вы врач)...
не дай Бог вам оказаться на месте родителя больного ребёнка и услышать вот такую правду...
Доктор должен быть добрым, но жёстким, с горячим сердцем и холодной головой, а не жестоким и циничным, тем более детски врач, он должен врачевать не только тело, но у душу.
Идите со своей правдой на свой ресурс.
Что ж вы тут засиделись, если это развод
не дай Бог кому-либо к вам на приём (если вы врач)...
не дай Бог вам оказаться на месте родителя больного ребёнка и услышать вот такую правду...
Доктор должен быть добрым, но жёстким, с горячим сердцем и холодной головой, а не жестоким и циничным, тем более детски врач, он должен врачевать не только тело, но у душу.
Идите со своей правдой на свой ресурс.
Митенька
2 February 2010
Вообще забыла,что такое :"Обидеться","расстроиться" и т. д. Пустое это все. А вот денежки на работе собираем,пока мало,но это начало же только. Мужественные Вы люди. Очень хочу стать похожей на Вас.
Rat in Focus
10 February 2010
ВНИМАНИЕ! ВНИМАНИЕ! ВНИМАНИЕ!
СБОР ЗАКРЫТ!
СУММА В 27 290,64 ЕВРО НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЗАПЛАНИРОВАННОЕ ЛЕЧЕНИЕ* СОБРАНА ПОЛНОСТЬЮ!
Темку можно открепить, но не удалять!
Малыш и мама скоро поедут на лечение в Германию
СБОР ЗАКРЫТ!
СУММА В 27 290,64 ЕВРО НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЗАПЛАНИРОВАННОЕ ЛЕЧЕНИЕ* СОБРАНА ПОЛНОСТЬЮ!
Темку можно открепить, но не удалять!
Малыш и мама скоро поедут на лечение в Германию
Rat in Focus
5 March 2010
Новости из группы В Контакте
| цитата: |
| 03-03-2010 новости от Маши: В понедельник была операция, заменили трубку и поставили гастростому в желудок, теперь нос без зонда. Были в реанимации, утром перевели обратно в палату. Илюша держится молодцом, активный. Из лекарств ничего не дают, только глюкозу капают. Врачи до конца не могут понять, что с языком, думают, что задет нерв, а это плохо. Пока делают массаж лица и гимнастику рта в надежде, что так язык будет активнее и лимфастаз пройдет быстрее/ |
Rat in Focus
17 March 2010
помощь Петрушину Илюше
новости от Маши:
читать подробнее здесь
новости от Маши:
| цитата: |
| В кратце расскажу о том, что произошло за это время. По поводу пицибанила. Доктор Кайзер его к нам применять не будет. т.к. МРТ показало, что как таковой лимфангиомы нет, есть небольшие очаги опухоли, которые затрагивать он пока не рискует(дабы не усугубить ситуацию) и есть шанс на то, что и в будущем можно будет обойтись без склерозирования. Поскольку питаться и дышать мы сами не сможем еще достаточно долгое время, то нам было предложено поставить гастростому. Я согласилась и пока не пожалела об этом. Хоть Илюшка с еще одной малюсенькой дырочкой, но без зонда в носу, который он вырывал бы каждые 5 минут. И рада, что гастростому сделали именно тут, а не в РФ... Так же 2 недели назад в одну операцию с гастростомией нам по большому счету наложили заново трахеостомию. После операции они мне сказали, что по той технике, как у нас была поставлена трахеостома - они уже не делают так наверно дет 50... и вообще, как была сделала у нас дырочка, при смене трубки(чего я боялась как огня), я могла поставить трубку не в трахею, а под кожу... В общем пока наше лечение состоит из гимнастики лица и рта, дабы активизировать язык и мускулатуру. Уже есть небольшие движения языком и рот закрывается гораздо лучше. Иной раз почти полностью его закроет и даже удерживает челюсть на месте в течение нескольких минут. Так же, как говорила нам делают лимфадренаж для улучшения лимфоотока. Щечки уже не такие отечные. В общем медленным-медленным шажками мы идем на встречу к выздоровлению. Местные врачи сказали мне набраться больше сил, терпения, что терапия будет долгой. Еще наш лечащий врач в понедельник должен будет написать в 2 немецких реабилитационных центра, которые специализируются на терапии лимфостазов. Если нас возьмут туда, то я думаю, что будет самым оптимальным решением поехать туда. На следующей неделе будет видно, что и как. |
читать подробнее здесь
FloG
17 March 2010
Дай Бог ребенку выздоровления.
Rat in Focus
24 March 2010
| цитата: |
| Дорогие друзья!!! Напишу самую короткую новость о нас) завтра мы едем домой!!! Шварцвальд пока говорит, что может принять нас не раньше середины апреля, так что в нашем распоряжении еще почти 3 недели, за которое хочется побыть дома, отдохнуть от больничных стен и набраться сил для дальнейшей реабилитации в центре. Так что завтра мы будем дома. Сначала мы из зимы летели в весну, сейчас из почти лета обратно в весну))) До встречи в России!! ;-) |
здесь
Rat in Focus
13 May 2010
помощь Петрушину Илюшеподробнее здесь
http://s19.radikal.ru/i192/1005/a3/439bc5ded5be.jpg
| цитата: |
| За это время у нас произошло 2 значительных события. Первое - Илюша самостоятельно встал на ножки. Встал в кроватке, держась за бортики.Шустро ползает. Второе замечательное событие - у нас прорезался второй зубик. На этот раз снизу слева. Такой Илюшка - зубастик. палец ему в рот теперь не клади По весу Илюшка стал тяжелякой 8300 кг Вот такие у нас новости Всем нашим друзьям, помощникам и читателям большой привет от Илюши! |
egika
13 June 2013
Сообщение в журнале Марии Петрушиной, мамы Илюши (http://manunin-guse.livejournal.com/) от 21 июля 2012 года:
) от 21 июля 2012 года:| цитата: |
| Мы с Ильей вот уже как 2 недели вернулись из Германии, прошел очередной 3х недельный курс реабилитации в клинике Фельди (что на юге Германии, специализированной клинике лимфологии). |
Rat in Focus
5 May 2014
Илья Петрушин 4,5 года.
Лимфангиома
Подробности, документы и счёт можно посмотреть;
группа в Контакте
страничка Илюши на livejournal
Коротко о планах:
Пока мы продолжаем применять медикаментозное лечение, проводим ежедневно лимфадренаж(которому я обучилась в клинике Фельди), нам необходимо ежегодно проводить МРТ, следить за динамикой. Возможно в следующую поездку (рассчитываем на май-июнь 2014) к Кайзеру по согласованию с ЛОРами будет проведена операция на языке. Мы бы очень хотели попасть на реабилитацию в клинику лимфалогии, показать профессору Фельди Илью, чтобы она оценила состояние.
Единственные средства, что у нас остались - это 1 995,09 евро на счету в немецкой клинике.
Из нас двоих работает мой муж. Я занимаюсь воспитанием Илюши и его младшего брата.
1) На неделе написали в немецкий фонд "Херц фюр киндер" с просьбой помочь оплатить реабилитацию в Фельди (август-сентябрь 2014) - получили отказ. Деток много, не помогут.
2) Пишем в отечественные фонды, на тв.
3) Ждем сумму на возможную операцию на языке (к моему большому сожалению, у меня нет даты, когда нас может принять клиника, предположительно май-июнь, соответственно пока не открыты визы, соответственно пока нет билетов). Пишу в интернациольный департамент ежедневно. В ответ пока тишина.
Илюша - самый обычный мальчик, который на вопрос: кем ты хочешь стать? ответит, что хочет стать: палеонтологом:)
А мне самое главное, чтобы он стал хорошим, достойным человеком.
Маша Илюши - Маша Петрушина
Лимфангиома
Подробности, документы и счёт можно посмотреть;
группа в Контакте
страничка Илюши на livejournal
Коротко о планах:
Пока мы продолжаем применять медикаментозное лечение, проводим ежедневно лимфадренаж(которому я обучилась в клинике Фельди), нам необходимо ежегодно проводить МРТ, следить за динамикой. Возможно в следующую поездку (рассчитываем на май-июнь 2014) к Кайзеру по согласованию с ЛОРами будет проведена операция на языке. Мы бы очень хотели попасть на реабилитацию в клинику лимфалогии, показать профессору Фельди Илью, чтобы она оценила состояние.
Единственные средства, что у нас остались - это 1 995,09 евро на счету в немецкой клинике.
Из нас двоих работает мой муж. Я занимаюсь воспитанием Илюши и его младшего брата.
1) На неделе написали в немецкий фонд "Херц фюр киндер" с просьбой помочь оплатить реабилитацию в Фельди (август-сентябрь 2014) - получили отказ. Деток много, не помогут.
2) Пишем в отечественные фонды, на тв.
3) Ждем сумму на возможную операцию на языке (к моему большому сожалению, у меня нет даты, когда нас может принять клиника, предположительно май-июнь, соответственно пока не открыты визы, соответственно пока нет билетов). Пишу в интернациольный департамент ежедневно. В ответ пока тишина.
Илюша - самый обычный мальчик, который на вопрос: кем ты хочешь стать? ответит, что хочет стать: палеонтологом:)
А мне самое главное, чтобы он стал хорошим, достойным человеком.
Маша Илюши - Маша Петрушина
Dark mode
© 2024 ffclub.ru − Ford vehicles owners club