+25

Беда в соседнем клубе mazda3... Помогите!


avatar
05 Май 2013 - 21:26
  
+13

Всем добрый день! Меня зовут Ирина, я являюсь официальным организатором Mazda3 клуб в городе Рязань.
Ваш одноклубник и мой хороший знакомый - Саша AlexRZN порекомендовал создать тему о помощи на вашем форуме.

С одним замечательным человечком нашего Mazda3 клуба произошла беда. Сын Катюши серьезно болен! Они сами из Питера. Когда-то она мне очень помогла и, узнав о ее беде, не могу равнодушно на это все смотреть и сделаю перепост темы.
Обращаюсь к Вам, в соседний клуб, за помощью! ПОМОГИТЕ кто сколько может!!!

Вот ссылка на наш официальный форум - (к сожалению, необходима регистрация).

Маленький сынуля КАТИ СЫЧЕВОЙ (Freya) из Питера находится в очень тяжелом состоянии. Химиотерапия, которую он проходил в связи с страшной болезнью АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ (сверхтяжелая форма), не помогла!
Ребенку требуется пересадка костного мозга!
На операцию требуется примерно 1 миллион рублей (при наличии донора) .
Каждый из нас родитель в настоящем или будущем, представьте себе на секунду, что происходит в ее душе?!

Перевод можно сделать с помощью:
1. Реквизиты для перечисления средств на счет карты:

Банк получателя: СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ОАО «СБЕРБАНК РОССИИ» г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
К/СЧ 30101810500000000653
БИК 044030653
ИНН 7707083893
ОКПО 09171401
ОКОНХ 96130
КПП 783502001
Р/СЧ 40817810255760400433
Получатель: СЫЧЕВА ЕКАТЕРИНА ВЛАДИМИРОВНА

Новая карта 5469550018980570 !!!

2. Яндекс Кошелек 410011870274237

По вопросам донорства все желающие, кто проживает в г. Москва, могут сдать кровь на типирование в Гематологическом научном центре РАМН, который сотрудничает с нашим НИИ (м. Динамо, Новый Зыковский проезд, д. 4А). Дальше информация о вашем костном мозге попадет в наш банк.
Информация для доноров:

Заключения врачей и необходимые справки по запросу.

Убедительная просьба - после перевода отписываться в этой теме, указывая последние цифры карты и ФИО, чтобы мы могли идентифицировать перевод.

Катюша, если ты нашла эту тему, не ругай меня сильно, я очень хочу помочь Вам!!!
Саша, спасибо большое!

Общими усилиями собрали 278 тысяч!!!
#  Отредактировано: 21 Май 2013 - 18:15
  сообщений: 194 | просмотров: 19 507 | в избранном: 1 |    



avatar
  17 Май 2013 - 15:07  #  
+3

 
Leelaina вопрос. Обращались ли в какие-либо фонды, в Адвиту, с фондом легче собрать деньги, они могут выступать поручителями, помогать в поиске и оплате доноров..
Есть ли группа в Контакте и т.д.

По поводу карты
цитата (Leelaina)
В ближайшее время ожидаю номер карты


Скажите маме Кате чтобы сразу оформила ежедневное списание средств с карты на счёт, т.к. карта будет открыто опубликована, мошенников тьма, ничего не боятся, люди не раз теряли много денег и оставались ни с чем :wg:
Либо можно собирать на счёт благотворительной орг.

Спасибо что помогаете Кате, ей одной не разобраться со всем. Пишите чаще как дела у мальчика, сколько средств собрано и сколько осталось ещё, это важно.
тема на форуме Мазда Питерская ветка.(IMG:http://css.ffclub.ru/static/images/icons/extico.png)
avatar
  17 Май 2013 - 15:42  #  
+1

 
Да, они есть в фонде и по лекарствам (+квота) и по донорству, насколько я знаю. Группы вконтакте нет, потому что целью не ставилось распространение информации на таком уровне. Катюша просит лишь помочь наш клуб mazda3, а это уж наша инициатива распространять все дальше, потому что лично я не могу остаться безучастной к ее беде.
avatar
  17 Май 2013 - 15:44  #  
+2

 
Про списание средств передам обязательно, спасибо! Я даже о таком и не знала.

На сегодняшний момент ситуация с Ромочкой такая (цитирую Катюшу):
"
Даже не знаю как написать и с чего начать...Вчера пришли результаты типирования(поиск донора на совместимость).Для пересадки должны были быть найдены 40-50 доноров.У нас нет ни одного.Очень сложный генотип(много кровей намешано) и никто ему не подошел.Поэтому на данный момент денег на пересадку уже смысла нет собирать,а всё что собрали пойдут на дальнейшее лечение,либо если кому-то надо вернуть,то напишите в личку,верну как обещала.Вариант дальнейшего лечения только проведения химий до момента пока не поможет,а если будет хоть какой-то отзыв,то будут вводить лекарство,которое не разрешено в РФ для лечения детей,но заграницей им лечат,но оно скорее поддерживающее и может стабилизировать те клетки,которые отзовутся(а произойдет ли это неизвестно). Если кто-то хочет помогать и дальше с лечением,то буду признательна,ибо денег уходит действительно много.

Огромное искреннее спасибо вам за то что помогали.Вы очень отзывчивые.Дай Бог здоровья вам и вашим близким."
avatar
  17 Май 2013 - 18:12  #  
+2

 
Спасибо вам огромное за помощь и поддержку,она бесценна

Leelaina тебе персональное спасибо за переживания :)

Деньги да,буду переводить на другой счет ежедневно от греха.С картой вопрос затянулся сильно,решится только к среде как обещали((

Из новостей про Рому: сегодня мы дома,нас отпустили на выходные перед началом химии,а то потом не отпустят очень долго,а он уже измучился в 4-х стенах
avatar
  17 Май 2013 - 21:40  #  
−3

 
2623
Васильченко В.Ю.
avatar
  17 Май 2013 - 23:13  #  
+1

 
FreyaRMC спаибо за информацию. Выводите деньги каждый день, я просто знаю много случаев.
Катя, я не нашла вас в фонде Адвита > advita.ru(IMG:http://css.ffclub.ru/static/images/icons/extico.png)

Вы туда писали? Или какой фонд вам помогает. Деньги нужны большие и нужны будут долго, и один только клуб помочь не сможет, надо распространять больше информации о малыше..."с миру по нитке...".
Скрытый текст


Сил вам и терпения. Сынульке мужества и воли для победы над болезнью! У нас отзывчивые форумчане и очень многим больным помогают.
Скрытый текст


Администрация!!! почему эта тема не появляется в Курилке, там больше людей бывает. :yes:
#  Отредактировано: 17 Май 2013 - 23:15
avatar
  17 Май 2013 - 23:28  #  
+1

 
цитата (Rat in Focus)
один только клуб помочь не сможет

как минимум два :whist:
avatar
  17 Май 2013 - 23:53  #  
+1

 
цитата (AlexRZN)
как минимум два :whist:

:apl:
Это образно :yes: надо гораздо больше и авто форумов и форумов женских и там где о детях пишут и благотворительные форумы есть, а главное помощь фондов если они не отказали..

FreyaRMC Катя, ещё можно на ЛВ Форуме Питерских родителей написать(IMG:http://css.ffclub.ru/static/images/icons/extico.png)
#  Отредактировано: 17 Май 2013 - 23:57
avatar
  18 Май 2013 - 0:01  #  
+1

 
цитата (Rat in Focus)
FreyaRMC спаибо за информацию. Выводите деньги каждый день, я просто знаю много случаев.
Катя, я не нашла вас в фонде

Вы туда писали? Или какой фонд вам помогает. Деньги нужны большие и нужны будут долго, и один только клуб помочь не сможет, надо распространять больше информации о малыше..."с миру по нитке...".
Скрытый текст


Сил вам и терпения. Сынульке мужества и воли для победы над болезнью! У нас отзывчивые форумчане и очень многим больным помогают.
Скрытый текст

Фонд Адвита курирует наше отделение.Конкретно нам он помог оплатив типирование и дал в долг лекарство для химии(потом вернем).Поэтому на сайте нас и нет,нашли бы донора мы были бы там.Про большие деньги и долго...На данный момент речь об этом прекратилась(опять же из-за отсутвия донора).Мы прописаны в СПБ и самые дорогие лекарства получаем по квоте,которая у нас есть.Чуть выше сообщение где я описала ситуацию на данный момент и про деньги тоже.Ссылки на документы для чего? С подтверждением диагноза? Кто не верит скину в личку.Про заграницу и клиники я писала-это не имеет смысла.Там мы будем получать этот же препарат и ещё платить за каждый анализ и проживание в клинике по несколько месяцев.Эта болезнь лечится тремя вариантами: 1)химия 2)химия,если нет отзыва на препарат,то пересадка при наличии донора 3)(наш вариант)химия пока нет отзыва,если его нет то поддерживающая терапия для продления жизни на какое-то время. Лежит Рома в ДГБ№1 на отделении химиотерапии лейкозов Диагноз также написан в первом посте :апластическая анемия сверхтяжелая форма. Вот тут описано как и чем это лечится,также лечат и нас Мы получили консультации в нескольких клиниках и нам сказали,что лечение адекватно,правильное и ничего другого предложить нельзя.

ps создание темы помощи было инициировано моими друзьями из моего же клуба,они захотели помочь.Потом тема распостранилась дальше.Поэтому какие либо документы и не висят в общем обозрении,т.к. это мои друзья,они мне верят и знают и меня и Рому.
#  Отредактировано: 18 Май 2013 - 0:03
avatar
  18 Май 2013 - 0:09  #  
+1

 
цитата (FreyaRMC)
Ссылки на документы для чего? С подтверждением диагноза? Кто не верит скину в личку.

не принимай близко к сердцу, просто условия такие на ФФК в разделе благотворительность.

А Надежда (Rat in Focus) у нас в этом деле "спец" :apl:

цитата (FreyaRMC)
ps создание темы помощи было инициировано моими друзьями из моего же клуба,они захотели помочь.Потом тема распостранилась дальше.Поэтому какие либо документы и не висят в общем обозрении,т.к. это мои друзья,они мне верят и знают и меня и Рому.

:wink: все нормально
avatar
  18 Май 2013 - 0:16  #  
+1

 
Я не принимаю совершенно.Просто не готова где-то увидеть группу по сбору для него с моими документами,хватит с меня карты сбера.Если тема что-то нарушает таким образом,то лучше её закрыть в таком случае :) То что процитировано Ирой из моего клуба-там есть все ответы на вопросы,которые мне задали второй раз. Я тут зарегистрировалась лишь для того,чтобы сказать вам всем спасибо и после того как увидела просьбу писать новости о состоянии. Могу повторить ещё раз,деньги готова вернуть тем кто хочет,т.к. донор не найден,а собирали на это.Я хочу чтобы всё было прозрачно,могла бы и дальше собирать,только это нечестно.Деньги мне нужны,т.к. их банально не хватает из-за того что работаю редко,но я их не прошу.Я скорее просто не отказываюсь от помощи и благодарна за неё.Лечение наше при самом благоприятном прогнозе несколько лет.
avatar
  18 Май 2013 - 0:19  #  
−5

 
avatar
  18 Май 2013 - 0:21  #  
 

 
цитата (Leelaina)
.Очень сложный генотип(много кровей намешано) и никто ему не подошел.
avatar
  18 Май 2013 - 0:24  #  
−5

 
avatar
  18 Май 2013 - 0:26  #  
 

 
Надо исследовать несколько тысяч человек для этого.Чтобы подошло конркетно ему надо заплатить за каждого 15000р.Нереально. В международном регистре несколько десятков тысяч человек,и никто не подошел...
avatar
  18 Май 2013 - 0:27  #  
 

 
цитата (AlexRZN)
не принимай близко к сердцу, просто условия такие на ФФК в разделе благотворительность.

AlexRZN Такие условия на многих форумах и делается это не для админов, а для тех, кто считает такие темы "разводом", ведь ни раз приходилось спорить с такими, каждый раз как ножом по сердцу, хотя и такие вещи бывают, столько раз открывались темы с подставными № счетов и т.д. :fp: не на этом форуме конечно..
Скрытый текст


FreyaRMC я вас не хотела обидеть, просто хочется подробнее знать всю ситуацию и пробовать быстрее помочь, ведь часто время решает очень много и терять его жалко. И спасибо вашим друзьям :apl:

Жаль что пока не нашлось донора :wg:
avatar
  18 Май 2013 - 0:28  #  
 

 
цитата (FreyaRMC)
Надо исследовать несколько тысяч человек для этого.Чтобы подошло конркетно ему надо заплатить за каждого 15000р.

т.е. исследование одного донора 15 тысяч? так?
avatar
  18 Май 2013 - 0:29  #  
 

 
Да,это информация от лечащего врача.
avatar
  18 Май 2013 - 0:29  #  
−6

 
avatar
  18 Май 2013 - 0:31  #  
 

 
Rat in Focus я не обиделась.Но я описала ведь ситуацию и про время тоже...Ускорить процесс лечения нельзя.Прочитайти ссылку pdf которую я скинула,там всё подробно.Документы только в личку,в теме не повешу в любом случае.Это не касается вашего форума-это касается всего в принципе.
avatar
  18 Май 2013 - 0:31  #  
 

 
цитата (slawka)
Может сначала эту тему поднять?
Может нам кому попробовать?


Это всё возможно.
фонд Адвита ещё зимой кинул клич на всю страну :yes:


Скрытый текст

#  Отредактировано: 18 Май 2013 - 0:54
avatar
  18 Май 2013 - 0:32  #  
 

 
цитата (slawka)
FreyaRMC
Кошмар.

Вот за это тоже 15 т.?

Нет,это бесплатно.Это просто кровь на предварительную совместимость,а более глубокий анализ(который необходим чтобы подобрать для него конкретно) стоит вот столько
avatar
  18 Май 2013 - 0:36  #  
−5

 
avatar
  18 Май 2013 - 0:38  #  
 

 
Сдать для конкретного ребенка нельзя,но если вы подойдете кому-то,то спасете чью-то жизнь.
avatar
  18 Май 2013 - 0:40  #  
−6

 
avatar
  18 Май 2013 - 0:41  #  
 

 
Тогда сдай бесплатно :)

цитата
Сегодня регистр доноров стволовых клеток в Санкт-Петербурге насчитывает две с половиной тысячи человек.
- А надо бы тысяч пятнадцать… Это минимум, с которого можно начинать реально работать, - жалуется Наталья Евгеньевна Иванова, заведующая лабораторией тканевого типирования СПбГМУ. – Ведь чем больше банк данных, тем выше шансы найти совместимого донора для конкретного больного.
Пока ни для одного пациента кафедры гематологии СПбГМУ совместимых доноров в регистре не нашлось.
avatar
  18 Май 2013 - 0:43  #  
 

 
И ещё...пересадка от родственного донора(меня,папы,родственников) при данном диагнозе не результативна.
avatar
  18 Май 2013 - 0:43  #  
−5

 
avatar
  18 Май 2013 - 0:46  #  
−6

 
avatar
  18 Май 2013 - 0:47  #  
 

 
Не знаю
 
  Наверх

Тему читают 1 гостей, 0 скрытых



Чтобы написать сообщение, пройдите простую регистрацию или зайдите под своим логином.

Похожие темы:

Благотворительность → обновления: