Сбор средств больному лейкозом ребёнку

цитата:

Расписавшись в своем бессилии, российские врачи посоветовали нам обратиться за помощью в зарубежные клиники.

Вот эта фраза не очень понятна. Требуется расшифровка в чем именно бессилие и почему посоветовали.
К сожалению, типичная ситуация имеет, имхо, два варианта развития:
- в России болезнь лечится, но проблема с очередями, квотами, современными технологиями.
- болезнь признана объективно неизлечимой и родителям врачи просто отвечают, что раз терять нечего - пробуйте лечить где угодно.

Спутник
Если технически лечится, но упомянутые тобой очереди-квоты лежат за границей объективной выживаемости, это значит, что оно лечится, или что оно не лечится?

Вот это "если" и надо понять четко. Ибо нередки случаи, когда лечение в израильских, немецких и т.п. клиниках по сути ничего уже не дает, кроме громадных материальных затрат, сил, нервов и т.п.

Квоты - это бесплатный вариант. Платный в России - всегда пожалуйста.

Спутник
Согласен.
Такая вероятность есть.
Но у меня не повернётся язык задать этот вопрос родителям ребёнка.
Но, обрати внимание, отечественной медицине эти люди вполне доверяли предыдущие два раза. Так что рвения за границу ради понта тут точно нет.

Спутник:

цитата: Расписавшись в своем бессилии, российские врачи посоветовали нам обратиться за помощью в зарубежные клиники. Вот эта фраза не очень понятна. Требуется расшифровка в чем именно бессилие и почему посоветовали. К сожалению, типичная ситуация имеет, имхо, два варианта развития: - в России болезнь лечится, но проблема с очередями, квотами, современными технологиями. - болезнь признана объективно неизлечимой и родителям врачи просто отвечают, что раз терять нечего - пробуйте лечить где угодно.

Наши врачи часто не берутся делать операции, т.к. не могут или считают что не помочь уже, либо говорят что ничего не гарантируют, но могут попробовать или отдают документы и делайте что хотите. Вот весной мы просили помочь мальчику Саше, ни в Москве ни у нас в ист. Алмазова их не захотели оперировать ибо с таким не сталкивались у детей, но предлагали попробовать(как на кролике). Многие клиники отказались и за границей, взялись только в Берлине, прооперировали успешно, но...ошиблись в дозе наркоза и сейчас у мальчика другие проблемы (т.ч. и там бывают ошибки которые офиц. они не хотят признать).

Если есть возможность лечить здесь, а некоторые заболевания уже успешно лечатся здесь то врачи наши стараются, но банка костного мозга в стране нет и всё равно собирают деньги чтобы найти донора и чаще за границей, многих лекарств дорогих у нас нет вообще и фонды ввозят их нелегально в страну + ещё с помощи спонсорской родители платят налоги (если ребёнку её оказывали не один раз в год)

Родители хватаются до последнего за любую соломинку.
Маленькую Анечку Голубятникову вытаскивали 4 года и всем (кроме простых людей и родных) было наплевать, и вот когда пробились на 1 канал и показали о ней репортаж то за 3 ч. !!! собрали 17 мил. руб. вот только поздно оказалось, т.к. организм уже не выдержал и она умерла в Израиле в клинике, а если бы помогли ещё год тому или весной то малышка прожила бы не 8 лет а больше Теперь у других детей, благодаря Анечки, будет шанс стать здоровыми.

Rat in Focus
Вроде лет пять назад была активная движуха по созданию национальной базы костного мозга.
Так всё и заглохло?

До того ли величайшим государственным умам?..

Господи,как страшно...Я очень постараюсь... И своих попрошу...

Медный_чайник:

Rat in Focus Вроде лет пять назад была активная движуха по созданию национальной базы костного мозга. Так всё и заглохло?

Понимаю что не к месту, но перефразирую одну песню:

Разговоры да разговоры слово к слову тянется, разговоры стихнут скоро...
а проблема останется..

Каждый варится самостоятельно в этом котле...

Какие 5 лет? И по сей день собирают деньги на доноров, если родня не подходит.

Спутник:

До того ли величайшим государственным умам?..

Выборы
Может кому и повезёт проскочить на этой волне и найти денег..
А так..Где мы и где они
Их и наши проблемы несравнимы

Помоги Господь Косте и его родителям! Надеюсь, что и сбор средств будет небесполезным.
А власть...
Эх. Говорить даже не хочется.
Неужели дутые "имперские щеки", сочи всякие и наномойки затмевают все и не позволяют огромной богатой стране эффективно и в полном объеме лечить детей собственных граждан?

Спутник:

Помоги Господь Косте и его родителям! Надеюсь, что и сбор средств будет небесполезным. А власть... Эх. Говорить даже не хочется. Неужели дутые "имперские щеки", сочи всякие и наномойки затмевают все и не позволяют огромной богатой стране эффективно и в полном объеме лечить детей собственных граждан?

А не мог бы Господь помочь России с властью?
Всё остальное вышло бы само собой...
Десяток молний метнуть проще, чем сотни детей исцелять...

Господь не спасает НАСИЛЬНО. Мы сами должны трудиться, в том числе, помогая болящим и по мере сил участвуя в государственном строительстве.

Медный_чайник никогда не соглашусь с этим

цитата:

Я по прежнему не против выработки официальных критериев публикования здесь подобных призывов. Должны ли быть это только свои близкие-родные, или могут быть родные-близкие знакомых, или знакомых знакомых.

Чужих детей не бывает и если на МЫ, то КТО? поможет
прочти что писали про сбор денег для Анечки, получается что те 17 млн. р. от родных

Медный_чайник
И яне к месту,простите...А может,мы сами? Себе поможем? Что уж от Боженьки милости все ждать? Не идем же никуда,сидим,молчим. А дети умирают без помощи. Страшно.

К сожалению, тут не все от власти зависит. У нас за 2 года ни разу не было проблем с квотой. Просто это болезнь такая. Даже потраченные на лечение миллиарды не гарантируют выздоровление. Считаю, что не только у нас, но и в лучщих клиниках еще толком не знают как лечить подобные болезни. Ни химии, ни облучения, ни трансплантации не излечивают больного, а всего лишь дают отсрочку. Кому то на 10 лет, кому то на год, кому то вообще ничего.
Лично я очень благодарен нашему государству за то, что мой брат получал лечение, хотя семья все равно осталась практически без штанов... У него было все: отличные врачи, все нужные лекарства, но увы - не помогло.
Конечно, надо активнее развивать направление, надо создавать банк доноров и еще много чего надо, не спорю, но еще раз повторю - это еще малоизученная болезнь и способы лечения малоэффективны, имхо.

P.S. Очень обидно, что нет реестра доноров костного мозка в России. Нам была показана трансплантация сразу же, но донора нигде не могли найти почти 2 года. Был бы реестр у нас, то может и нашли бы. Врачи говорили, что больше шансов найти донора той же национальности.

1 10kaowner:

P.S. Очень обидно, что нет реестра доноров костного мозка в России. Нам была показана трансплантация сразу же, но донора нигде не могли найти почти 2 года. Был бы реестр у нас, то может и нашли бы. Врачи говорили, что больше шансов найти донора той же национальности.

а это чья вина? Если бы смогли найти сразу, то брат был бы жив или прожил бы ещё несколько лет (тут уж как организм выдержит) и почему семья должна оставаться "без штанов" отдавая гос-ву много.

10kaowner
Что значит :"быть донором"? Простите,я и правда не знаю. Я могу? Или нужно,чтобы донором был именно ребенок? Понимаю,что чудовищно не знать простых вещей,но вот так...

Rat in Focus
Надежда,кто может быть донором? Вы-то уж точно знаете. Спасибо.

Митенька
Очень сложно найти донора, от которого подойдёт костный мозг (это мало связано с костями и мозгами, пересадка к.м. по сути переливание крови). Близкие родственники могут не подходить, но зато люди с другого конца света могут подходить. Донору нет вообще никакого ущерба.
Но для работы этой системы нужна большая база данных доноров, чтобы находить подходящих почти мгновенно. И вот эту шутку у нас создать не могут, причём не могут так, что складывается впечатление, что гос-во осознанно мешает, разрабатывая детальную и долговременную стратегию того, как мешать дальше и эффективнее.

Митенька:

Rat in Focus Надежда,кто может быть донором? Вы-то уж точно знаете. Спасибо.

Любой, не больной спидом-гепатитами, который оказался совместим (совместимость, это лотерея)

Митенька
Просто под каждого больного ребёнка сдать анализ на совместимость не реально. А сдать его заранее единожды, чтобы они потом сами искали совместимых (в нашей стране) - негде

Медный_чайник
Спасибо. Может,Вы знаете,куда можно обратиться? Ни спидов,ни гепатитов нет.

Медный_чайник
Замкнутый круг? Елки,как тогда помочь? Деньги-это прекрасно,мы вышлем,пусть и капельку,но вышлем. Помочь то еще как?

Митенька
Никуда нельзя обратиться.
Анализы денег стоят, и их не реально делать каждый раз под каждого реципиента.
Делают по близким родственникам, там шансы найти выше.
По чужим людям, работает только система с национальной базой доноров, в неё один раз сдаёшь анализ, и всё, когда-нибудь, может быть, позовут.

Митенька
Деньги, чтобы отправиться в буржуинию, там база есть, по ней находят оперативно.

Митенька
Вот ЖЖ одной активистке по медицинской благотворительности.
Много интересного об устройстве нашей страны почерпнуть можно:
http://chistyakova.livejournal.com/

Медный_чайник
Ясно. Про деньги ясно. Благослови Бог буржуинию. И наших несчастных врачей. Смотрят,как умирают люди,помочь не могут. Чокнуться можно.

Медный_чайник
Спасибо за ссылку. Буду сейчас изучать внимательно.

Медный_чайник
Пусть они в Яндекс-деньгах идентефицируются - предоставят копию паспорта

цитата:

Обратите внимание: вы собираетесь перевести деньги анонимному пользователю. Идентификация — это процедура, которая позволяет установить, что владельцем конкретного счета в Яндекс.Деньгах является реальный человек с именем, фамилией и паспортом. В ходе идентификации владелец счета сообщает нам свои паспортные данные, т.е. подтверждает свою личность. Отправляя деньги идентифицированному пользователю, вы можете быть уверены в том, что он подтвердил свою личность и система «Яндекс.Деньги» располагает его паспортными данными. Скорее всего, это человек, который регулярно работает с нашей системой, и ему нечего скрывать. Неидентифицированый пользователь анонимен. Он не сообщил Яндекс.Деньгам свои паспортные данные, и мы не знаем, кто он такой. Если вы хорошо знаете человека, которому переводите деньги, то опасаться нечего. Однако учтите, что нередко мошенники пытаются различными способами выманить деньги у честных пользователей (например, собирают деньги, выдавая себя за благотворителей). При этом мошенники скрывают свою личность, поэтому их счета почти всегда анонимны.

Деньги отправил