Не думала,что когда-нибудь я буду писать сюда...с подобного рода просьбами..
Но ситуация критическая...
http://i079.radikal.ru/1001/04/6ce2a970000f.jpg
Мы обращаемся к вам с просьбой о помощи. Помощь нужна нашей ближайшей родственнице Бодриловой Ларисе Геннадьевне(моей невестке),жительнице г.Санкт-Петербурга.В свои 40 лет она столкнулась с редким для людей заболеванием.
01 ноября 2009 года Ларису госпитализировали в Городскую Покровскую Больницу с диагнозом – новообразование верхнечелюстной пазухи.По экстренным показаниям 05 ноября 2009 года была произведена гаймороэтмиодотомия,после чего операционный материал был направлен на гистологическое исследование,с подозрением на микотическое поражение околоносовых пазух.На основании гистологического исследования выставлен диагноз – Зигомикоз придаточных пазух носа.С 09 по 31 декабря 2009 Лариса находилась на стационарном лечении в НИИ МП им.П.Н.Кашкина. 21 декабря 2009 года ей было выдано заключение –микотический полисинусит(зигомикоз).Была выбрана антимикотическая терапия:препарат выбора – Позаконазол 800 мг/сут,или альтернативный препарат Амфотерицин В 1мг/кг/сут.Лариса получала лечение препаратом Амфотерицин В,который сильно сажает печень и почки,и необходимо постоянное медицинское наблюдение ,а так же курс не должен превышать 20-ти дней(по словам врачей) .31 декабря её выписали домой,в связи с закрытием НИИ медицинской микологии до 11 января 2010 года.На дому она принимала Позаконазол,который мы сами приобрели за счёт своих средств.11 января 2010 года Лариса была повторна госпитализирована в НИИ медицинской микологии ,для продолжения курса лечения.В РФ в настоящее время зарегестрированы два препарата для лечения данного заболевания – Позаконазол и Амфотерицин В.Учитывая высокую токсичность,и быстрое развитие не желательных явлений от приёма Амфотерицина В ,Ларисе по жизненным показаниям необходимо лечение препаратом Позаконазол,в дозе 800 мг/сут,в течении не менее 3-х месяцев,что состовляет 18 флаконов(1 флакон – 100 мл,1мл -40 мг) Цена препарата разница от 70 000 т.рублей до 100 000,т.е на 3-х месячный курс лечения,что составляет 18 флаконов нам нужно не менее ,чем 1 800 000т.рублей.Лариса вполне обычная женщина,не дочь миллионера и к тому же имеет 3-ю группу инвалидности по травме. Мы все работаем и пытаемся найти средства, но, к сожалению, нашего семейного дохода не хватит. Лечение очень серьёзное и дорогостоящее, поэтому обращаемся за помощью к вам. Спасибо за понимание.
с уважением ,Анастасия
СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК СБЕРБАНКА РФ Г САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Банк получателя
ИНН 7707083893
КПП 783502001
БИК 044030653 Сч№30101810500000000653
Расчётный счёт № 40817810555006018399
Получатель:Поповский Дмитрий Владимирович(это её муж - мой брат!)
Так же можно перевести деньги на мою карту СБЕРБАНКА
№ 5469 5500 2521 1423
Мухина Анастасия Владимировна
Яндекс кошелёк - 41001526278473
Ларисина страничка на "АдВите"
http://www.advita.ru/LBod1.php
Убедительная просьба,если Вы перечислили деньги сообщить об этом мне!Здесь или через личные сообщения!!!И сохраняйте все документы!!!
сложно тут что-нибудь советовать, но помоему, это обычный развод наших врачей: вот есть дешевое лекарство, но оно вредное, покупайте за безумные суммы новое очень вкусное
ходить по чиновникам, обращаться в разные благотворительные организации, искать волонтеров для раскрутки
больше посоветовать нечего
держитесь и боритесь!
laska82spbВот, продается со скидкой, но действительно по рецепту:
http://www.getcanadiandrugs.com/view_produ...?ProductID=3496Попробуйте обратиться в американский медицинский центр, может быть они смогут выписать рецепт, свяжитесь с вендором, может быть подойдет нотариальный перевод, опишите им ситуацию.
Медный_чайник
13 January 2010
1
Вот эта тётенька вроде как в теме поставки экзотических лекарств и борьбы с чиновниками...
Клинический опыт применения каспофунгина для лечения зигомикоза еще скуден. В литературе имеются данные лишь одного из крупных клинических наблюдений пациентов с зигомикозом, получавших каспофунгин в качестве монотерапии [16] или в сочетании с вориконазолом [52].
Появление другого препарата из группы эхинокандинов - микафунгина обнадеживает специалистов в перспективах лечения. Микафунгин проходит клинические испытания во многих странах [81], и существуют сообщения о положительном опыте его применения. Эхинокандины могут играть роль препаратов резерва для лечения зигомикоза, особенно - в комбинации с полиенами.
laska82spb
...вот что пишут о современном лечении болезни.
Храни Вас Господь.
Требуемое лекарство разработано фирмой "Schering-Plough", а они, оказывается, уже почти 3 месяца как принадлежат "Merck & Co".
Представительств Merck в России нет, к сожалению, зато есть во многих странах Европы, а так же в Прибалтике.
Может, есть знакомые, родные в этих странах?
Может, попробовать обратиться в офиц.представительства с предоставлением полной информации?
laska82spb
13 January 2010
2
Спасибо всем огромное...
Прогнозов и правда не дают радужных...Тем более ,что отдел ,который поражён грибком - лицевой(((
Насчёт других стран - уже узнавали - из Израиля,Америки нет возможности переслать!!!Там всё строго по местным рецептам,при этом нужно самому быть пациентом клиники при этой стране!Доставки через DHL и тому подобные конторы - нет!В Финляндии нужен финский рецепт,но в тот же момент лекарство под заказ!!!И если как-то осуществить выписку рецепта(есть там русскоговорящие врачи - приём 30 евро,рецепт 10),то совершенно не понятно через какие сроки его доставят в Финляндию!!!И при этом совершенно не факт,что после благополучной покупки препарата его возможно будет провести через границу!(там с этим строго)
вот и мыкаемся...Везде!!!
И чиновникам пишем и в гос.страховые все эти конторы...и в пенсионный...и...и...!!!ВЕЗДЕ!!
А ответ везде один - вам ничего не положено!Ни квот,ни льгот!!!Покупайте где хотите и на что хотите!!!
Никакого содействия...
-- Добавлено: [mergetime]1263393205[/mergetime]-Alexx-:
|
сложно тут что-нибудь советовать, но помоему, это обычный развод наших врачей: вот есть дешевое лекарство, но оно вредное, покупайте за безумные суммы новое очень вкусное |
Мы были склонны думать так сначала(хотя что скрывать отчасти и сейчас так подозреваем).но знакомые врачи в этой области сказали,что без вариантов - лечение реально только в случае применения дорогого препарата!Дешёвый она просто не выдержит
В предыдущий раз ей от недельного курса было плохо.Совершенно пропал аппетит и тошнило сутками.А сейчас она настроилась на курс в 20-ть дней!Врачи сказали сразу - не льстить себе!Не осилите!!!Максимум 14 дней,и при этом у вас всегда под рукой должен быть на готове Позаконазол!!!
можно подумать ему цена 20 рублей,что можно так просто...иметь "на всякий случай"
laska82spb
14 January 2010
Может быть у кого-то есть желание помочь материально.На этот случай оставлю тут следующие реквизиты,пока ждём ответа от БФ,и оформления личного счёта на её имя под мат.помощь :
СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК СБЕРБАНКА РФ Г САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Банк получателя
ИНН 7707083893
КПП 783502001
БИК 044030653 Сч№30101810500000000653
Расчётный счёт № 40817810555006018399
Получатель:Поповский Дмитрий Владимирович(её муж-мой брат)
Или:
Так же можно перевести деньги на мою карту СБЕРБАНКА
№ 5469 5500 2521 1423
Мухина Анастасия Владимировна
Убедительная просьба,если Вы перечислили деньги сообщить об этом мне!Здесь или через личные сообщения!!!И сохраняйте все документы!!!
Всем заранее ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
-- Добавлено: [mergetime]1263416931[/mergetime]
Большое спасибо модераторам за закреплённое сообщение!!!
laska82spb
14 January 2010
У кого есть возможность разошлите друзьям приглашение в группу,плиз.
http://vkontakte.ru/club14496862
laska82spb
17 January 2010
1
ссылка на оригиналы документов
http://depositfiles.com/files/oimbchdoaсюда чего-то качественно не залить(((
Rat in Focus
18 January 2010
laska82spb:
|
Сегодня лечащий врач сказала,что необходимо 18!!! флаконов Позаконазола... Ужас Это же 1 800 000... |
Настя, а рецепт выписывают и где его покупать?
laska82spb
18 January 2010
1
Rat in Focus
Рецепт не выписывают!!!просто дают бумагу типа выписки.У неё вон в выписке об этом написано,что "по жизненным показаниям ей необходимо 18 флаконов Позаконазола".А где покупать это только наши проблемы...Где хочешь - там и ищи.
В прошлый раз мы покупали в Москве,под бронь...Сейчас нашли пару аптек где оно есть по 62 000(опять в Москве - в Питере вообще нет его) ,но не узнать пока есть ли оно в самом деле в наличии или нет.Да и ...суммы на эти 2 флакона нет ещё(((
laska82spb
18 January 2010
http://aptekamos.ru/new/med.jsp?id=47763здесь вот инфа по препарату и его стоимости в аптеках Москвы(для тех,кто хочет узнать реальную стоимость)
laska82spb
19 January 2010
Яндекс кошелёк - 41001526278473
Rat in Focus
19 January 2010
Настя, как дела с Фондами? Есть ли ответы?
Вот ещё подкину:
Каталог Благотворительных ФондовСоюз Благотворительных организаций РоссииРоссийский Фонд ПомощиСчастливый МирЕщё газета
Аргументы и Факты, у них есть свой Фонд.
Радио "Эхо Москвы"
как с ними связаться,
Скрытый текстпросто вылетело из головы, они запускают эфир и реально помогают
x
но туда надо документы и прочее.
Вообщем пишите везде.
laska82spb:
|
Яндекс кошелёк - 41001526278473 |
Настя, все реквизиты в первое сообщение и выдели + сделай в подписи ссылку на свою темку.
laska82spb
19 January 2010
1
Rat in Focus
нет,Надюш.от фондов пока нет ответов
Кроме ответа на ЛВ
laska82spb
19 January 2010
1
Получили ответ от БФ "АдВита".Обещали взять нас под своё крыло.Собираем необходимые документы
Выделяют один флакон Позаконазола.
Так же сегодня получили ответ из приёмной Председателя Совета Федерации С.М.Миронова.Обещали взять на контроль данную ситуацию,сделать официальный запрос в комитет по здравоохранению в г.Санкт-Петербурге (на Малой Садовой)
Rat in Focus
20 January 2010
laska82spb:
|
Rat in Focus нет,Надюш.от фондов пока нет ответов Кроме ответа на ЛВ |
Что сказали?
Хорошо что хоть кто-то берёт под крыло,ну и из Приёмной тоже неплохо, хотя это начнётся футбол
laska82spb
20 January 2010
Rat in Focus:
|
laska82spb:
| Rat in Focus нет,Надюш.от фондов пока нет ответов Кроме ответа на ЛВ |
Что сказали?
Хорошо что хоть кто-то берёт под крыло,ну и из Приёмной тоже неплохо, хотя это начнётся футбол |
Футбол???От чего же???
Лишняя встряска со стороны комитету здравоохранения не помешает,имхо!
А то нас в НИИ ..."посылают"уже неделю с отказом о том,КУДА они дели 20 флаконов лекарства,а из-за этого и в минздраве ничего решить по данному вопросу не могут.
Что же это такое???
Ведь лекарства положенные по жизненным показаниями(о чём есть у Ларисы соответствующий документ)положены к выделению под человека БЕСПЛАТНО!!!
ну,а про ответ на ЛВ я уже отписалась - собираем документы!
laska82spb
20 January 2010
Последние новости:нач.мед НИИ ,где лежит Лариса сказала ,что "Написать отказ - это очень сложно!!!Вы просто не представляете насколько!!!"(аргументируя при этом медицинскими терминами-видимо дабы придать большей важности сказанным словам)и в заключении добавила"Зря вы всё это затеяли,разборки с нами через комитет здравоохранения.Всё равно у вас ничего не получится,только потеряете время,а лекарства вам никто и никогда бесплатно не даст,можете не рассчитывать!!!Ваши все заявки только рассматривать будут месяца 2-3"
Как бы пригодился в этот момент диктафон!!!
Естественно в комитет по здравоохранению нас на приём без отказа не берут...Тупик
До приёма лекарства ...Позаконазол...осталась...неделя...
На ЯК -4714.28 руб.(до сих пор не нашёлся жертвователь)
на карте сбербанка - 6500 руб
Rat in Focus
21 January 2010
Люди, может кто подскажет что и как делать в такой ситуации ???
laska82spb
21 January 2010
2
Ну,что звонила днём Ларисе,спрашивала как дела?А она рассказывает - врачиха её опять послала с отказом.Говорит "Не имею права"Я ,канешн рявкнула,что ты ей скажи ,что ща Настя приедет возьмёт док-и и дело передаст это в прокуратуру!!!
Та выдавила из себя через зубы"Ща я вам что-нибудь напишу"и вот 3 часа Ларисина мама сидела ждала ...это ЧТО-НИБУДЬ !!!
Под страхом прокуратуры мы получили-таки..."Отказ"...Правда не знаем устроит ли форма его написания чиновников в комитете здравоохранения.
Собираемся туда завтра...За правдой
Нач.Мед заявила нам,что мы сами не знаем,что делаем и стараемся прыгнуть выше головы...
Посоветовала нам,таким прытким,писать сразу Голиковой в Москву...
Ха-ха...это она не в курсе,что уже неделю ,как написали ей!
А нужно будет ещё напишем!!!И не раз и не только ей!!!
У меня вопрос и просьба одновременно:
МОЖЕТ ЕСТЬ КТО-НИБУДЬ,КТО СОБИРАЕТСЯ НА СЛЕДУЮЩЕЙ НЕДЕЛИ В ФИНЛЯНДИЮ???
Хотелось бы попросить помощи в приобретения там Ноксафила(желательно жители Питера)Узнали сегодня,что там его возможно купить по нашему рецепту,под пред.заказ...и стоит флакон 840 евро (примерно)
Такую сумму нам собрать проще на данный момент
laska82spb
23 January 2010
1
Спасибо БФ"Адвита",а в частности Грачёвой Елене, огромное в помощи с препаратом Ноксафил!
Выделенное фондом лекарство нам подарило немного времени и сократило сумму для второго флакона(на период отдыха от Амфотерицина В)
Новости у нас следующие:
Были сегодня в комитете по здравоохранению снова.
Попали не в приёмные часы председателя комиссии по лекарственному обеспечению льготной категории граждан Жолобову В.Е, наши документы зарегистрировали и сказали как только он появится ,то их ему передадут.А дальше вердикт:Ваш запрос будет рассматриваться на комиссии ,которая будет не раньше середины февраля.А там уже ,что решит комиссия.Решение скорее всего будет не в вашу пользу,т.к бесплатными медикаментами обеспечивают только детей,а взрослые в силах оплатить лечение сами!Тем более препарат ,который вы просите выделить никогда не закупался министерством !
Мы ,конечно были в шоке от всего сказанного...
И не понятно,почему неделю назад тот же Жолобов говорил нам,что в НИИ медицинской микологии было выделено 20 флаконов Ноксафила,а сейчас выяснилось,что этого просто не могло быть!!!
Я там попыталась "топнуть ногой"...и сказать,что может нам в Смольный сходить,или Голиковой написать,раз вы ничего не хотите предпринимать?На что получила ответ:а не стоит,только время зря потратите.Всё равно документы даже из этих инстанций вернуться на рассмотрение к нам в комитет.
Какой же кругом бардак(((
Под конец я уже просила ,чтобы они рассмотрели возможность частичного выделения данного препарата ,т.к всё же возможно лечение и Амфотерицином В(правда он очень токсичен),но после 20 -ти дней (это максимальный курс)должен быть перерыв,как раз препаратом Ноксафил,хотя бы дней на 10-ть.Мы бы и 10 флаконам Ноксафила были бы рады...
Рассчитывать приходится только на свои силы,и на то,что найдутся добрые люди ,которые смогут помочь нам осилить это дорогостоящее лекарство(((т.к пока мы что-то выбьем из мин.здравоохранения(если ещё выбьем,это ведь спорный вопрос)...Ларисе помощь уже может просто не понадобиться...
Не дай Бог ,конечно...
laska82spb
26 January 2010
1
Сегодня Ларисе позвонили из комитета министерства здравоохранения.
Сказали,что "Ваш случай экстренный,как выяснилось!"
Мдааа...,а то что мы им это 2 последних недели талдычили они как-будто и не слышали вовсе(((
Добавили,что в связи с этим комиссия перенесена на 28-е января
И спросили - почему она отказывалась от бесплатного лекарство(несколько лет подряд),которое ей положено.Она объяснила,что не нуждалась...На что услышала- тогда сейчас Вам будет очень сложно выбить бесплатно Ноксафил!
Мы опять-таки попросили хоть часть...,а не все 18-ть флаконов...
Тем более очередную партию планируем сами приобрести.
Человек ведь не знал,что так серьёзно...и достаточно внезапно заболеет!!!Как можно всё наперёд угадать?!
Вот государство могло бы и помочь,тем более ранее человек не злоупотреблял бесплатными лекарствами...
Вот такие...наши ...дела...
laska82spb
27 January 2010
Договорилась сегодня ещё о приёме в Первом Медицинском (у спеца по грибам)...после консультации с доцентом кафедры отоларингологии при нём же...Посмотрим,что нам скажут"не заинтересованные"врачи
Настя, искренне сочувствую!
laska82spb
29 January 2010
1
BSBспасибо...
Лечащий врач не поленилась посетить всемирную сеть в поисках моих просьб!!!
И высказать Ларисе ,что я черню доброе имя клиники ,описывая данную ситуацию!!!
Интересно чем??? Будь всё это не правдой наверно бы не задели так ..написанные тут ...слова!!!
Принесла ей распечатку с описанием свойств Фунгизона в доказательство того,что он такой же!!!токсичный , как и Амфотерицин В.(и мы с представителем БФ"Адвита"занимаемся ерундой предлагая альтернативные медикаменты)
К слову сказать,у Ларисы очень низкий гемоглобин.Это "вдруг"выяснилось перед планируемой выпиской (обещали 30-го).А то ,что данные цифры показателя гемоглобина у неё держаться 3-ю неделю ДО этого момента никого не интересовало.И что теперь???Теперь ей продолжат курс Амфотерицина.Это с 11-го числа!!!18 дней уже его капают!!!
Чтобы поднять гемоглобин они должны сделать анализ крови,а до того времени никаких препаратов не выписывают.Анализ не ранее Вт вроде сделают,потом пока ответ,пока курс лекарств по повышению гемоглобина...Это насколько же ещё затянется??!!!
Спросили у них про Ферлатум(т.к его даже беременным можно!!!),говорят без анализа не стоит принимать...
Пока никто не звонил и не говорил о результатах комиссии в комитете...
Ждём..
Rat in Focus
29 January 2010
laska82spb Настя, пусть говорит Ларисе что угодно, ведь это не она пишет...
"На воре шапка горит видно!!!"
Продолжай писать как есть, если все будут молчать так и будет всё.Просто к слову, сейчас даже нормальный развёрнутый анализ крови в детской поликлинике не делают, только сегодня платный врач сидел у внука и возмущался, что то что сделали по его направлению это фикция и попросил сделать снова и наверное лучше в платной клинике.
laska82spb
30 January 2010
Теперь у Ларисы есть своя страничка на "Адвите"
БФ"Адвита"