avatar
avatar

FreyaRMC

Санкт-Петербург (RU)


Active in topics:
 
Благотворительность10 years

avatar
FreyaRMC
18 May 2013

1

avatar
Rat in Focus:

FreyaRMC спаибо за информацию. Выводите деньги каждый день, я просто знаю много случаев.
Катя, я не нашла вас в фонде

Вы туда писали? Или какой фонд вам помогает. Деньги нужны большие и нужны будут долго, и один только клуб помочь не сможет, надо распространять больше информации о малыше..."с миру по нитке...".
Скрытый текст


Сил вам и терпения. Сынульке мужества и воли для победы над болезнью! У нас отзывчивые форумчане и очень многим больным помогают.
Скрытый текст

Фонд Адвита курирует наше отделение.Конкретно нам он помог оплатив типирование и дал в долг лекарство для химии(потом вернем).Поэтому на сайте нас и нет,нашли бы донора мы были бы там.Про большие деньги и долго...На данный момент речь об этом прекратилась(опять же из-за отсутвия донора).Мы прописаны в СПБ и самые дорогие лекарства получаем по квоте,которая у нас есть.Чуть выше сообщение где я описала ситуацию на данный момент и про деньги тоже.Ссылки на документы для чего? С подтверждением диагноза? Кто не верит скину в личку.Про заграницу и клиники я писала-это не имеет смысла.Там мы будем получать этот же препарат и ещё платить за каждый анализ и проживание в клинике по несколько месяцев.Эта болезнь лечится тремя вариантами: 1)химия 2)химия,если нет отзыва на препарат,то пересадка при наличии донора 3)(наш вариант)химия пока нет отзыва,если его нет то поддерживающая терапия для продления жизни на какое-то время. Лежит Рома в ДГБ№1 на отделении химиотерапии лейкозов Диагноз также написан в первом посте :апластическая анемия сверхтяжелая форма. Вот тут описано как и чем это лечится,также лечат и нас Мы получили консультации в нескольких клиниках и нам сказали,что лечение адекватно,правильное и ничего другого предложить нельзя.

ps создание темы помощи было инициировано моими друзьями из моего же клуба,они захотели помочь.Потом тема распостранилась дальше.Поэтому какие либо документы и не висят в общем обозрении,т.к. это мои друзья,они мне верят и знают и меня и Рому.

avatar
FreyaRMC
17 May 2013

2

Спасибо вам огромное за помощь и поддержку,она бесценна

Leelaina тебе персональное спасибо за переживания

Деньги да,буду переводить на другой счет ежедневно от греха.С картой вопрос затянулся сильно,решится только к среде как обещали((

Из новостей про Рому: сегодня мы дома,нас отпустили на выходные перед началом химии,а то потом не отпустят очень долго,а он уже измучился в 4-х стенах



up