FreyaRMC

Добрый вечер) Насчет почему так быстро...там никто не лежал так долго как мы)) Клиника очень загружена и туда кладут примерно на месяц, мы же пролежали 3 мес. Долго там не держат, очень большая очередь. Как я понимаю такая(от родителей) трансплантация при такой болезни в их практике 3 по счету, две подряд вообще не делали никому. Выписали нас на дневной стационар в этой же клинике, т.е. это еще продолжение лечения. Адвита создала нам страницу, но принцип помощи я не очень поняла. Т.е. все равно делят на всех деньги которые пришли для Ромы, также как и ему достаются лекарства купленные не для него. Думаю это правильно. Но может бытб и такое, что лекарства нет.И так это неожиданно бывает) Хотят написать про нас в газете какой-то, завтра поеду общаться. Самое главное мы наконец-то дома! ))

В четверг нас берут на срочную пересадку от папы.

Думают по поводу этого.Может быть от папы будут делать,но пока неизвестно.Не везет нам как-то

Всё хорошо,мы в палате) Пока ничего нового не происходит

Мы в ожидании,пока рано что-то говорить.Но в целом никаких ужасов пока не происходит,готовились мы к гораздо худшему.Защитных клеток нет совсем,стерильность такая,насколько возможно.

Мы не нервничаем:) А новости будут не скоро,месяца через 1,5 только.Самое сложное приживление,а не пересадка

Пересадка у нас завтра...

Добрый вечер. Пока нет, его готовят, а я прохожу обследование.

Rat in Focus:

Как будет возможность сообщайте новости. Это не совсем вина больницы. Часто такое бывает в начале года, т.к.  всё теперь закупается не на прямую, а объявляют тендор, закупки и т.д.    и пока все это проходит  поставок нет  Скрытый текст частенько волонтёры просят и добровольцы закупают для больниц и д/р ..это наши реалии  x

Ну как-то не было таких проблем в ДГБ.Да новостей особо нет,на следующей неделе собираются менять катетер и начнут готовить уже к ТКМ.Кто донор неизвестно до сих пор,да по сути не важно наверно.Выбор-то невелик))

Пока ничего не просят,Адвита взяла нас на попечение.Денег мы не собираем,а всё что нужно было уже купили.Меня просто удивляет что в клинике такого уровня нет пластырей и гемостатических губок.У меня в голове это не укладывается.

С 23 января мы переведены в Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой.Пока нас не лечат,и в принципе ничего даже не делают.Думаю начнут с понедельника.На данный момент мы должны дообследоваться и на начало февралдя у нас назначена пересадка(за эту неделю решится от мамы или от папы). В очередной раз на консультации сказали что шансы наши совсем невелики,но есть.Отношение по сравнению с ДГБ№1 абсолютно противоположное,там был рай.Даже на перевязку катетера со своим пластырем надо)))

Потом до февраля не нужны будут надеюсь

Нас первый раз с начала ноября отпустили на выходные Хоть 2 дня мало,но по сравнению с тем,что вообще он воздуха не видел 2 месяца-это ОЧЕНЬ много) Провели выходные загородом

Добрый день.Лежим мы там же уже год.Это ДГБ №1 Про подарки темы не видела,наша тема на ЛВ http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=986228 про подарки обычно пишут тут http://vk.com/aleshafond .Кто всем этим занимается я не очень знаю,т.к. просто не до того мне

По результатам контрольной пункции 2 курс химии нам не помог. 3 курс делать не будем,т.к. он просто не выдержит.Если с первого курса он вышел огурцом,то сейчас развилось очень много последствий после второго.У него гипертония,у него остеопороз,нам почти совсем запретили ходить(в основном на коляске ездим).Настроение в общем у него отличное,когда ему не плохо.На данный момент ждем результат второй контрольной пункции на 90 день,но шансов практически нет,что что-то поменяется,после этого врачи будут пытаться ещё что-то думать...Что делать непонятно.Часто слышу "везите заграницу" и поэтому хочу ответить сразу чтобы больше не поднимался этот вопрос.Не повезем.Не потому,что я не хочу,а потомучто это бессмысленно конкретно в нашем случае,т.к. туда возят на операции,а у нас донора нет.Что после всего вышенаписанного дальше? А дальше мы будем ждать чуда,т.к. больше нам надеяться не на что.И верить что обязательно всё у нас будет хорошо.Иначе просто быть не может.Я в это верю,я не знаю на чем это основанно,но я так хочу и этого достаточно:)

Добрый день У нас хорошие новости,нас взял фонд
"Здоровье и Будущее Детей"

http://chf-fund.spb.ru/deti-im-nuzhna-pomoshch/...v-roma/

Нет,не обращались.Взять может только один фонд

Спасибо Да пока ничего,вчера приезжали с фонда "Будущее и здоровье детей" фоткали нас,скоро там появимся.В Адвите денег нет,они себе как я понимаю никого уже не берут

Здравствуйте.Да пока также,из палаты так и не выпускают даже в коридор.Страдаем от жары Особо без изменений

Доброе утро.Нет,пока особых новостей нет,рано ещё для новостей. Насчет денег...на пересадку мы не собираем больше,донора же нет.То что собрали и собирается сейчас иногда уходит потихоньку на текущее лечение.