Рассеяный склероз....

12 лет




Кто сталкивался с этой вирусной болезнью головного мозга?Ммм просто недавно мне поставили такой неутешительный диагноз,и видел что с людьми твориться когда у них обострение,ну жизнь продолжаеться,пока хожу и это хорошо)

Для тех кто в танке,с склерозом обыкновенным нечего общего не имеет:))

avatar
Geezy
12 ноября 2009

Рассеяный склероз....
7,9K
просмотров
29
участников
50
сообщений

avatar
Geezy
12 ноября 2009


спасибо:) я уверен что хотя бы до 60 лет всё будет хорошо:)))
avatar
Polarbuza
12 ноября 2009


цитата:
с девушкой жил 3 года,как узнала что у меня эта штука ...ушла..

это просто замечательно,что она так поступила сейчас,а не лет через 10...
avatar
Slaventiy
12 ноября 2009


Geezy

У меня бабушка до 84 лет прожила с этой болячкой, прогресс пошел только в последние месяцы, так что купируй болячку, и следи за ней как следует, не самое страшное в жизни главное что живой...
avatar
SSSR12
13 ноября 2009

1

Братишка ты не унывай, рук не опускай . Видимо такое тебе испытание господь Бог послал.
Но ведь это не конец... Крепись ,мужайся и главное верь и ВЕРУЙ!!!
avatar
Muxomor
13 ноября 2009


склероз вылечить нельзя,зато о нём можно забыть..
avatar
-Andre-
13 ноября 2009


Geezy
...ДЕРЖИСЬ !!!МУЖАЙСЯ !!! НЕ ОПУСКАЙ РУК!!! ...просто нечего добавить.
avatar
CD
14 ноября 2009


Работал с такими больными.

Geezy
Держись и не опускай руки!
avatar
Сократий
14 ноября 2009


Geezy

Мне пару раз в жизни ставили нехорошие диагнозы ,последний раз в 2000м ,почитал я ЧТО это за болезнь ,потом поподробней в инете , 25% летальный , загрустил , дом как раз начал строить , думал лишь бы успеть, и посадил и вырастил (почти) дома только не хватало . А приговор потихоньку стал отсрочиваться ,чёрт знает может ошиблись ,хотя симптомы очень похожи .
цитата:
Существует государственная программа бесплатного предоставления препаратов

Такие программы действительно существуют ,надо конечно походить ,анализы сдать и пр. ,но ты молодой добивайся . Это на тех кто старше 40ка наше государство (дерьмовое) крест ставит ,списывает , знаю по себе ,тоже должен был под программу попасть , анализы не бесплатные и не дешёвые сдал , потом только выяснилось , что по возрасту уже тю-тю .
Дерзай " Бороться ,искать ,найти и не сдаваться "
avatar
Hellion
14 ноября 2009


Geezy
Мамина подруга живет с этим уже несколько лет. Как она говорит, главное - двигаться, не останавливаться. Старайся быть максимально активным физически.

Удачи тебе, терпения и оптимизма!
avatar
DionnissS
5 марта 2021

2

достало и меня это зло.
В общем то, ему подвержены многие от 15 и до дальше.
прихватило что еле ходил неделю, пока приступ не спал.
За это время побегал по неврологам - самое быстрое, это платное.
С чего начать?
1. надо сразу записываться в Центр Неврологии на Волоколамке - это их профиль, как вариант еще Медси - поставят диагноз, скажут что собирать и делать, но в Центр неврологи надо всё равно попасть.
2. Анализы : МРТ с контрастом мозга+шея и грудь - делать сразу прям можно и нужно! аппарат 1,5 Тесла чтоб был.
кровь :
-Антинуклеарный фактор на клеточной линии HЕp-2 с определением 6 типов свечения - покажет Аутоимунное
-АТ к цитоплазме нейтрофилов (АНЦА) (п/кол. IgG)
-Антитела к кардиолипину классов IgG и IgM
Эти делаются долго.
Всё остальное, что нужно скажет врач, там ни чего необычного, просто оно у меня ни чего не показало.
Пункцию спинномозговой жидкости в больничке возьмут уже сами.
3. Я ложился на Волоколамку в платное - это единственный способ быстро госпитализироваться. По деньгам там адекватно весьма. 10 дней в меня вливали там глюкокортикоиды и поставили на ноги обратно.
4. по выписке в поликлинику бегом в невропатологу за направлением в МОРС - дальше там будут наблюдать, давать лекарства и делать мрт, собственно, теперь они присматривать будут, в ОМС это всё входит.

Сейчас много лекарств разных, дорогих и очень дорогих, проблема только что некоторые, типа Окревус ввозят непонятными путями и часто это левак. У всех очень много побочек, без побочек лекарств нет.
Но лекарства для сдерживания и ремиссии уже есть.
avatar
seva2008
9 марта 2021

1

DionnissS
Держись. Лечись. Здоровья
avatar
kolomoetsan
9 марта 2021mobile


DionnissS
Ужас! Ты лечись и держись!

Geezy
Как у тебя дела?
avatar
DionnissS
9 марта 2021

1

seva2008
kolomoetsan
спасибо.
А что тут уже поделать? жрать таблетки, раз-два в год обследования, если нужно, то курс по подавлению проявлений и приступов.
Так то жизнь та же самая должна быть и дальше.
avatar
RichatZ
9 марта 2021

2

DionnissS
Держись. Самое главное, это позитивный настрой.
avatar
kolomoetsan
9 марта 2021mobile


DionnissS
Какой возраст у тебя? И в ком возрасте были первые проявления?
Я читал что данная болезнь - это болезнь молодых. Что в большенстве случаев проявляется в районе 20 лет. Например известная виолончелистка Жаклин Дю Пре почувствовала первые нарушения в районе 23 лет. В 25 ей поставили диагноз, а последний свой концерт она сыграла в 27. Видимо это подействовало на моторику пальцев и рук. Но это было в 80-х. Сейчас медицина немного на ином уровне. Может быть придумали что-то реально действующее? Например тот же вирус иммунодефицита хоть и не вылечили, но научились держать в узде.
avatar
DionnissS
9 марта 2021


kolomoetsan
сейчас 40, подозреваю, где то лет в 20 первые звоночки были, но на МРТ ни чего тогда видно не было. Поставили сирингомилию спинного мозга и пару кист нашли.

в вики всё что есть описано. Да, оно работает. Моторика у меня восстановилась после приступа.
avatar
DionnissS
3 июня 2021

1

Продолжение моего крестового похода.

Каждый день таблетки - тиогамма, недель 8 пил нейромультивит, мильгама - всё за свой счет. В голове хоть ясность появляется.
После прокапанного метилпреднозалона было кучка побочки, типа скачков сахара, по желудку ударило и высыпало на коже, как в пубертат. Это все таблетками и временем решилось, он выводится за месяц из организма.
После вывода из организма голова чуть потяжелела, мелкая моторика снова чуть притупилась, усталость быстрее приходит - стероидов то нет, логично всё.

Выписавшись после Волоколамки записался в МОРС.
Там выписали еще кучку анализов - их делал уже по ОМС, это бесплатно, но очень долго, только один по ОМС не смогли сделать - Определение аквапорина - 4 (NMO) класса IgG.
Анализы по ОМС это крайне долго - запись на забор крови был за три недели аж.

Потом меня эти посещения поликлиники свалили в ковидом - обошлось всё очень легко хоть, пара дней температуры было.

Дальше опять в МОРС.
Там мне выписали еще пару анализов и снова МРТ с контрастом - тут уже направления были от них и для меня бесплатные.
Динамику неплохую показало.

МОРС выписал мне Окревус, выдавать будут его они, вливать раз в пол года.
avatar
vadim102
3 июня 2021


DionnissS
А как проявила себя эта болезнь, с чего все началось и что именно заставило обратиться к врачам?
avatar
DionnissS
3 июня 2021

1

avatar
vadim102:

А как проявила себя эта болезнь, с чего все началось и что именно заставило обратиться к врачам?


выпадение чувствительности на руках-ногах как начало. Приступ - у меня правая нога просто не захотела двигаться, разгибаться, как силы не было в мышце.
Обидно было, я был в тот момент записан на гонки, а уехал в больничку.
Разные симптомы у всех, т.к. повреждение мозга во время приступа в разных местах. Некоторые зрение теряют, к примеру.
лекарство снимает приступ и воспалительный процесс и всё приходит в норму.
avatar
DionnissS
24 июня 2021

4

Порадовал поход за лекарством.
Дано:
№1 - МОРС
№2 - Поликлиника
№3 - Окружной каб. РС
№4 - Спецаптека

Как бегать пришлось, по номерам
Идем в 2, получаем направление в №1 (действует месяц)
Двигаем в №1, получаем выписку из своей карты и потом в 2, получаем направление в 3
№3 дает рецепт, получаем в №4
Если надо, то в 2 получаем свежее направление в 1, уже на капельницы.

РС это Аутоимунное - а это противопоказание к вакцинации от ковида. Но надо уточнять в МОРСЕ(лист о противопоказании даст только они), т.к. некоторые применяемые лекарства позволяют делать прививку, просто через месяц-два после его применения, а с некоторыми категорически запрещено. Каждый пациент индивидуален и у всех разные лекарства и стадии заболевания.
avatar
DionnissS
30 декабря 2021

9

Ну что же, второй поход за препаратом закончился.
Те же два флакона, разница будет только в капельницах. Если в первый раз вливали с перерывом в две недели, то в этот раз хотят влить сразу две.
Препарат работает, некоторые вещи, симтомы прошли, какие то уменьшились, что то просто спокойнее становятся.
Сделал прививку в окно, которое можно делать (за месяц до следующей инфузии, и через два после последней). От неё ни холодно не жарко, есть и фиг с ней.
Делал, т.к. уже переболел, и организму в принципе наплевать на её наличие. Но было ссыкотно, т.к. помню как было плохо, когда была высокая температура. Тут она приподнялась на пол дня после второй прививки только.
Нашел позитивного человека с РС, которая заряжет энергией https://www.instagram.com/kurmanchuk_official/
Так то норм, постепенно прихожу в себя.
Обидно конечно, что некоторые вещи тперь недоступны, например как просто пробежаться...

Войдите, чтобы написать сообщение, или пройдите регистрацию.
Популярное на форумах
FF2 эксплуатация
Про тормоза на ФФ2
FF2 эксплуатация
Выбираем АКБ для ФФ2
FF3 эл.оборудование
Панель приборов