Есть реальный шанс у ребенка

Подскажите родителям что фото и документы малыша надо промаркировать на весь лист везде где они выложены в свободный доступ, т.к. могут скопировать и украсть мошенники и сделать группы/сайты клоны.
Пусть деньги с карт сразу уходят на определённый счёт чтобы их не могли тоже украсть, уже много случаев взлома было и люди оставались без средств.

И ещё, в какие фонды они обращались?.

Rat in Focus
Спасибо,обязательно подскажу

Вот фонды

Фонд "Подари Жизнь"стр. Если вам нужна помощь
Письма с обращениями за помощью просим направлять по электронной почте info@podari-zhizn.ru или по факсу 8 (499) 245-5826.

Почтовый адрес Фонда: 119121, г. Москва, 2-й Неопалимовский пер., д. 7.
===
РусФонд Вы ищите помощи?
Письмо нам можно отправить по обычной почте:
125252, г. Москва, а/я 50, Российский фонд помощи.
(495) 926-35-63, (495) 926-35-65
e-mail: rfp@kommersant.ru
===
Радиостанция "Эхо Москвы", e-mail: echo@echo.msk.ru
адрес: 119992 Москва, Новый Арбат, 11, телефон: (495) 695-92-29
===

АиФ "Доброе сердце" форма обращения на самой стр., там же и про фонд можно прочесть
там же есть ссылки на Контакт, на Facebook , Блоги и т.д.
===

Пусть пишут на радио, телевидение своего региона и центральные, пусть помогут им в этом родные и близкие, друзья , т.к. одним родителям всё это не потянуть.

И чаще пусть ищут группы клоны и проверяют реквизиты.

Да, наверняка в вашем городе тоже есть благотворительные фонды, они конечно поменьше, но с помощью фондов легче собрать деньги если на его стр. появится информация о ребёнке (но фонд тоже должен быть известный в вашем городе и проверенный)

Перевел немного,скорейшего выздоровления

Есть какие-нибудь новости?

Rat in Focus
Новости конечно же есть.
Врачи медицинского центра Аркан-Байван в Пекине говорят,что у Ярослава есть хорошие шансы, и чем раньше начать лечение,тем больше шансов у ребенка на выздоровление.Реабилитационный центр Аркан-Байван на письменный запрос дал быстрый ответ и назначил первый курс реабилитации на июль 2012 года.Сейчас идет оформление паспортов и необходимых документов для выезда.

Как дела?

Rat in Focus
Документы для выезда оформили все,теперь ждут июля,новости уже по приезду в реабилитационный центр будут

fantom52:

Rat in Focus Документы для выезда оформили все,теперь ждут июля,новости уже по приезду в реабилитационный центр будут

Спасибо! Финансовая сторона вопроса закрыта или все пока неопределённо?

Rat in Focus
Пока еще не определенно,почти всю сумму форумчане оружейного форума помогли собрать,за что им большое спасибо,но как я понял от родителей окончательно всё будет известно после приезда в Китай и первого обследования там.

Новости есть?

Rat in Focus
Ну что сказать,лечение продолжается еще,папа приехал уже,а мама всё еще с ребёнком там находится.Письмо от нее.

цитата:

Привет! Ты знаешь, я очень соскучилась по Денису и Богдану, но то, чо осталось всего три недели - очень жаль. Так как после операции рекомендуют два месяца занятий. Придется дома его нагружать! Очень страшно то, что вдруг что-то могу упустить и не сделать так хорошо, как бы сделали это здесь! Я конечно, примерная ученица, но ... В понедельник Ярославу сняли гипс. УРРРАААА закричали мы и побежали мыться. А потом пошли не надолго на улицу. А то он уже весь измучался и соответственно измучал меня, сидя в чертырех стенах. Со вторника нам были назначены  травянные ванны. Женщина на пальцах объяснила мне, что они помогут быстрее зажить швам. И действительно они меняются, в некоторых местах стали уже. Сегодня (в субботу) она пальпировала его шрамы и сказала "УЗЕ ХОЛОСО!!!" Она полюбила Ясика, он каждый день воздушные поцелуи ей посылает! В среду добавили тридцатиминутное занятие ЛФК и речевой массаж. На сегодняшний день у нас всего 10 процедур речевого, но мы уже видим результаты. Ясик раньше не мог глотать большие кусочки пищи. Сейчас уже лучше с этим справляется. Заметила, что он на радостях даже забывает жевать, проглатывает.  Ясюня раньше дико орал на речевом, сейчас привыкает потихоньку! Массаж на самом лице и манипуляции с языком от наших методик сильно не отличается, а подобные манипуляции с гортанью я не видела раньше. ЛФК вообще отдельная история. Деткам у кого гипертонус он дается очень, очень нелегко. Тянут пока потихоньку, но и это приносит ему не малую боль. Орет, горошины из глаз катятся. Иногда даже стыдно ему в глаза смотреть. Где то прикрикну, а внутри все сжимается. Просто понимаю, что по другому ничего не получится. В четверг начали делать общий массаж. Даже швы мнут. Большим пальцем вопьется... и давит в круговую по точкам. Ярослав больше всего плачет на ЛФК и массаже. В пятницу сама ему добавила подъемы по лестнице с первого этажа на третий, по вечерам. У нас палата на третьем. Сегодня бродил, бродил по первому этажу, понял, что не отстану, пошли к лестнице. По ровной поверхности не надо сильно колени сгибать, а здесь то надо работать! Но сегодня лучше уже топал (естественно я держу его за грудную клетку). На всех процедурах получается, что мама работает еще больше. Меня уже можно в Олимпийский резерв включать! Из медикаментов ничего не назначают. Спросила почему, сказали рано еще, ребенок только начал спать без криков. До операции нам кололи (лучше делать капельницы) ганглиозид - ноотропный препарат для мозговой деятельности. А сейчас будут колоть "Фактор роста". До конца еще не поняла! Кто то говорит, что он для мышечного роста. Кто то, что для роста нервных окончаний именно спинного мозга. Так что врать не буду, сама не знаю еще. Когда назначат, спрошу у врача.  В понедельник добавят игровую. Игровая - мягко сказано. Легкая форма ЛФК. У нас заходишь в игровую, тебе говорят "ИГРАЙТЕ". Туда заходишь, ребенка забрали и через полчаса отдали. Больше всего упражнений на умение держать равновесие, держать прямо спину, ровно стоять. Пока Ярослава не нагружают сильно, все таки парень после операции. А в целом все нормально, хвост трубой! Доброй ночи! Китай на связи!

И как я понял будет не большая передышка и еще операция,хотя всё точно будет известно через пару недель

Спасибо.

Страница областного фонда,с последними фотографиями Яси из Китая

fantom52
Rat in Focus
Вы не против, если я перенесу в эту тему комменты отсюда, удалив дублирующие? Чтобы не множить сущности.

Я не знаю, темы разные и раньше находились в разных форумах и в комментах была необходимость.

Вот и отчет о лечении от мамы малыша.

цитата:

Итак, в Пекин прилетели 8 июля 2012 года три часа ночи по местному времени. Ясиком горжусь, я не думала, что он настолько хорошо перенесет полет. В больнице были ближе к пяти утра. Зашли в палату и ужаснулись! Совсем не таких условий мы ждали от клиники столицы Китая! ОООчень грязно! Поохали, поахали от условий проживания и легли спать! В воскресенье 9 июля в 11 часов утра наш лечащий врач и переводчица Анастасия уже были у нас в палате. Были назначены сдача анализов и первые процедуры на понедельник. Первый курс лечения был направлен на снятие спастики и стимуляцию, чтобы Ясик сел. Процедуры проходят с понедельника по субботу, воскресенье – выходной! Во вторник к обеду у Ярослава уже не было голоса. Занятия начинались в 7 утра: дважды в день ЛФК по часу; иголки – час на голове, полчаса на ножках; массаж 40 минут, укол – ноотропный препарат Ганглиозид; лекарство для концентрации внимания на травах дважды в день; сенсорная комната – упражнения для развития равновесия 30 минут; занятия на развитие мелкой моторики 30 минут; речевой массаж 30 минут; кислородная маска - ингаляция 15 минут. Ребенок, которого ранее чтобы уложить необходимо было не мало усилий и времени, засыпал сам, отказавшись от еды, повернувшись на бочок! В эти первые денечки в больнице нам все казалось страшным! Обшарпанные стены, крики, плач и даже хрип детей со всех сторон, очень жутко – «маленький ад» на окраине Пекина. Чувство смятения, растерянности, каково-то давления что ли, не знаю как объяснить! Во вторник после обеда лечащий врач и хирург пришли к нам в палату и известили нас, что по снимку ТБС видно, что Ясику показана операция. У него подвывих обоих суставов – дело рук спастики. Дальше может быть только хуже и хуже. И при самом плохом раскладе ядра могут вылететь из вертлужных впадин. Это нас очень огорчило, так как после прошлой операции в пять месяцев по удалению гемангиомы, я привезла домой грубо говоря «тряпочку» без эмоций и движений – осложнения после наркоза. О чем мы и рассказали врачам. Нам сказали позвонить в Россию и по возможности узнать какой препарат использовали врачи, а они в свою очередь посоветуются с анестезиологами. На этом и закончился наш диалог с врачами! Мы продолжали занятия, общались с родителями других деток и все больше убеждались, что мы сделали правильный выбор, остановившись именно на этой клинике. Ни один из родителей не сказал, что нет результатов от лечения, что он пожалел что приехал, что ребенку стало хуже и т.д. и т.п. Только хорошее, только положительное. Конечно русским деткам очень тяжело, они не привыкли к подобным нагрузкам. Но со временем к ним приходит смирение, они становятся более выносливыми. А родителей переполняет гордость за своих детей (это я про себя!). Сначала мне казалось, что китайских пациентов мало. Я ошибалась их 50 - 60 % точно. Они очень строги к своим детям. Остальные детки с Владикавказа, Ингушетии, Осетии, Киргизии, Краснодарского края, Новосибирска, Москвы, Сургута, Тюмени и т.д., даже с Индонезии одни были! Здесь поднимают деток именно физически. Интеллект, говорят, поднимают в Тайюане. Но будьте готовы, что в Тайюане детям ставят до 25 уколов день (по рассказам мамочек).   Наконец мы выяснили какую анестезию делали Ясику в пять месяцев, врачи проконсультировались со своими специалистами и на 18 июля была назначена операция по пересечению периферических нервов (задняя ризотомия), расслаблению приводящих и икроножных мышц. Очень тяжелые морально, лично для меня, дни и последние часы до операции. Страх, что ситуация повторится, и мы снова вернемся к тому, что было три года назад. В пять часов вечера его забрали, предварительно прокапав глюкозу под капельницей, в восемь тридцать он был уже в послеоперационной. Почти все это время я и Денис молились, зажгли свечи, привезенные с Иерусалима нашим знакомым с работы, за что ему огромное спасибо. Ночь после операции жуткая. Ясик быстро пришел в себя, не спал, постоянно плакал и стонал. Три часа лежал под капельницей и в маске с кислородом. Обезболивающего хватало не надолго. Еще и памперс медсестра не разрешала одевать, он по уши лежал в моче, все перевязки мокрые. Психанули уже и переложили на соседнюю кровать сами и памперс накинули. Он в гипсе от мизинцев почти до паха, мочиться больно из-за катетера, поставленного ранее для проведения операции. Утром тоже прокапали и подняли к нам в палату. Плакал, сердце разрывалось на части. Лучше бы сама под нож легла, чем смотреть на это. Часто вздрагивал от боли и кричал. Хирурги сказали, что операция прошла хорошо. Но все еще, как оказалось, было впереди! Денис по истечению двух недель улетел домой к Богдашеньке, на работу надо было выходить! Мы две недели пролежали в палате в гипсе, дней десять вообще не спали без обезболивающих. Но все прошли, все выдержали. В конце концов «Не мы первые, не мы последние!» Главное, чтобы все во благо! Первая неделя была щадящей: ЛФК 30 минут, травяная ванна 30 минут, лекарство для концентрации внимания дважды в день, речевой 30 минут. Ясик очень болезненно переносил все процедуры – слезы, крики до посинения в прямом смысле слова (часто «заходился»). Затем добавили еще 1 час ЛФК, игровую 30 минут, массаж 40 минут, укол – Фактор роста (мышечного роста). За это время нам надрывали шов, растянули ножку. Вот такие безжалостные китайцы. НОООООООООООООООО……………… Улетели мы с улыбкой на лице! Пишу с улыбкой, а у самой слезы на глазах………… слезы радости. Ясик сам не садится, но если его посадить по турецки – сидит с опорой на руки до 15 минут бывает; встает на полную стопу, а не как раньше на носочек; поставив его с опорой на мои ноги спинкой – стоит несколько секунд – обо всем этом раньше мы только мечтали! Ясик похудел, устал. Я сама вымотанная приехала, но жду с нетерпением второго курса лечения, который назначен на ноябрь – декабрь 2012 (2 месяца)! Дома мы были 23 августа 2012 года! Кстати, и палата за все время стала родной и уютной (мы старались ее такой сделать), на грязь и условия вообще не обращаешь внимания, к крику и плачу тоже привыкаешь и уши уже не режет. В какой то мере, даже не хотелось уезжать - Ясик стал крепчать, мы втянулись в график. Вообще, после подобных операций рекомендуют два месяца интенсивной реабилитации, у нас получилось только три с половиной недели. Не устану говорить слова благодарности   всем тем неравнодушным людям, благодаря которым мы прошли первый курс лечения в Аркан-Байван! Низкий поклон вам, здоровья вам и вашим близким! Я искренне верю, что моего ребенка поставят на ноги! Я, как и раньше, верю в своего малыша и наши с мужем силы!

fantom52
Прочитал, посмотрел - слёзы навернулись от чувств...
Сил, терпения, здоровья и ... везения Ярославу и его родителям!

Mishgun
Спасибо Миш

fantom52 Как дела у малыша?

Rat in Focus
Добрый день.
С ноября на 2 месяца уезжали на 2 курс лечения.Итоги лечения смогу только в феврале месяце подсказать,сейчас в загран.командировке.

fantom52
Сергей, день добрый. Как дела у Ярослава?

egika
Rat in Focus
Доброе утро.Родители с Ясиком проходят 3-й курс.С этим курсом помог Екатеринбургский благотворительный фонд.На лечении находятся с конца февраля,должны вернуться в начале мая.Попозже фотографии еще выложу из больницы.

fantom52
Спасибо!

fantom52
Как там Ясик?

egika
осенью следующий курс лечения будет

fantom52:

egika осенью следующий курс лечения будет

Улучшения есть?

Последнее сообщение не редактируется уже,напишу новое.

цитата:

Долетели хорошо! Прилетели ночью 21 февраля 2013 года, нас встретили! В больнице было уже 4 семьи. Некоторые специалисты еще были на новогодних каникулах. Сегодня в больнице нет ни одного пустого угла, некоторые мамочки живут по двое в палате. Палата не плохая, на солнечной стороне. Даже комод есть и шкаф трехстворчатый - это большая роскошь здесь! В прошлые поездки многие вещи лежали в чемодане под кроватью. Обычный набор - 2 кровати, маленький шкаф, стол и тумбочка, маленький холодильник, кулер и иногда телевизор с китайскими каналами. Ясик уже через неделю кричал, когда к нему подходила с одеждой для занятий. В целом он все лучше справляется с упражнениями, но очень устает. Легко раздражается, капризничает, ворчит иногда. Все равно очень горжусь им, он у нас большая умничка!!! Не знаю на сколько это правда, но ОООЧЕНЬ хочется верить! Один из специалистов сказала мне, что еще два года подобной реабилитации и Ясик будет ходить!!! Последнее предложение пишу и слезы накрывают. В этот раз делали МРТ головы и МРТ шейно-грудного отдела спины, энцефалограмму (ЭЭГ). МРТ спины делали для исключения вероятности, что при операции в пять месяцев был задет спинной мозг. Что резкое ухудшение состояния малыша - действительно осложнения наркоза, а не врачебная ошибка. ЭЭГ не плохая, но мозг еще не готов к работе без противосудорожных препаратов. Результаты МРТ головы расстроили меня, я надеялась на лучшее, так как вижу динамику у Ясика. Как говорят, сделайте себе МРТ головы, может там вообще пусто, а голова работает! Так что и дальше будем жить с верой в лучшее и готовностью ко всему!!!

цитата:

Нам назначены еще электростимуляция на спину и ноги, барокамера. От электростимуляции отказалась, боюсь спровоцировать судороги. Хотя врачи говорят, что нам уже можно эту процедуру. Не хочу рисковать. А барокамеру попробуем позже, как проставим Фактор роста. Если хорошо будет переносить, сделать надо 15 раз. Вот как то так! Скучать нам некогда, работы очень много!!! Еще раз огромное спасибо всем тем, кто помог нам! Дай Бог здоровья вам и вашим близким!

Добрый день.
Был создан сайт где прямая информация от родителей Ясика.Некоторые пункты еще не заполнены,но обязательно будут заполнены.
Сайт
Спасибо.