15-летний Артем Смирнов из станицы Марьянской еще 4 года назад ничем не отличался от своих сверстников. Отлично учился, занимался спортом, мечтал быть архитектором...
Началось все, когда в 11 лет он поехал в летний лагерь. Поехал здоровым, а вернулся очень больным. С признаками пневмонии - кашель, температура… Потом началась анемия.
Тайна анемии Фанкони
Вначале доктора не знали, что с ребенком. Долго не могли поставить диагноз. Кареглазый и очень смуглый от природы Артем чах на глазах, становился бледным и вялым. После серии анализов крови выяснилось, что у мальчика очень редкое и страшное заболевание - анемия Фанкони. Это врожденное наследственное заболевание. Примерно один случай на миллион родившихся детей. В основе болезни лежит нарушение ДНК клеток - то есть их мутация. В результате нарушается образование гемоглобина, изменяется состав крови.
По словам докторов, обычно к 7-8 годам детки с таким заболеванием умирают. А вот Артем с такой болезнью живет. Ему уже 15. Если не успеть, это заболевание переходит в рак крови. Хотя многие даже до него не доживают…
Клетки не прижились- Бог есть, - говорит нам по телефону мама Артема Людмила. - Иначе бы Артемку мы давно потеряли. Сначала мальчику раз в три месяца переливали кровь, кололи антибиотики. Потом переливать кровь понадобилось гораздо чаще - два раза в месяц. Артему стало хуже.
- Была критическая ситуация, у нашего ребенка были нулевые показатели крови, - рассказывает Людмила Смирнова.
Артему требовалась трансплантация костного мозга. Это когда от донора пересаживают стволовые клетки пациенту. Вначале ребенку, которому необходима пересадка, делают химиотерапию, чтобы не осталось больных клеток. Потом через капельницу внутривенно вводят стволовые клетки, которые выделяют из тазовых костей донора.
Донором Артема должна была стать его полуторогодовалая сестренка - Алевтина. Трансплантация очень тяжелая процедура, как для пациента, так и для донора. Девочку стимулировали 5 дней, чтобы получить стволовые клетки. У ребенка начали болеть ножки, мышцы, поднялась температура. В конце концов клетки взяли.
- У него была такая надежда! - говорит Людмила. - Но через три недели случилось отторжение. Клетки «хозяина» никак не хотели родниться с новым местом. Костный мозг не прижился, хотя у маленькой Алевтины было 9 совпадений из 10 со старшим братом. Артем рыдал часа три…
Надежда умирает последней
Сейчас мальчик лежит в московской детской клинической больнице, в отделении трансплантации костного мозга. Уже
4 месяца с ним находится его мама. Каждый день Людмила с 7 утра и до двух ночи на ногах - ребенок ведь как младенец, оставить одного нельзя. В отделении есть комната, где спят родители маленьких пациентов.
Артем, как и другие больные дети, живет в специальном боксе. Здесь все стерильно. Людмила заходит в этот бокс по нескольку раз в день - приносит лекарства, еду. Пища готовится в духовке, в фольге. А всю одежду, в которой ходят здесь, прожаривают, как и все, что заносится в бокс, книги, например. Чтобы ни один микроб не проник. Так, прежде чем зайти в бокс, надо надеть маску, шапку, халат. Сколько раз заходишь - столько и меняешь одежду.
Чтобы лечить сына, Смирновы взяли немалую ссуду в банке. Хоть лечение и бесплатное, много денег уходит на лекарства, мази, спецодежду и питание. Хотя из еды Артему практически ничего нельзя - даже фрукты и те пастеризованные.
Из развлечений у мальчика - книги, телевизор и ноутбук. Иногда он впадает в депрессию. Но стойко переносит все мучения, связанные с болезнью. А их достаточно. Гормоны, химиотерапия…
Недавно ему сделали повторную пересадку. Снова от сестренки. Другого донора у Артемки пока нет. Приживется ли трансплантант, пока неизвестно. Но врачи говорят, что снова большая вероятность отторжения. Единственная мечта у мамы с сыном, чтобы анализы начали «расти» - то есть стало появляться достаточное количество кроветворных телец в организме.
Если клетки не приживутся, понадобится неродственный донор, которого найти можно только в Европейском банке стволовых клеток. Стоит донор из такого банка порядка 40 тысяч евро. Людмила сейчас в декретном отпуске. Муж ее работает в маршрутном такси. Сумма для них неподъемная.
Еще как минимум месяца четыре Смирновы пробудут в Москве. После трансплантации должно пройти 100 дней. Через месяц им придется самим снимать квартиру в Москве и постоянно сдавать анализы. Расходы еще предстоят немалые. «АиФ-Юг» начинает сбор средств для Артема Смирнова.
x
11 years
Dark mode