+68

ПОМОГИТЕ маленькой Ксюше! Ретинобластома – РАК двух глазок.


avatar
30 Декабря 2011 - 14:07
  
+7

Ксюшенька появилась на свет 12 сентября 2010 в г. Екатеринбурге. Она родилась здоровым ребенком с нормальным весом и ростом. Все положенные обследование у офтальмолога (при рождение, в 1 месяц, в 3 месяца, в 8 месяцев) показывали, что Ксюша здорова. Следующий визит к офтальмологу был назначен на 1г 6мес. Но в возрасте 1 года родители заметили на фотографии странное свечение левого глаза. Ксюша стала прищуривать на солнце левый глаз. Офтальмолог в поликлинике заметил, что глаз плохо видит и стал косить, поставил под вопросом врождённую катаракту и отправил в офтальмологическую клинику на обследование, там поставили предварительный диагноз –врождённая колобома, назначили обследование под наркозом на котором поставили страшный диагноз «двухсторонняя ретинобластома» (рак двух глаз). На левом глазе три опухоли и остаточное зрение. На правом одна, но глаз пока видит хорошо. Предварительное заключение врачей: удаление левого глаза и лечение химиотерапией правого. Ксюше назначили МРТ головного мозга, консультацию онколога и обследование в НИИ им. Гельмгольца г. Москва для обследования и лечения. Самое интересное, что отделение в Москве закрыто на ремонт до марта месяца. На МРТ – диагноз подтвердился, но есть и хорошая новость в головном мозгу опухолей не обнаружено, опухали пока только внутри глаз. Опухоли с каждой секундой прогрессируют, а врачи говорят ждите, Ксюша и так долго ждала, диагноз ставили 3 месяца. Медлить нельзя , вопрос может встать не только о зрение ребенка, но и о его жизни. По этому родители начали поиск клиники, где могут спасти зрение хотя бы правого глаза. Нашли университетскую клинику в г. Эссене и г.Берлине в Германии. Лечение в этих клиниках стоит примерно 50 тыс. Евро, а может быть и больше. Самое горячее желание Ксюшеньки и ее семьи, чтобы малышка ЖИЛА и имела возможность ВИДЕТЬ и познавать мир. Не упустить тот единственный шанс можно будет только благодаря Вашим молитвам, Вашей помощи, Вашей поддержке.ПРОСИМ, УМОЛЯЕМ Вас не остаться равнодушным к этой страшной беде.
ПОМОГИТЕ КСЮШЕ ВИДЕТЬ МАМУ И ПАПУ.

Группа в контакте http://vkontakte.ru/club33626943

(IMG:http://media.ffclub.ru/up94376-DSC05063.jpg)

СБОР ВРЕМЕННО ПРИОСТАНОВЛЕН!!!

ВНИМАНИЕ МОШЕННИКИ
От моего имени или имени жены отправляют электронные письма на почту с текстом о помощи Ксюши, с нашими данными, но с другими реквизитами электронных кошельков.
МЫ НЕ ОТПРАВЛЯЛИ НИКАКИХ ПИСЕМ!!! И НЕ БУДЕМ ЭТОГО ДЕЛАТЬ!!!
Скрытый текст

#  Отредактировано: 25 Января 2012 - 18:52
  сообщений: 196 | просмотров: 33 010 | в избранном: 1 |    



avatar
  01 Января 2012 - 20:15  #  
−4

 
Chemist2012
Где лечить ребенка- дело каждых родителей, если смогут собрать нужную сумму лучше лечиться в германии, чем у отечественных мясников.
avatar
  01 Января 2012 - 20:48  #  
+7

 
Chemist2012
Мы не сбрасываем со счетов Гельмгольца, просто про "хорошую" медицину в России все мы знаем. Нам диагноз ставили 3 месяца и сейчас говорят подождите (хотя в Германии говорят медлить нельзя), но извините мы и так уже дождались, что левый глазик только удалять, диагноз можно было поставить при рождении ребенка. Наши знакомые врачи (среди них руководители частных клиник, в том числе и офтальмологических), говорят, что в России правый глазик не спасти (не говорю про левый). Почему-то и наше правительство все лечиться за границей (хотя для них нашли бы лучше лучшего врача России). Повторюсь, что Гельмгольца со счетов не сбрасываем, завтра 02.01.2012 встречаемя с профессором этой клиники, и после разговора с ним, многое о клинике Гельмгольца проясниться.
Даже в википедии цитирую "В европейских клиниках, таких как Университетская клиника в Эссене (Германия) химиотерапию применяют в крайних случаях, в России почти всегда."
Мы переписываемся с 13 летней девочкой из Германии, она помогает детям с таким заболеванием, цитирую "Бог даст, Вы приедете в Эссен к отличным специалистам, которым очень часто достаются уже результаты "упорных трудов" дилетантов."
Я знаю, что методы лечения во всем мире одинаковы, отношения к делу разные. И подбирать врача в России мы не сможем, у нас нет права на ошибку, т.к. речь идет не только о зрении ребенка, но и об его жизни.
Вам огромное спасибо в помощи!
avatar
  01 Января 2012 - 20:58  #  
+4

 
Slaventiy
Минус мой, сугубо за "мясников". Наши врачи во многом лучшие, в первую очередь благодаря тому, что работа в производственной нищите развивает смекалку, и позволяет находить нестандартные решения. Лично мне знакомый врач из Германии хвалил (по снимкам), как руку собрали, бесплатно, в 20й больнице. Так что не надо ля-ля. Бытовые условия, да, неудовлетворительные зачастую, но не врачи!
avatar
  01 Января 2012 - 21:24  #  
 

 
цитата (<-kriv->)
Мы переписываемся с 13 летней девочкой из Германии, она помогает детям с таким заболеванием, цитирую "Бог даст, Вы приедете в Эссен к отличным специалистам, которым очень часто достаются уже результаты "упорных трудов" дилетантов." Я знаю, что методы лечения во всем мире одинаковы, отношения к делу разные. И подбирать врача в России мы не сможем, у нас нет права на ошибку, т.к. речь идет не только о зрении ребенка, но и об его жизни.

Немного странно слышать что это говорит девочка 13-ти лет.
avatar
  01 Января 2012 - 21:34  #  
+5

 
Медный_чайник
Чайник, 29/12 умерла моя мама, послезавтра похороны, можешь не рассказывать мне про доблестных российских врачей и про то в каких тяжких условиях им приходится работать. Спецы то может они и хорошие, но вот отношение...
avatar
  01 Января 2012 - 21:45  #  
 

 
цитата (Slaventiy @ Сегодня в 22:34)
Медный_чайник
Чайник, 29/12 умерла моя мама, послезавтра похороны, можешь не рассказывать мне про доблестных российских врачей и про то в каких тяжких условиях им приходится работать. Спецы то может они и хорошие, но вот отношение...

Далеко не все - хорошие специалисты, но в профильных институтах, никто, кроме энтузиастов своего дела не задерживается. Такая уж мы страна. У нас от воспаления лёгких шансы умереть выше, чем от чего-то экзотического.

А в буржуинии медицина страховая, она заточена под выкачивание денег, только не из граждан, а из их страховых компаний. Наш человек, попадая в ту систему, тоже будет подоен, мама не горюй, причём из своего кармана. Я не буду спорить, что если есть возможность, то лучше там, банальный комфорт пребывания весьма и весьма полезен, но я согласен с Chemist2012 если выезд туда повлечёт потерю времени, или вероятность недолечивания, то это реально хуже.
#  Отредактировано: 01 Января 2012 - 21:48
avatar
  01 Января 2012 - 22:01  #  
+5

 
Тут немного тема уходит в сторону. Мясники это эмоция и теперь понятно чем вызванная. Но все таки не надо так, врачи есть и хорошие и которые не смотря ни на что и вопреки. А те кто носит белый халат по недоразумению, это отдельная история.
В целом ситуация с медициной в России хуже чем в Германии, глупо это отрицать. То что было разрушили, новое не создали. Но офтальмология это пожалуй одна из областей где мы не отстали фатально, а в некоторых случаях не только не хуже, но и лучше. Другой вопрос, что чаще всего приходится искать именно доктора, не ориентируясь на громкое название клиники, за которым давно уже пустота может быть. Справиться с выбором человеку далекому от этого крайне тяжело. В том числе по этой причине я и влез в тему. Если у меня будет информация, что где-то в России возможно лечение на необходимом уровне, я дам эту информацию родителям. Дальше решать им.
Поймите, я всем сердцем за максимальную помощь ребенку, но эмоции это плохо для выбора места лечения. У меня есть абсолютно достоверная информация, что в немецких клиниках, видя что с большой вероятностью пациент у них умрет, начинают его всеми силами переводить в другую клинику. Причина проста - никому не нужна плохая статистика. Об этих вопиющих, но далеко не единичных случаях я узнал от волонтеров, которые знают всю эту ситуацию с той стороны, о которой не пишут на сайтах благотворительных фондов. С другой стороны знаю истории когда российские врачи бьются за пациента и думаю о нем, о человеке, а не о цифрах и статистике.
Иностранные клиники это не предсказуемые счета. Не склонен считать это разводом на деньги, но любое исследование которое не было ранее запланировано, любая процедура, это все деньги и огромные. Где их брать экстренно? А клиники там не будут лечить в долг. Если еще за спиной пациента не стоит какой-то фонд, которые может экстренно перекинуть излишек денег поступивших для другого ребенка, то ситуацию очень плохая получается. В России счета будут меньше, что-то покрывается квотами, да и банально многие вопросы решаются проще. Знаете, ведь многие сталкивались с тем, что можно что-то получить бесплатно и не купит за деньги.
Сейчас расходы очень приблизительные, но я как минимум не вижу услуг переводчика. И еще много что может всплыть. Потом, врядли подобные случаи заканчиваются только на операции, без дальнейшего контроля. Это опять деньги. Знаю истории когда очень состоятельные люди разорялись на лечении детей. Поэтому все надо взвесить. Эмоции это лишнее. Не пойдет на пользу ребенку. Германия это хорошо, но пока вот лично мне не очевидно, что это лучший вариант, по совокупности факторов и как следствие результату.
Теперь для родителей ребенка. Нужны ли баннеры? Если да, то не обещаю, но постараюсь сделать. Но необходимо согласие на их создание, на использование фото Ксюши. Это вопрос такой, очень не простой. Чтобы потом не было проблем. И еще, если нужно будет что-то по офтальмологии, пишите мне на vseoglazahSobakagmail.com Могу я не очень многое, но все что могу, сделаю.
#  Отредактировано: 01 Января 2012 - 22:16
avatar
  01 Января 2012 - 22:26  #  
 

 
Мы за любое продвижение! Не против. Только единственное но, у нас пока нет счета от клинике, а это единственный аргумент для сбора средств. Спасибо.
avatar
  01 Января 2012 - 22:55  #  
 

 
Медный_чайник
Хотелось бы верить в наших врачей, но рисковать не хочется. Ссылка на один из случаев
avatar
  01 Января 2012 - 23:08  #  
+1

 
<-kriv->
На самом деле, это сложная тема. У них тоже и косяков, и раздолбайства, и преступной халатности полно.
Только наша система заточена под то, чтобы не лечить, и попинав её, добиться лечения таки возможно, а их система заточена под ГРАМОТНОЕ извлечение денег из страховых компаний, при этом со страхованием себя же на предмет собственных же ошибок.
У нашей медицины есть огромное кладбище тех, кому диагноз не поставили. у их медицины есть не меньшее кладбище обладателей неверных диагнозов.

Но, повторюсь, это касается так сказать "ширпотреба". Сложные болезни в профильных институтах и там и там лечат с ИНТЕРЕСОМ и энтузиазмом. Это же не болезнь, это ВЫЗОВ для профессионала.

Я понимаю, что мой личный пример не всеобъемлющий показатель, но если бы я раздробил свою руку 4 года назад в менее экзотическую кашу, то собирал бы её не профессор и без энтузиазма, и остался бы я куда бОльшим инвалидом.
avatar
  02 Января 2012 - 18:08  #  
+1

 
<-kriv->
Создал темы в ветках Тюмени и Перми, денег тоже закину немного. В екб клуб отзывчивый, но больше 50000 вряд-ли соберёшь с одного города, так что вручную я думаю имеет смысл тебе создать темы во всех региональных ветках. Так вполне реально будет набрать искомую сумму
avatar
  02 Января 2012 - 18:46  #  
+2

 
lex112
Спасибо! По мере возможности информацию закидываю на форумы. Просто времени вообще не хватает...
avatar
  02 Января 2012 - 20:11  #  
+1

 
<-kriv->
Максим, сегодня договорилась с подругой в сетевом из г.Каменск-Уральского- он повешает у себя в офисе реквизиты.
avatar
  02 Января 2012 - 20:32  #  
 

 
Профессор из Гельмгольца не смог сегодня с нами встретиться, ждем от него звонка завтра.
avatar
  02 Января 2012 - 21:09  #  
+1

 
kceneshka
Спасибо
avatar
  03 Января 2012 - 12:18  #  
+2

 
цитата
Так вполне реально будет набрать искомую сумму

имхо, наберут. Вот за месяц ~1,3млн насобирали.

ps Выгреб все что было в qiwi кошельке, как оклемаюсь от болезни еще немного перешлю. С мира по нитке - соберем!
avatar
  03 Января 2012 - 12:31  #  
+1

 
Guerrero
Спасибо!
Встретились сегодня с профессором НИИ им. Гельмгольца. Она подтвердила, что отделение на ремонте до марта (как минимум).
На вопрос, что нам делать, ехать ли туда на обследование. Ответила, что не надо тратить денег на подтверждение диагноза, собирайте средства и летите в Германию.
avatar
  03 Января 2012 - 22:04  #  
+1

 
<-kriv->
Максим, как узнаешь необходимую сумму отпишись пожалуйста. Хочу поговорить с руководством, чтоб на сайте компании разместили и может кто на работе сможет помочь.
avatar
  04 Января 2012 - 10:23  #  
+1

 
Разместила информацию в газете"Пятница" гор Заречного. начнет выходить по пт начиная с 13.01

инфо на форуме кио-рио клуб http://kia-rio.net/forum/showthread.php?p=45173#post45173
#  Отредактировано: 04 Января 2012 - 11:00
avatar
  04 Января 2012 - 10:35  #  
+1

 
Пусть у вас все наладится!!!

p.s. закинул немного денег на яндекс-кошелек.
avatar
  04 Января 2012 - 11:16  #  
+7

 
<-kriv->
Какое же у нас всё таки гадское государство.
"Собирайте деньги", в далеко не бедной стране, в которой миллиарды на всякую фигню расходуются, уже давно стало нормальной фразой.
После такого, только дебил будет говорить НАША страна.
Эта страна, она действительно ЭТА страна.
avatar
  04 Января 2012 - 15:12  #  
+1

 
serg141188
Большое спасибо.
avatar
  04 Января 2012 - 18:18  #  
 

 
Ищем ПЕРЕВОДЧИКА МЕДИЦИНСКИХ ТЕРМИНОВ!!! С русского на немецкий!
avatar
  04 Января 2012 - 18:58  #  
 

 
<-kriv->
А ты с Эссеном, как связь поддерживаешь??
avatar
  04 Января 2012 - 19:06  #  
 

 
там есть Лилия Шализ (женщина русская) помогает детям с такой болезнью и плюсом знакомый живет в Дюсельдорфе.
avatar
  04 Января 2012 - 19:11  #  
 

 
<-kriv->
У мня там друзья на лечении состоят, завтра постараюсь информацию полезную узнать, если нужно.
avatar
  04 Января 2012 - 19:27  #  
 

 
<-kriv->
Капельку помощи добавил в надежду! Дай Бог ей здоровья, а родителям сил
avatar
  04 Января 2012 - 19:36  #  
+1

 
<-kriv->
Думаю стоит закрепить тему по веткам форума, по любому надо денег собрать, все остальное у немцев автоматом.
avatar
  04 Января 2012 - 19:44  #  
+1

 
Медный_чайник
цитата
Какое же у нас всё таки гадское государство.
"Собирайте деньги", в далеко не бедной стране, в которой миллиарды на всякую фигню расходуются

Та ну зачем "Важных" типов в галстуках отвлекать от очень важных дел, да и еще тратиться... Лучше вложим деньги в Олимпстрой 2014, им важнее. А простой народ сам справится, у него это хорошо получается. Ты прав, это сейчас норма
avatar
  04 Января 2012 - 19:52  #  
 

 
D0KT0R-93
Спасибо за взнос!
Мишуха
Темы есть в Пермкой, Тюменской и Екатеринбургской ветках
 
  Наверх

Тему читают 1 гостей, 0 скрытых



Чтобы написать сообщение, пройдите простую регистрацию или зайдите под своим логином.

Похожие темы:

Благотворительность → обновления: