Ребенку нужна помощь



Друзья, очередная тема. Простите. Всем уже надоело такое читать. Но это не виртуальный призыв от кого-то, кого я не знаю. Речь о реальной жизни реального маленького мальчика, сына девушки, которая работает со мной в одной фирме.

Ниже я привожу текст письма, разосланного внутри фирмы. Но если кто-то из вас сочтет возможным помочь, тот сделает поистине доброе дело.

В письме изложена суть ситуации. От себя добавлю, что малыш в добавок ко всем своим злоключениям в результате уже проведенных операций лишился слуха на одно ухо.

Благодарю всех. И еще раз извините за несмешную тему.

***

Дорогие коллеги,
Маша Смородина (ныне – Петрушина), которая работает в нашей компании с 10 Сентября 2007 года, со многими из нас проработала в тесном контакте долгое время, с кем-то из нас она вместе пришла в фирму, очень нуждается в нашей помощи.

В СЕНТЯБРЕ ПРОШЛОГО ГОДА МАША РОДИЛА СЫНА ИЛЮШУ, которому был поставлен следующий диагноз: лимфангиома подчелюстной области, дна полости рта, околоушной области слева, заушной области справа. Малыш является носителем трахеостомы и находится на зондовом питании.

ПРОВЕДЕННОЕ В РОССИИ ЛЕЧЕНИЕ НЕ ДАЛО ОЖИДАЕМЫХ РЕЗУЛЬТАТОВ. Шанс на нормальную жизнь маленькому человечку может дать лечение в клинике Шарите (Берлин), счет на оплату которого содержит неподъемную для молодой семьи сумму – 27 290,64 ЕВРО. В своем ЖЖ (manunin-guse.livejournal.com) Маша рассказывает историю болезни и очень просит помочь собрать деньги на лечение Илюши.

Мы можем помочь Маше, если каждый из нас переведет некоторую сумму (сколько считает нужным и возможным для себя) по указанным ниже реквизитам.
Перевести деньги на лечение малыша можно через

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 41001509720711

ИЛИ РАСЧЕТНЫЙ СЧЕТ (реквизиты ниже).

Если у Вас нет возможности помочь финансово, то РАСПРОСТРАНЕНИЕ ЭТОГО СООБЩЕНИЯ по друзьям, знакомым, коллегам, также будет помощью! Рассказывайте об этом как можно большему числу людей – вдруг, у них найдутся возможности, связи, о которых вы даже не подозреваете.

Скрытый текст


БОЛЬШОЕ ВСЕМ СПАСИБО!

ЖЖ мамы Илюши - http://manunin-guse.livejournal.com/
сбор средств

avatar
Live Lens
14 January 2010

Ребенку нужна помощь
16,4K
views
17
members
45
posts

--
1 February 2010


Просто я с темой "помогите ребёнку" часто встречаюсь. Было время - даже велся. На 95% это разводки. А в данном случае вообще не важно. Помочь нельзя.
--
1 February 2010

1

В любом случае - желаю удачи и мужества матери и ребёнку.
avatar
blv
1 February 2010

1

Прынц-на-чорном-Харлее
Цыник ехай ты отсюда на своём харлее чёрном флудить в курилку.
Не достойно это взрослого человека.

НАДЕЖДА умирает ПОСЛЕДНЕЙ
--
1 February 2010


Надо просто трезво смотреть на вещи и быть готовым. И хорошо подумать, нужно ли что то делать, когда сделать в общем то ничего нельзя. Цынизм в нашей профессии - вещь необходимая.
avatar
Zhuzha
1 February 2010

3

цитата (Прынц-на-чорном-Харлее @ Сегодня в 01:48)
Надо просто трезво смотреть на вещи и быть готовым. И хорошо подумать, нужно ли что то делать, когда сделать в общем то ничего нельзя. Цынизм в нашей профессии - вещь необходимая.

Да уж Есть такие циники.
С дочкой проходили обследование в Бакулевском центре. Долгая дорога, очередь, осмотр, потом опять очередь, длительное и малоприятное ЭХО, еще очередь и повторный осмотр. А ей тогда было месяцев пять. Понятное дело, ребенок устал безмерно. На повторном осмотре она орала без перерыва, аж выгнулась вся - в общем, не давала докторше себя осмотреть и послушать сердце. И вот эта докторша (спец по грудничкам, между прочим!!!) раздраженно так мне заявляет: "Вам ДЦП еще раньше никогда не ставили?" У меня аж сердце остановилось... Я понимаю, что у нее еще куча пациентов и бумажной работы, устала она, но думать то надо?!!! Мне ведь как родителю реально страшно - а вдруг правда?!!!

Отпустило меня только через пару недель, когда невропатолог мне мозги прочистила: "Посмотрите внимательно на Вашего ребенка - У НЕЕ ВСЕ НОРМАЛЬНО!!!"
avatar
Rat in Focus
2 February 2010

5

Прынц-на-чорном-Харлее Шли бы вы в темы о машинах.
Что ж вы тут засиделись, если это развод

не дай Бог кому-либо к вам на приём (если вы врач)...
не дай Бог вам оказаться на месте родителя больного ребёнка и услышать вот такую правду...
Доктор должен быть добрым, но жёстким, с горячим сердцем и холодной головой, а не жестоким и циничным, тем более детски врач, он должен врачевать не только тело, но у душу.

Идите со своей правдой на свой ресурс.
avatar
Митенька
2 February 2010

3

Вообще забыла,что такое :"Обидеться","расстроиться" и т. д. Пустое это все. А вот денежки на работе собираем,пока мало,но это начало же только. Мужественные Вы люди. Очень хочу стать похожей на Вас.
avatar
Rat in Focus
10 February 2010

3

ВНИМАНИЕ! ВНИМАНИЕ! ВНИМАНИЕ!
СБОР ЗАКРЫТ!
СУММА В 27 290,64 ЕВРО НА ОБСЛЕДОВАНИЕ И ЗАПЛАНИРОВАННОЕ ЛЕЧЕНИЕ* СОБРАНА ПОЛНОСТЬЮ!


Темку можно открепить, но не удалять!

Малыш и мама скоро поедут на лечение в Германию
posted image
avatar
Rat in Focus
5 March 2010


Новости из группы В Контакте
цитата:
03-03-2010
новости от Маши:
В понедельник была операция, заменили трубку и поставили гастростому в желудок, теперь нос без зонда. Были в реанимации, утром перевели обратно в палату. Илюша держится молодцом, активный. Из лекарств ничего не дают, только глюкозу капают. Врачи до конца не могут понять, что с языком, думают, что задет нерв, а это плохо. Пока делают массаж лица и гимнастику рта в надежде, что так язык будет активнее и лимфастаз пройдет быстрее/
avatar
Rat in Focus
17 March 2010


помощь Петрушину Илюше
posted image

новости от Маши:
цитата:
В кратце расскажу о том, что произошло за это время.
По поводу пицибанила. Доктор Кайзер его к нам применять не будет. т.к. МРТ показало, что как таковой лимфангиомы нет, есть небольшие очаги опухоли, которые затрагивать он пока не рискует(дабы не усугубить ситуацию) и есть шанс на то, что и в будущем можно будет обойтись без склерозирования.

Поскольку питаться и дышать мы сами не сможем еще достаточно долгое время, то нам было предложено поставить гастростому. Я согласилась и пока не пожалела об этом. Хоть Илюшка с еще одной малюсенькой дырочкой, но без зонда в носу, который он вырывал бы каждые 5 минут. И рада, что гастростому сделали именно тут, а не в РФ...
Так же 2 недели назад в одну операцию с гастростомией нам по большому счету наложили заново трахеостомию. После операции они мне сказали, что по той технике, как у нас была поставлена трахеостома - они уже не делают так наверно дет 50... и вообще, как была сделала у нас дырочка, при смене трубки(чего я боялась как огня), я могла поставить трубку не в трахею, а под кожу...

В общем пока наше лечение состоит из гимнастики лица и рта, дабы активизировать язык и мускулатуру. Уже есть небольшие движения языком и рот закрывается гораздо лучше. Иной раз почти полностью его закроет и даже удерживает челюсть на месте в течение нескольких минут.
Так же, как говорила нам делают лимфадренаж для улучшения лимфоотока. Щечки уже не такие отечные.

В общем медленным-медленным шажками мы идем на встречу к выздоровлению.
Местные врачи сказали мне набраться больше сил, терпения, что терапия будет долгой.

Еще наш лечащий врач в понедельник должен будет написать в 2 немецких реабилитационных центра, которые специализируются на терапии лимфостазов. Если нас возьмут туда, то я думаю, что будет самым оптимальным решением поехать туда. На следующей неделе будет видно, что и как.

читать подробнее здесь
avatar
FloG
17 March 2010


Дай Бог ребенку выздоровления.
Скрытый текст
avatar
Rat in Focus
24 March 2010


цитата:
Дорогие друзья!!!

Напишу самую короткую новость о нас)
завтра мы едем домой!!!
Шварцвальд пока говорит, что может принять нас не раньше середины апреля, так что в нашем распоряжении еще почти 3 недели, за которое хочется побыть дома, отдохнуть от больничных стен и набраться сил для дальнейшей реабилитации в центре.

Так что завтра мы будем дома.
Сначала мы из зимы летели в весну, сейчас из почти лета обратно в весну)))

До встречи в России!! ;-)

здесь
avatar
Rat in Focus
13 May 2010


помощь Петрушину Илюше
http://s19.radikal.ru/i192/1005/a3/439bc5ded5be.jpg
подробнее здесь
цитата:
За это время у нас произошло 2 значительных события. Первое -  Илюша самостоятельно встал на ножки. Встал в кроватке, держась за бортики.Шустро ползает.
Второе замечательное событие - у нас прорезался второй зубик. На этот раз снизу слева. Такой Илюшка - зубастик. палец ему в рот теперь не клади
По весу Илюшка стал тяжелякой 8300 кг 
Вот такие у нас новости
Всем нашим друзьям, помощникам и читателям большой привет от Илюши!
avatar
egika
13 June 2013


Сообщение в журнале Марии Петрушиной, мамы Илюши (http://manunin-guse.livejournal.com/) от 21 июля 2012 года:

цитата:
Мы с Ильей вот уже как 2 недели вернулись из Германии, прошел очередной 3х недельный курс реабилитации в клинике Фельди (что на юге Германии, специализированной клинике лимфологии).
FF
5 May 2014


Тема перенесена из раздела "Мусор".
avatar
Rat in Focus
5 May 2014


Илья Петрушин 4,5 года.

Лимфангиома

Подробности, документы и счёт можно посмотреть;

группа в Контакте

страничка Илюши на livejournal
posted image

Коротко о планах:
Пока мы продолжаем применять медикаментозное лечение, проводим ежедневно лимфадренаж(которому я обучилась в клинике Фельди), нам необходимо ежегодно проводить МРТ, следить за динамикой. Возможно в следующую поездку (рассчитываем на май-июнь 2014) к Кайзеру по согласованию с ЛОРами будет проведена операция на языке. Мы бы очень хотели попасть на реабилитацию в клинику лимфалогии, показать профессору Фельди Илью, чтобы она оценила состояние.

Единственные средства, что у нас остались - это 1 995,09 евро на счету в немецкой клинике.
Из нас двоих работает мой муж. Я занимаюсь воспитанием Илюши и его младшего брата.

1) На неделе написали в немецкий фонд "Херц фюр киндер" с просьбой помочь оплатить реабилитацию в Фельди (август-сентябрь 2014) - получили отказ. Деток много, не помогут.
2) Пишем в отечественные фонды, на тв.
3) Ждем сумму на возможную операцию на языке (к моему большому сожалению, у меня нет даты, когда нас может принять клиника, предположительно май-июнь, соответственно пока не открыты визы, соответственно пока нет билетов). Пишу в интернациольный департамент ежедневно. В ответ пока тишина.

Илюша - самый обычный мальчик, который на вопрос: кем ты хочешь стать? ответит, что хочет стать: палеонтологом:)
А мне самое главное, чтобы он стал хорошим, достойным человеком.

Маша Илюши - Маша Петрушина

1 person online

1 person online

Log in to leave a message or Sign up


up